Pacijenti boluju u tišini, doktori im pogrešno propisuju lekove, ne sumnjajući da imaju retku bolest
Danas se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE) pod sloganom "HAjdE da se prepoznamo". Reč je o retkom oboljenju sa kojim u Srbiji živi 90 osoba. Međutim, još bar još pedesetak ljudi ne zna da ima ovu genetsku bolest, zbog čega Udruženje HAE Srbija podseća na važnost postavljanja rane dijagnoze ove po život opasne bolesti.
Hereditarni angioedem (HAE) izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje ga urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost dostiže i 30 odsto.
Ovu bolest karakteriše česta pojava teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela. Najteži su otoci organa u trbušnoj duplji, koji kod osoba sa HAE mogu izazvati jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, i otoci grla koji se, ukoliko nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom.
Napadi u proseku traju tri do pet dana. Fizički napor, povreda, emocionalni stres, stomatološke ili hirurške intervencije mogu da budu uzrok pojave napada HAE, mada se otoci nekada javljaju i bez poznatog okidača.
Na postavljanje prave dijagnoze u proseku se čeka više od 10 godina i to je glavni izazov sa kojim se susreću pacijenti. Tokom tih godina se neadekvatno i neuspešno leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnih stanja. Terapija koja se koristi u lečenju alergije ovim pacijentima uopšte ne pomaže, a procenjuje se da u našoj zemlji ima barem još 40 pacijenata kod kojih nije postavljena dijagnoza.
Sloganom kampanje želimo da na simboličan način skrenemo pažnju na činjenicu da mnoge osobe boluju u tišini, dok im lekari pogrešno propisuju lekove i ne sumnjajući na ovo retko genetsko oboljenje koje pogađa jednu u 50.000 osoba. Podizanjem svesti o HAE, pružanjem potrebnih informacija kako lekarima, tako i osobama kod kojih i dalje nije dijagnostikovano ovo oboljenje, možemo omogućiti svima da vode normalan život, pogotovu što je to sada, u najvećem broju slučajeva, moguće uz modernu terapiju koja nam je dostupna – ističe Jovana Cvetković Lazić, predsednica Udruženja HAE Srbija.
Bolest je nasledna u 75 odsto slučajeva, dok je kod ostalih 25 odsto pacijenata mutacija novorazvijena. HAE se može dijagnostikovati jednostavnim testovima iz krvi, dok je genetsko testiranje najpuzdanije. Udruženje HAE Srbija sprovelo je upitnik o kvalitetu života pacijenata, koji je pokazao da svi oboleli imaju manji strah od napada otkada je dostupna terapija u Srbiji, mada i dalje postoje poteškoće sa kojima se suočavaju.
"Veliki problem sa kojim se suočavamo je to što, iako je terapija dostupna od 2018. godine, čak 96,3 odsto pacijenata ne koristi terapiju kako bi prekinuli svaki napad. Kao najčešći razlog navode čuvanje terapije za teže napade. Verujemo da je geografska dostupnost terapije jedan je od ključnih razloga za odlučivanje da li će pacijent primeniti terapiju, s obzirom na to da određeni broj pacijenata mora da pređe više od 200 kilometara da dođe do leka. Ovaj problem biće rešen decentralizacijom terapije", objašnjava Jovana Cvetković Lazić.
Početkom ove godine izašli su novi vodiči za dijagnostiku i lečenje hereditarnog angioedema od evropske i svetske asocijacije alergologa. Napredak u razvoju terapije doveo je do postavljanja novih ciljeva lečenja HAE – potpuna kontrola bolesti, svakodnevica bez napada, uz postizanje kvalitetnijeg života pacijenata.
