Bili Ajliš, američka pevačica, kaže da je "vrlo iscprljujuće" živeti sa Turetovim sindromom (TS).
Turetov sindrom je nasledni neurološki poremećaj koji se obično opisuje kao niz nesvesnih motoričkih i vokalnih tikova - što znači iznenadni ili brzi pokreti i govor.
"Ako me snimate dovoljno dugo, videćete još tikova", objasnila je pevačica pošto su kamere zabeležile nekoliko trzaja i tikova tokom njenog gostovanja u emisiji Moj sledeći gost Dejvida Letermana, američkog televizijskog voditelja i komičara.
Teško je utvrditi koliko ljudi u svetu ima Turetov sindrom.
U Velikoj Britaniji ima više od 300.000 dece i odraslih sa ovim zdravstvenim poremećajem, podaci su humanitarne organizacije Tourette's Action.
Prvi znaci oboljenja javljaju se još u detinjstvu, dok tikovi i ostali simptomi dolaze do izražaja u kasnijim godinama.
Američka pevačica kaže da tikove nema dok je na bini, da su pojedini specifični pokreti nestali u potpunosti, ali da i dalje ima nekih koji se redovno javljaju.
"To se ne primećuje dok razgovarate sa mnom, ali mene to veoma iscrpljuje", objašnjava Ajliš.
Bili Ajliš voli da priča o sopstvenom iskustvu, ali priznaje da se istovremeno oseća i veoma zbunjenom.
Dodaje da ne reaguju svi dobro kada primete kod nje neki tik.
"Ljudi se najčešće nasmeju zato što misle da time želim da budem zabavna, ali mene to uvek uvredi", priča ona.
Na slične reakcije nailazi i Terina Bib iz Rediča, u zapadnom Midlendu.
Ova 29-godišnja prve tikove uočila je sa 21 godinom.
Tri godine kasnije, posle mnogih odlazaka kod neurologa konačno je dobila dijagnozu.
Ali, dijagnoza je stigla kasno.
Setila se neprijatne scene u jednom restoranu - pogledi uprti ka njoj, dok ima napad.
"Nepristojno je i frustrira me", priča Bib.
Često je pitaju zašto se toliko znoji.
Volela bi da je drugačije, ali, kako sama kaže, to je nešto na šta ne može da utiče.
Želi da se ljudi prema njoj i drugim ljudima sa ovim sindromom ponašaju normalno.
Ne smeta joj i da priča o ljudima o tome, da im pruži dodatne informacije, ali smatra da ljudi ne bi trebalo da budu nepristojni.
Terina je slobodna umetnica, te može da radi kod kuće.
Ima dobre i loše dane.
"To je jedna vrsta invaliditeta.
"Hodam uz pomoć štapa, a imam i invalidska kolica", objašnjava ova 29-godišnjakinja.
Jutra mogu biti "jako loša", kada zbog trzaja u nogama mora da zatraži pomoć majke iili dečka.
Šta je Turetov Sindrom?
Kao i verbalno, može da se manifestuje i kao refleksno telesni pokreti, uglavnom očima ili ramenima, a povezuje se i sa OCD-om, ADHD-om i nesposobnošću učenja.
Obično se prvi put javlja u detinjstvu, ali tikovi i drugi simptomi ponekad posle nekoliko godina mogu da se poprave ili čak potpuno nestanu.
Uzrok Turetovog sindroma je nepoznat. Smatra se da je povezan sa delom mozga koji pomaže u regulisanju telesnih pokreta.
Umetnost joj pomaže da se "oslobodi trzaja i tikova", posebno onih kojih se javljaju u rukama što joj se održava na crtanje.
"Držim olovku i crtam cik-cak.
"Njih se oslobađam uz pomoć nečeg što volim i to baš opušta", priča ona.
U bašti ima i boksersku vreću, koja joj, kako objašnjava, pomaže da zaustavi tikove na nekoliko sati.
Smatra da je važno što je neko poput Bili Ajliš podelio iskustvo.
"Nadam se da će to doprineti da se čitava ova situacija normalizuje", dodaje Bib.
Pogledajte video: Šta je sindrom CDKL5 Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja,
stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
Privredna banka Zagreb (PBZ) odlučila je da podigne deo naknada svojim korisnicima za neke njihove usluge od 1. avgusta 2024. godine. Svojim korisnicma nisu posebno obrazložili zbog čega su se odlučili na ovaj potez.
