Svet
Rat – dan 791: Novi napadi; Bajden potpisao: Stiže pomoć; Vojska u "paklu"
Rat u Ukrajini – 791. dan.
23:30
24.4.2024.
1 d
Od sada na jednom mestu dostupni podaci o oko 4.500 retkih bolesti VIDEO
Baza retkih bolesti počela je konačno da funkcioniše ovog meseca.
ZdravljePetak, 09.10.2020.
11:29
Foto: Printskrin/TV Prva
Ova baza će umnogome da olakša roditeljima dece sa ovim zdravstvenim problemima. Baza retkih bolesti je regionalni projekat u koji su uključene sve zemlje okruženja, dakle, naša zemlja Hrvatska, Crna Gora, Republika Srpska i Makedonija.
"Ona predstavlja jedinstven projekat po tome što je namenjena pružanju široke podrške pacijentima i lekarima koji se o njima staraju. Baza ima dva dela. Prvi je elektronski katalog retkih bolesti, mi trenutno u bazi imamo prevedenih skoro 4.500 retkih bolesti. To su medicinske informacije koje se mogu pretraživati uz pomoć pretraživača u samoj bazi i one su dostupne, kako lekarima tako i pacijentima na njihovom jeziku", kaže za TV Prva Ivana Golubović iz Udruženja za borbu retkih bolesti kod dece "Život" .
Na drugi deo baze su ponosni i to je zapravo portal na kom su forumi namenjeni pacijentima, ali i lekarima, na kojima mogu da postavljaju pitanja, traže savete, dele iskustvo...
Registar, za razliku od baze, predstavlja popis osoba koje boluju od retkih bolesti u našoj zemlji.
"Važna je baza retkih bolesti i pristup takvoj vrsti informacija zato što se čak 30 odsto zdravstvenih radnika ne služi engleskim jezikom, a ta brojka je kod pacijenata čak 60 odsto, što znači da oni nemaju načina da se informišu kako o bolesti, tako o svom zdravstvenom stanju. Popis je važan, odnosno registar, da bi se znalo koliko obolelih ima u našoj zemlji, da bi se znalo kako da se planiraju sredstva za njihovo lečenje. Registar je nešto što mora da uradi država, ne može nikako nevladina organizacija."
"Ona predstavlja jedinstven projekat po tome što je namenjena pružanju široke podrške pacijentima i lekarima koji se o njima staraju. Baza ima dva dela. Prvi je elektronski katalog retkih bolesti, mi trenutno u bazi imamo prevedenih skoro 4.500 retkih bolesti. To su medicinske informacije koje se mogu pretraživati uz pomoć pretraživača u samoj bazi i one su dostupne, kako lekarima tako i pacijentima na njihovom jeziku", kaže za TV Prva Ivana Golubović iz Udruženja za borbu retkih bolesti kod dece "Život" .
Na drugi deo baze su ponosni i to je zapravo portal na kom su forumi namenjeni pacijentima, ali i lekarima, na kojima mogu da postavljaju pitanja, traže savete, dele iskustvo...
Registar, za razliku od baze, predstavlja popis osoba koje boluju od retkih bolesti u našoj zemlji.
"Važna je baza retkih bolesti i pristup takvoj vrsti informacija zato što se čak 30 odsto zdravstvenih radnika ne služi engleskim jezikom, a ta brojka je kod pacijenata čak 60 odsto, što znači da oni nemaju načina da se informišu kako o bolesti, tako o svom zdravstvenom stanju. Popis je važan, odnosno registar, da bi se znalo koliko obolelih ima u našoj zemlji, da bi se znalo kako da se planiraju sredstva za njihovo lečenje. Registar je nešto što mora da uradi država, ne može nikako nevladina organizacija."
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja, stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
1 Komentari
Možda vas zanima
Svet
Zakazan sastanak: Sprema se kraj rata?
Savetnici za nacionalnu bezbednost i visoki zvaničnici iz celog sveta spremaju se za sastanak koji će ovog vikenda biti održan u katarskoj prestonici Dohi.
15:07
25.4.2024.
1 d
🔴⚪ – ⚫⚪
Zvezda u finalu Kupa – dupla pobeda u derbijima; Milojevića naljutilo pitanje; Duljajev status upitan
Fudbaleri Crvene zvezde plasirali su se u finale Kupa Srbije, posle pobede nad Partizanom rezultatom 2:0.
22:37
24.4.2024.
1 d
Svet
Rat – dan 792: Novi udarac za Zelenskog; Žestoke borbe, na hiljade mrtvih; Stigla osveta
Rat u Ukrajini – 792. dan. Udari ukrajinskih dronova na ruska skladišta goriva i čeličanu.
23:38
25.4.2024.
19 h
Društvo
Stiže novi "pakao"; Spremite se
Kao u prvih 15 dana aprila, ovaj mesec će se završiti natprosečnim temperaturama. Prema najavi RHMZ u nedelju i do prve polovine naredne sedmice temperature će dostići letnje vrednosti.
7:21
26.4.2024.
12 h
Komentari 1
Pogledaj komentare