U Srbiji oko 120 dece živi s hemofilijom

Reč je o retkoj naslednoj bolesti koja se najčešće prenosi sa majke na mušku decu. Ta krvarenja mogu biti blaga i beznačajna, ali i opasna po život ukoliko se ne leče, a mogu dovesti i do invaliditeta.

Doktor Dragan Mićić, pedijatar hematolog Instituta za majku i dete, objašnjava da lek za izlečenje hemofilije ne postoji. On je na Letnjem kampu za decu sa hemofilijom koju je organizovalo Udruženje hemofiličara Srbije u Banji Vrujci rekao da se sa hemofilijom rađa i umire, ali se sa njom može normalno živeti zahvaljujući primarnoj profilaksi i ranoj rehabilitaciji.

"Redovnim davanjem lekova, odnosno faktora zgušavanja koji detetu nedostaje, sprečavaju se krvarenja i razvoj invaliditeta. Zahvaljujući takvoj profilaksi mi sada po prvi put imamo situaciju da svih osamnaestoro dece u kampu imaju zdrave zglobove i mišiće", rekao je on.

Sa učesnicima kampa, kao i prethodnih godina, radio je stručan tim na edukaciji o samom oboljenju i načinima lečenja. Insistiralo se na značaju fizičkih aktivnosti, pre svega plivanju kao najoptimalnijem i najkorisnijem sportu za decu sa hemofilijom. Organizovana je izuzetno važna obuka roditelja i dece da sami sprovode kućno lečenje, čime se obezbeđuje pravovremena reakcija i sprečavaju ozbiljnije posledice oboljenja.

Poseban akcent tokom kampa stavljen je na psiho-socijalni aspekt bolesti, odnosno na komunikaciju i razmenu iskustava među roditeljima i decom, i savetovanje kako da se ravnopravno uključe u zajednicu u kojoj žive, kako da i pored bolesti zadrže visok kvalitet života.

"Meni je bilo mnogo lakše psihički kada sam videla svu tu decu u kampu kako najnormalnije žive, idu u škole, vrtiće i kako njihovi roditelji idu na posao", izjavila je Milana Vejin, majka trogodišnjeg dečaka sa hemofilijom i dodala da će im to što je na kampu prošla obuku za davanje lekova sinu u kućnim uslovima dodatno olakšati život.

Nada se da će se ovakvi kampovi i dalje redovno održavati jer je, na osnovu sopstvenog primera, svesna njihovog značaja za sve buduće generacije.