Ruski sud naredio je da imovina, računi, nekretnine i akcije Dojče banke i Komercbanke budu zaplenjene u Rusiji, kao deo tužbe protiv nemačkih banaka, navodi se u sudskim dokumentima.
Ofanziva ruskih snaga na harkovskom pravcu pokazala se toliko brzom i snažnom da im oskudne odbrambene strukture Ukrajine nisu postale prepreka, a osiromašeni redovi ukrajinskih oružanih snaga nisu bili spremni da brane svoje položaje, piše Njujork tajms.
Rat u Ukrajini – 814 dan. Jedna osoba je poginula u napadu ukrajinskog drona na selo u Kurskoj oblasti, izjavio je vršilac dužnosti načelnika Kurske oblasti Aleksej Smirnov.
Devet ljudi je ubijeno u dva napada na kandidate na lokalnim izborima 2. juna u Čijapasu, na jugu Meksika, saopštilo je večeras tužilaštvo u tom regionu poznatom po organizovanom kriminalu.
Devet ljudi je ubijeno u dva napada na kandidate na lokalnim izborima 2. juna u Čijapasu, na jugu Meksika, saopštilo je večeras tužilaštvo u tom regionu poznatom po organizovanom kriminalu.
Aleksandar Vučić izjavio je da je večeras da je šokiran vešću o nesreći helikoptera u kojem je bio predsednik Irana Ebrahim Raisi i izrazio nadu da će iranski narod sačuvati stabilnost.
Okružno tužilaštvo Los Anđelesa ne može da podnese tužbu protiv Šona Didija Kombsa zbog snimka na kojem nasilno fizički napada svoju bivšu Kesi Venturu.
Eden Golan, predstavnica Izraela na ovogodišnjem takmičenju za Pesmu Evrovizije, održala je prvi nastup posle muzičkog takmičenja i izvela pesmu "October Rain".
Često ćete čuti kako je potrebno da svakodnevno konzumiramo veće količine vode, ali zapravo prekomerna hidratacija može uzrokovati simptome koji mogu biti poprilično štetni za organizam.
Dijagnostikovanje dijabetesa tipa 2 može biti zbunjujuće - odjednom postoje nova pravila ishrane kojih se pojedinac mora pridržavati kako bi svoje zdravstveno stanje držao pod kontrolom.
Otrov jedne žabe krastače iz područja reke Kolorado smatra se najjačim psihodelikom na svetu. Naučnici imaju veliku ideju – da ovi supstancu tako izmene, da pomaže kod depresije, ali ne izaziva halucinacije.
Oči su ogledalo duše, ali - i zdravlja, budući da njihova boja može otkriti predispozicije ka pojedinim oboljenjima. Čemu su sklonije osobe sa smeđim, a čemu one sa plavim očima?
Ljudi su oduvek bili strastveni u vezi sa serijom i filmovima "Seks i grad", a to je slučaj i sa nastavkom "And Just Like That", rekla je Sintija Nikson u petak na '90th Annual Drama League Awards' dodeli nagrada.
Tom Holand, koji je najpoznatiji po ulozi Spajdermena u Marvelovom kinematografskom univerzumu, jednom je izjavio da nije zadovoljan svojim nastupom u adaptaciji popularne video igrice.
Kristofer Nolan, jedan od najcenjenijih reditelja današnjice, kroz godine je sarađivao s brojnim glumačkim velikanima, od Majkla Kejna i Morgana Frimena, do Leonarda Dikaprija i Kristijana Bejla.
"We don't have another homeland, our Serbia was attacked in a very corrupt way, but we have no choice, we have to fight, because Serbia is everything in the world to us, Serbia is our greatest sanctuary".
Minister Dacic said that immediately after receiving the report that there was a collision between a passenger and a freight train in the tunnel between the Vuk Monument and the Pancevo bridge.
Facebook i Instagram biće predmet istrage zbog mogućih kršenja propisa EU o onlajn sadržaju koji se odnose na bezbednost dece, saopštila je u četvrtak Evropska komisija.
Radovi na asfaltiranju obično podrazumevaju zaustavljanje saobraćaja na deonici koju treba sanirati i preusmeravanje saobraćaja ili, ako to nije moguće, izvođenje radova noću.
"Oni žele da povuku naše snage sa odbrambenih linija u oblastima Donjecka i Luganska. Bilo je samo pitanje vremena. Rusi uvek koriste podlu taktiku", kaže ukrajinski komandant jedinice sa dronovima.
Komentari 0
Pogledaj komentare