Zašto je lek koji je mali Lav primio najskuplji na svetu? Ovo je razlog od 2,5 miliona evra

Mali Lav je juče primljen na odeljenje, a danas pre podne je primio najskuplji lek na svetu, koji košta čak 2,5 miliona evra, i to o trošku države. Ovo je bio istorijski trenutak za Srbiju jer smo dobili dozvolu da možemo da ovde dajemo lek, ali i za porodicu Todorović.

Mališan je bio hrabar i dobar sve vreme dok je primao terapiju, a nasmejan kad je sve bilo gotovo.

Direktorka RFZO prof. dr Sanja Radojević Škodrić rekla je na konferenciji da je juče prvi put data najnovija genska terapija za SMA.

"Tiršova poseduje najsavremenije kadrovske i tehničke kapacitete za davanje genske terapije na taj način, imamo sva tri leka koja postoje za spinalnu mišićnu atrpofiju, a to su: 'spinraza', 'rizdiplam', koji se daju od 2018, i treći 'zolgensma'. Od 2018, kad smo počeli sa lečenjem SMA, ukupno četiri pacijenata su dobila terapiju tadašnjim 'spinrazom', a 2023. se 80 leči od SMA, to je dve trećine od ukupnog broja pacijenata, i to zahvaljujući sve većim sredstvima od države za lečenje retkih bolesti", kazala je prof. dr Škodrić. Potom je dodala:

"Iako je 'zolgensma' jedan od najskupljih lekova, ne znači da je najbolji ni broj jedan, ali je važno da postoje sva tri leka. Svaki kandidat za ovaj lek ili za bilo koja druga dva leka dobiće terapiju. Najavljenih 30 miliona će biti na raspolaganju za lečenje retkih bolesti", poručila je dr Škodrić. Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić iz Dečje klinike u Tiršovoj je kazao da je ovo važan momenat u njihovim profesionalnim karijerama.

"Ovo je nešto što je vrlo velika stvar sa stručnog aspekta, revolucionarna. Koristim priliku da lično zahvalim na angažovanju prof. dr Sanji Škodrić. Genskom terapijom zaokružujemo profesionalni opus, to je nešto što će za ovog dečaka značiti da njegove motoričke sposobnosti, koje su oslabljene, ima perspektivu za pun razvoj. Dobio je terapiju, proteklo je bez komplikacija. Očekujemo da bude otpušten kući sutra", naglasio je dr Nikolić. Istakao je i da su, poštujući pozitivna pravila struke, prepoznali značaj neonatalnog skrininga.

"Ovo je prvi pacijent koji je dobio terapiju kod nas, a već imamo pet pacijenata koji su dobili gensku terapiju i njih pratimo."

I dr Siniša Dučić, direktor Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj, kazao je da je primena genske terapije od ogromnog značaja za pacijente koji boluju od spinalne mišićne atrofije, kao i za lekare koji se bave lečenjem te bolesti. "Zahvaljujem državi, koja je prepoznala i podržala projekat, kao i RFZO, koji je omogućio da uđemo u ovu priču."