Rusija: Žena koja se nada da će joj biti dozvoljeno da usvoji prijateljicu

Arina i Nina su se nekada viđale samo jednom nedeljno - tokom aktivnosti u domu za negu bolesnih u kom je Nina živela - a sada je Arina podnela zahtev da postane Ninin staratelj, pruživši nadu ovoj dvadesetsedmogodišnjakinji da će možda konačno moći da napusti ustanovu u kojoj živi otkako je odrasla.

Poslednjih nekoliko meseci Nina Torgašova je mogla da uživa u samostalnosti koja joj je oduvek bila van domašaja.

Na primer, u kupovini namirnica, kuvanju i pranju odeće - stvarima koje su za većinu dvadesetsedmogodišnjaka svakodnevno iskustvo.

• Korona virus i autizam: "Kako da objasnim detetu da ne sme napolje"
• Kako da pomognete deci sa smetnjama u razvoju u vreme korona virusa
• Trenutak kad sam saznala da mi dete ima Daunov sindrom

Međutim, ne i za Ninu, koja je oduvek živela po ustanovama, a kad je imala 18 godina preseljena je Dom za negu psihoneuroloških pacijenata u Rusiji.

Tako je bilo sve dok nije izbila pandemija, kada je počela da živi sa dobrovoljnom aktivistkinjom Arinom Muratovom.

Nina je dobila priliku da prvi put kuva za samu sebe/Arina Muratova

Nina se prisetila trenutka kad je saznala da odlazi iz doma.

"Nikad nisam ni pomislila da bi me bilo ko primio! Mislila sam: 'Oh ne, ostaću čitavog života u domu za negu bolesnih!'".

Bio je april 2020. godine i zbog pandemije Kovida-19 Moskva je ušla u izolaciju.

Posete ustanovi u kojoj je Nina bila postale su zabranjene, ali su humanitarne organizacije tražile da dobrovoljci narednih nekoliko meseci mogu da se staraju o nekim pacijentima.

Tada se Arina, stručnjakinja za istraživanje tržišta, koja voli ukrašavanje noktiju, ponudila da se stara o Nini.

Međutim, kad je Nina kao nikada ranije osetila ukus slobode, shvatila je da ne želi da se vrati u dom.

To je Arinu dovelo u položaj da mora da donese odluku koja menja život.

BBC

Arina se deset godina bavila dobrovoljnim radom, počevši od pomaganja deci sa poteškoćama u učenju i njihovim porodicama.

Potom je krenula da se brine o odraslima, kada je preko ruske dobrotvorne organizacije Životni put upoznala Ninu.

Organizacija ugovara izlete i časove za pacijente nekih ruskih domova za negu psihoneuroloških pacijenata (poznatih kao PNI).

Arina je pre četiri godine počela dobrovoljni rad u ustanovi PNI 22 - gde je Nina živela sa stotinama drugih stanara.

Ovaj dom se stara o odraslima sa širokim spektrom poremećaja, za koja se smatra da imaju veze i sa kognitivnim poremećajima i sa mentalnim oboljenjima različite težine.

Arina i Nina su se upoznale preko dobrotvorne organizacija "Životni put" koja organizuje kampove za štiæenike domova za negu bolesnih/ Kirill Smirnov

Ninina dijagnoza ostaje strogo poverljiva za sve sem za direktora njenog doma.

Ovo je obično slučaj kod štićenika za koje je država procenila da ne mogu da žive samostalno.

I tako ni ona ni Arina ne znaju zašto je u domu, ali je Arina iznenađena što jeste.

• Kako osobe sa invaliditetom žive na Balkanu u vreme korona virusa
• Izrabljivanje dece - kakve je nove opasnosti donela pandemija
• Pet saveta kako da odgajate dete sa autizmom u Srbiji

Iako Nina ima problema sa pisanjem i čitanjem i matematikom, Arina kaže da je ona vrlo sposobna.

"Veoma brzo uči i dobro se prilagođava na svakodnevni život", kaže ona.

