"Montevideo" u kampanji za obolelu decu

Predrag Vasić, Viktor Savić ,Nenad Heraković, Ivan Zekić i Dragan Bjelogrlić na trenutak su se vratili u detinjstvo i sa dečacima koji boluju od Hanterovog sindroma crtali, igrali fudbal, družili se, a zajedno isprobavali šta bi ko mogao da bude kada poraste, pa su se i deca ali i naši glumci, našli u ulozi policajaca, vatrogasaca, građevinca, molera...

Cilj druženja bilo je snimanje spota, koji će uskoro biti predstavljen š¡iroj javnosti, a koji bi trebalo da probudi svest i skrene pažnju nadležnima i odgovornima u ovoj zemlji da moraju da pronađu način kako da obezbede terapiju dečacima obolelim od Hanterovog sindroma.

Zajednilčka poruka, i naših poznatih glumaca i roditelja dečaka obolelih od Hanterovog sindroma, jeste da su i oni naša deca, i da država treba da im obezbedi osnovna prava “na zdravlje,lečenje, detinjstvo i život".

U Srbiji, od Hanterovog sindroma boluje sedmorica dečaka, oni imaju od dve i po, do 10 godina.

Hanterov sindrom je retka, genetska i metabolička bolest od koje obolevaju samo dečaci.

Bolest im ugrožava jetru, srce, pluća, onemogućava im da normalno rastu i razvijaju se, a može da izazove i ozbiljne poremećaje u radu centralnog nervnog sistema.

Iako država od 2012.godine izdvaja određena sredstva za lečeenje dece sa retkim bolestima, ove dečake su zaboravili, jer za narednu godinu, Ministarstvo zdravlja predvidelo je 260 miliona dinara za lečenje dece sa retkim bolestima, i nedostaje još 80 miliona, pa da i mališani oboleli od Hanterovog sindroma dobiju neophodnu terapiju.

Lek za ovu bolest postoji od 2007.godine, i dobijaju ga deca u Sloveniji, Hrvatskoj, Rumuniji, Bugarskoj, Makedoniji, ali ne i deca u Srbiji.