"Prvi simptomi se najčešće javljaju u pubertetu, a kada se ispolje u ranom detinjstvu obično to označava teži klinički oblik bolesti. Glavni simptom kod HAE je pojava otoka za koje se najčešće veruje da su alergijskog porekla. Za razliku od alergijskih, otoci u ovom oboljenju nisu praćeni svrabom ni koprivnjačom i ne povlače se nakon primene terapije koja se propisuje u alergijskim oboljenjima. Zahvaljujući naporima udruženja pacijenata sa HAE, kao i razumevanju Ministarsta zdravlja i RFZO, počev od 2018. godine, pacijentima u Srbiji je dostupna sva savremena terapija koja se primenjuje u svetu. Kada napad počne, ove lekove je neophodno primeniti bez odlaganja da bi se izbegle dalje komplikacije. Poslednjih godinu dana pacijenti sa najtežim oblikom bolesti dobijaju inovativnu terapiju koja dugoročno sprečava pojavu napada hereditarnog angioedema", kaže dr Slađana Andrejević, alergolog u UKC Srbije.
U znak podrške pacijentima sa HAE, večeras će Avalski toranj, mostovi, zgrade i zdanja u Beogradu, Novom Sadu i Nišu biti osvetljeni ljubičastim svetlom.
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja,
stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
Nemačka bi pretrpela ozbiljnu ekonomsku štetu ako bi napustila Evropsku uniju, napisali su istraživači Nemačkog ekonomskog instituta (IV) u izveštaju koji je videla nemačka novinska agencija dpa.
Austrijska energetska kompanija OMV se oglasila hitnim saopštenjem u kojem upozorava da bi ruski Gasprom na osnovu današnje presude "stranog suda" o načinu plaćanja za gas mogao da obustavi isporuke gasa u Austriju.
Grčki list Demokratija objavio tekst u kome je navedeno da se sprema nova izdaja Srba, jer je Grčka spremna da podrži "ludački" zahtev da se zločin u Srebrenici proglasi genocidom zato što to od nje traže Nemci.
Francuska podržava kompanije koje veruju u nju, rekao je njen predsednik Emanuel Makron u intervjuu objavljenom u sredu, odgovarajući na pitanje o mogućnosti da naftni gigant TotalEnergies zatraži upis na američku berzu.
Predsednik Rusije Vladimir Putin doputovao je večeras u dvodnevnu zvaničnu posetu Belorusiji, gde ga je na aerodromu dočekao predsednik Belorusije Aleksandar Lukašenko.
Rat u Ukrajini – 819. dan. Serija eksplozija dogodila se jutros u centru Belgoroda u trenutku kada je proglašena raketna pretnja u tom ruskom gradu blizu granice s Ukrajinom, prenela je agencija RIA Novosti.
Ričard Eden, urednik "Daily Maila", koji je već godinama posvećen praćenju kraljevske porodice, otkrio je do kada se princeza Kejt neće pojavljivati u javnosti.
Zvezda serije "Sajnfeld", Majkl Ričards, otkrio je da mu je dijagnostikovan rak prostate tokom leta 2018. godine u svojoj nadolazećoj memoarskoj knjizi "Entrances and Exits".
Dvostruki oskarovac Kventin Tarantino u svojoj knjizi "Cinema Speculation" iz 2022. godine naveo je neke filmske klasike koje bi svako trebalo pogledati barem jednom.
Residents of Belgrade took to the streets today to support President of Serbia, Aleksandar Vučić, who is attending the session of the UN General Assembly in New York.
In the UN General Assembly, a vote was held on the resolution on Srebrenica, where the same resolution was repealed, which declares Serbia to be genocidal.
France supports companies that believe in it, its President Emmanuel Macron said in an interview published on Wednesday, when asked about the possibility of oil giant TotalEnergies seeking a listing on the US stock market.
Dokumentom se 11. jul proglašava Međunarodnim danom sećanja na žrtve genocida u Srebrenici, osuđuje negiranje genocida, kao i veličanje ratnih zločinaca.
Ovaj zarazni hit vedrog ritma opisuje Kima kao "oca" i "velikana", što su termini koji su pre bili rezervisani za njegovog dedu Kima Il Sunga, prvog lidera Severne Koreje.
Komentari 0
Pogledaj komentare