Ni Nina ni Arina ne znaju zašto je ona bila u domu/Kirill Smirnov

Nina je primljena u dom za decu sa invaliditetom kad je bila veoma mala, a potom je prebačena u PNI kad je napunila 18 godina.

Nije jasno da li su je u dom za decu odveli njeni roditelji ili im je silom oduzeta.

Ona kaže da su je oni posetili samo jednom, ali se ona uplašila i sakrila ispod kreveta.

"Bili su alkoholičari. Plašila sam ih se. Smrdeli su na alkohol", kaže ona.

Arina kaže da se Nina uvek isticala tokom njenih poseti Životnom putu, preuzimajući aktivnu ulogu u aktivnostima i izletima koje je organizovala ova organizacija.

Nina u domu za negu bolesnih/Aleksandr Ivanov

"Nina je bila veoma aktivna osoba u svom domu za negu bolesnih", kaže Arina.

"Učestvovala je u raznim kreativnim aktivnostima - amaterskom pozorištu, radionicama slikarstva i zanata.

"Učestvovala je i u sportskim takmičenjima: igrala je pikado, igrala je fudbal.

"Fudbal joj je zaista nedostajao otkako je napustila dom", dodaje.

Kad je zatvaranje Moskve prošlog proleća onemogućilo posete, Arina je predložila razgovore preko Zuma sa štićenicima.

Ali još prilikom prvog razgovora, postalo je jasno da to neće funkcionisati - internet u domu naprosto nije bio dovoljno brz.

Druge dobrotvorne organizacije koje su pomagale drugim domovima za negu bolesnih u Moskvi i Sankt Petersburgu suočavale su se sa sličnim problemima.

I tako su ove dobrotvorne organizacije izvršile pritisak na vlasti da dozvole nekim štićenicima doma da budu pušteni tokom trajanja zatvaranja.

"Sve je organizovano u roku od jednog dana i već narednog dana osoba je bila puštena.

"Tako nešto nije moglo ni da se zamisli pre pandemije", kaže direktor Životnog puta Ivan Rožanski.

Ipak, Arina je bila nervozna kad je donela prvobitnu odluku da se stara o Nini.

• Šta je toksična pozitivnost i da li je ona zamka
• Da li se u hladnoj vodi krije ključ za lek protiv demencije
• Da li je zapadnjački način odgoja dece naopak

Računala je na Nininu relativnu samostalnost, budući da je morala da radi od kuće.

"Postojala je izvesna kalkulacija u mom preuzimanju Nine. Imala sam mnogo da radim, čak i tokom izolacije", kaže Arina.

"Shvatila sam da ću morati da živim s nekim ko će moći samostalno da se zanima nečim - makar na neko vreme.

"Sa Ninom je bilo očigledno da ću moći da kažem: 'Sada moram da radim tri sata, ali nakon toga možemo zajedno da spremimo ručak!'".

One su provele izolaciju baveæi se raznim aktivnostima od kuæe/BBC

Ali Ninino preseljenje u stan koji su njih dve dobile od dobrotvorne organizacije da u njemu žive ispočetka je bilo trnovito.

"Imala je vrlo malo svojih stvari, samo jedan mali ruksak. Delovala je izgubljeno.

"Dok sam potpisivala papire koje je doneo radnik iz doma, prošetala se po stanu. Nije delovala presrećno, a ja sam baš bila računala na to.

"Kad sam videla da Nina izgleda toliko izgubljeno, zapitala sam se da li je ovo uopšte bila dobra ideja.

"Jedno je pitati nekoga u tekstualnoj poruci da li želi da se preseli, a sasvim nešto drugo kad se s tim nekim uselite u stan!".

Ipak, nedugo posle toga, Arina je objavila selfi na kom su ona i nasmejana Nina, ruku dignutih u vazduh od sreće.

Ne samo da je Nina počela da odlazi sama u nabavku i da kuva za sebe, već joj je Arina ugovorila časove matematike - što je bilo važno sada kada je sama počela da kupuje stvari.

Nina sada pohaða èasove matematike/Arina Muratova

"Nije da Nina ne razume stvari. Samo joj pre to nije bila potrebno", kaže Arina.

Isama Arina je počela da pomaže Nini da se opismeni - ona ume da čita i piše, ali sporo i sa poteškoćama.

"Moram da mogu da čitam i pišem", kaže Nina.

"Da bih mogla da kuvam za sebe, da bih mogla da idem na posao.

"Želim da se zaposlim - mogla bih da pravim i prodajem narukvice prijateljstva.

"Pitala sam Arinu: 'Da li znaš nekoga kome to treba?' Ona je pitala svoju mamu, njena mama je bila prilično zainteresovana.

"Rekla sam: 'Ja ću to rešim!'. Njena mama je odabrala boje, Arina mi je pokazala fotografiju boja i ja sam počela da je pravim."

Nina pravi narukvicu prijateljstva za Arininu mamu/BBC

Arina kaže da je želela da bude sigurna da će Nina moći da preuzme odgovornost za sebe, umesto da je ona uvek ta koja vodi glavnu reč - čak i ako to nije uvek išlo kao po loju.

Kao primer navodi situaciju kad je Nina želela da nauči da crta.

Arina je našla još jednu dobrovoljku koja bi mogla da je uči preko Zuma i objasnila Nini da vodi računa da pohađa nastavu.

Međutm, posle nekog vremena, otkrila je da je Nina propustila neke časove.

Nina je krenula i na èasove crtanja/Anfisa Karchevskaya

"Ne želim da proganjam odraslu osobu i maltretiram je", kaže Arina.

"Smatrala sam da je ovo ona vrsta odgovornosti koju Nina može lako da poštuje i svađale smo se oko toga."

Ali jednom drugom prilikom, Arina je poželela da učestvuje više u Nininom životu nego što to propisi dozvoljavaju.

Nina se požalila na strašan bol u stomaku i bila je primljena u bolnicu na nekoliko dana radi ispitivanja.

Arini nije bilo dozvoljeno da ostane s njom zato što joj nije ni rod, niti staratelj.

"Molim vas, šaljite Nini poruke podrške", poslala je ona poruku u grupni čet volontera koji rade sa štićenicima doma.

"Sirotica je prestravljena, treći put joj vade krv i boji se."

Srećom, nije bilo ništa ozbiljno.

BBC

Kako su mere izolacije u Moskvi u junu popustile, Životni put se suočio sa novim izazovom.

"Postalo je očigledno da ti ljudi, koje je naša fondacija preselila u stanove tokom trajanja karantina, ne žele da se vrate u PNI", kaže Ivan Rožanski, direktor dobrotvorne organizacije.

Te institucije već neko vreme predstavljaju razlog za zabrinutost.

Početkom 2019. godine, ruska potpredsednica vlade Tatjana Golikova tražila je da se izvrši inspekcija životnih uslova u 192 doma za negu psihoneuroloških bolesnika.

Organizacija za kontrolu u ime potrošača, Rospotrebnadzor, otkrila je kršenja zdravstvenih, bezbednosnih i drugih propisa u oko 80 odsto njih.

U januaru ove godine, rusko Ministarstvo rada uvelo je veliki broj strukturalnih promena u pružanju nege pacijentima u PNI-u, među kojima i korak da se olakša socijalnim radnicima da pomognu nekim ljudima u privatnim domovima umesto u državnim ustanovama.

"Naravno, sve ove promene neće biti sprovedene u delo 1. januara 2021. godine, ali korak po korak i situacija će se promeniti", rekla je Golikova.

"Loš kvalitet života"

Nina je poèela da pohaða i èasove crtanja/Arina Muratova

Marija Sisnjeva iz dobrotvorne organizacije Stop PNI-u kaže da je kvalitet života u ruskim domovima za negu bolesnih veoma loš.

"U PNI-u imate 500 do 1.000 ljudi koji žive u direktnom kontaktu, ali sa veoma različitim nivoima sposobnosti i različitim poreklom, sa različitim potrebama", navodi.

"Oni žive u izuzetno skučenim uslovima, u najboljem slučaju dvoje u jednoj maloj sobi, često po hodnicima, u prostorima sličnim vojnim kasarnama, izolovani od spoljnjeg sveta.

"Oni jedva da imaju bilo kakvog društvenog iskustva", dodaje.

Međutim, direktor PNI-a 22, gde je Nina živela, nedvosmislen je po pitanju koristi od domova za negu bolesnih.

"Glavna prednost psiho-neuroloških domova je bezbednost", kaže direktor PNI-a 22 Anton Kliučev.

"O štićenicima se staraju profesionalci, koji tačno znaju kako da im pomognu i pruže im podršku, kako da razgovaraju sa njima, kako da se staraju o njima."

Domovi za negu ljudi sa specijalnim potrebama i mentalnim bolestima postoje širom sveta.

Od polovine dvadesetog veka u SAD i nekim evropskim zemljama započeo je proces deinstitucionalizacije, čiji je cilj da zameni ustanove zatvorenog tipa sa dugim boravkom negom u zajednici.

Ipak, domovi za negu bolesnih su i dalje dominantni model u Rusiji.

Prema statistici ruske vlade, zaključno sa februarom 2020. godine, bilo je više od 150.000 ljudi koji su živeli u PNI-ima.

Za razliku od mnogih drugih zemalja, zakon o pomoći u svakodnevnim životnim uslovima u Rusiji tek je u povoju.

Nacionalne dobrotvorne organizacije veruju da, ukoliko bi ovaj alternativni sistem bio razrađeniji, mnogi stanari domova za negu mogli bi da napuste ustanove.

"U ovom trenutku sistem u Rusiji je takav da ako neku osobu država smatra nedovoljno samostalnom, ona nema gde da ode sem u PNI ili [u slučaju onih sa fizičkim invaliditetima] u invalidski dom", kaže Sisnjeva.

Životni put je pokrenuo razgovor o tome kako bi aranžman sa pomoći u svakodnevnim životnim uslovima mogao da postane trajan za devetoro ljudi koje su premestili tokom zaključavanja.

Dobrotvorna organizacija je iznajmila četiri stana, uključujući jedan koji je Nina trebalo da deli sa stanovnicima doma za negu Sergejem i Ivanom.

Arina se preselila nazad u svoj stan i umesto toga počela da provodi jednu noć nedeljno u Nininom novom smeštaju u rotaciji sa drugim dobrovoljcima.

Ali tu je nastala još jedna prepreka.

PNI može da prepusti negu svojih štićenika Životnom putu samo ako ti ljudi imaju nešto što se karakteriše kao "pravna sposobnost" - drugim rečima, država ih smatra sposobnim da funkcionišu samostalno, čak i ako su u praksi u domu za negu bolesnika.

Nina nema pravnu sposobnost - sve odluke o njenom životu u njeno ime donosi direktor njenog PNI-a.

Budući da je Nina toliko funkcionalna, nije jasno zašto je to tako, mada eksperti kažu da bi to mogao da bude propust sistema.

Ako je neko, kao Nina, stigao iz prethodnog doma za decu i nikad nije bio pravilno ocenjen, njegov pravni status možda nikad nije bio osporen.

I zato se Arina prijavila da bude Ninina starateljka.

"Jednog dana mi se naprosto upalila sijalica. I ja sam shvatila da moram to da učinim."

Ako njen zahtev bude bio odobren, Arina će postati odgovorna za svaki element Nininog života - finansijski, praktični, emotivni i zdravstveni.

Kao njenoj starateljki, PNI će joj konačno otkriti njenu dijagnozu.

Proces neće biti jednostavan, kaže ona, budući da podrazumeva iscrpne finansijske, fizičke i psihološke provere Arine, čak i inspekciju doma njenih roditelja, budući da je prijavljena na njihovu adresu.

"Emotivno odluka nije bila laka", kaže Arina.

"Ali jednom kad sam izvukla Ninu iz doma za negu bolesnih, ona je postala moja odgovornost."

Ova sveobuhvatna obaveza mogla bi da objasni zašto ima toliko malo ljudi koji se dobrovoljno prijavljuju da budu pravni staratelji u Rusiji.

A opet je njihova uloga ključna za tranziciju nege iz institucija u rusku zajednicu - nešto što Vera Šengelija, generalna direktorka Životnog puta, veruje da treba da je krajnji cilj.

"Pomoć u svakodnevnim životnim uslovima pomaže osobi da sačuva identitet tako što ima svoj dom, ima svoje stvari…

"U domovima za negu bolesnih ove komponente nestanu i ljudi postanu samo figurice bez lice i igde ičega."

Dok Arina čeka da dobije starateljstvo nad Ninom, PNI bi mogao da zahteva da mu se Nina - čije državne beneficije trenutno one ne dobijaju - vrati u bilo kom trenutku.

Za to vreme, Arina kaže da još uvek pokušava da razluči kakva je njena uloga u Nininom životu, imajući u vidu da je samo tri godine starija od nje.

"Ne mogu da budem Ninina mama. Nikad neću moći da joj pružim detinjstvo kakvo je zaslužila."

Ali ona prihvata da je Nina doživljava kao mnogo više od prijateljice.

Nina od nje očekuje da bude prisutna u svim važnim segmentima njenog života - kad ide kod zubara, kad ide da probuši uši, kad ide da se prijavi kod lokalnog lekara opšte prakse.

Arina saopštava Nini da je organizovala fudbalske treninge za nju/BBC

A ove nove odgovornosti stigle su u vreme kad je život već bio težak za Arinu na drugim poljima.

"Nije samo Nina prošla kroz velike emocionalne promene… I ja sam prošla kroz mnogo toga emotivno.

"Tokom ovog perioda mi je bila smanjena plata i imala sam komplikovane situacije u vlastitom privatnom životu."

Ali Arina kaže da ih je sve ovo još više zbližilo.

"Jednom kad prođete kroz sva ta iskustva pored druge osobe, teško je samo se povući.

"Neću da tvrdim da nisam nervozna zbog svega. Neverovatno sam anksiozna. A ima nekih ljudi oko mene koji me samo još više plaše.

"Uporno me pitaju… 'Jesi li dobro promislila? To je za čitav život!'.

"Umirujem se tako što govorim sebi da mi imamo plan."

Arina gleda kako Nina igra fudbal/BBC

Taj plan je da se radi na tome da se potpuno povrati Ninina pravna sposobnost.

Ninu država mora da proglasi samostalnom ako ikad bude želela da živi sama ili da se zaposli.

Sem sa Arinom, ona ima još jedan blizak odnos - sa muškarcem po imenu Saša, kog je upoznala u PNI 22, i koji je sada u programu pomoći u svakodnevnim životnim uslovima u drugom stanu.

Nina se redovno nalazi sa Sašom u gradu i očigledno joj je drag.

Arina je svesna da bi Nina jednog dana mogla da se uda, a i za to će joj biti potrebna njena pravna sposobnost.

I zato se Arina nada da će Ninini časovi da joj pruže opciju da u nekom trenutku bude ocenjeno koliko je sposobna.

BBC

"Procenitelji detaljno analiziraju kako osoba čita, piše i računa", čula je Arina.

Proces nije javno dostupan, ali priče iz iskustva sugerišu da bi mogao da podrazumeva sve, od toga da se od vas očekuje da plešete ili otpevate pesmu, pa sve do toga da znate koliko košta vekna hleba.

Arina kaže da neće prijaviti Ninu na ovaj test sve dok ona ne bude pripremljena za njega što je više moguće.

Za to vreme, Arina učestvuje u svim važnim trenucima Nininog života.

BBC

"Možda sam ja samo tip osobe koja se ne plaši odgovornosti. To je nešto neočekivano - ali zapravo dobro - što mi se desilo u životu.

"Karantin nam je pomogao da bolje upoznamo jedna drugu, da se zbližimo i steknemo uzajamno poverenje."

"Volim je… Nema tu mnogo filozofije. Mnogo je volim." Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk