Lekari mislili da paniči: Nažalost, izgubila je dete i to je bio okidač VIDEO

Dete joj je umrlo od retke bolesti, a ona je odlučila da postane embriolog i pomogne svim porodicama sa sličnom sudbinom.

Izvor: B92
Podeli
Foto: YouTube / Printscreen
Foto: YouTube / Printscreen

Svaka trudnoća nosi rizik 25 odsto da dete bude bolesno, a svaka osoba na svetu je nosilac bar osam patoloških gena, kaže Bojana Mirosavljević koja je, kao i njen suprug, nosilac patološkog gena koji izaziva retku i tešku bolest - Batenovu bolest.

Od te bolesti je obolela njena prva ćerka Zoja, kada je imala tri godine.

"Zoja je rođena 2004. godine, prvo dete, sve u redu, normalan porođaj. Do treće godine razvoj je tekao po knjigama. Na vreme je propričala, prohodala, išla u školicu. Suprug i ja imali poslove. Posle trećeg rođendana dobila je prvi epileptični napad. U potpunom šoku odjurili smo u bolnicu. Prestala je da diše, usne su joj pomodrele. Rekli su da ne mogu da dijagnostifikuju epilepsiju, ako se ponovi i dobije još jedan napad, onda će dobiti dijagnozu epilepsije... Napad se dosta brzo ponovio i dijagnostifikovana je epilepsija. Rekli su nam- smirite se, sa epilepsijom se živi normalno u 21. veku. Zoja je brzo počela da pokazuje znake propadanja. Počela je nestabilno da hoda, nije više dobro razumela, počeo je vid da joj slabi… Tražila sam od lekara da urade još neka ispitivanja, oni bi me ubeđivali da sam panična mama i da nije ništa, dok Zoja preko noći nije prestala protpuno da hoda, prestala da potpuno priča, nije me prepoznavala… Onda su rekli – ipak ste bili u pravu, ipak je to nešto ozbiljnije ali nisu znali šta. Rekli su da će ona tako da propada, a da će oni po načinu kako propada da zaključe šta je", ispričala je u emisiji “Na prvom mestu” Bojana Mirosavljević.

Posle te rečenice porodica je otišla u London o svom trošku, bez saglasnosti RFZO i morali su da isplate 65.000 funti da bi ih primili u bolnicu. Tamo su dobili dijagnozu da je reč o genetskoj bolesti – Batenovoj bolesti.

Zojina smrt je Bojani bila okidač da uradi nešto po pitanju retkih bolesti i oformila je Udruženje „Život” za borbu protiv retkih bolesti kod dece, a bila je i inicijator donošenja Zojinog zakona za lečenje dece sa retkim bolestima.

I ne samo to.

Jedna majka iz udruženja je imala bolesnu devojčicu koja nije imala dijagnozu i drugi put je zatrudnela, a genetičarka joj je rekla da zaustavi drugu trudnoću pošto ne znaju šta je sa prvim detetom.

"Za mene je to bilo neprihvatljivo. Ja sam se posvetila embriologiji, sada radim u klinici u Novom Sadu. Tamo na nivou embriona testiramo da li je nosilac patološkog gena ili ne. Danas imam zdravu četvorogodišnju devojčicu Lola Bjanku. To je Zojina sestra koja je spas za porodice kao što je moja. Posle gubitka Zoje bilo je jako teško prodisati ponovo… Bjanka je dala tu snagu, taj smisao", rekla je Bojana.

Roditeljstvo

Konačno! Srbija dobija banku reproduktivnih ćelija

Prva banka reproduktivnih ćelija biće otvorena danas u Klinici za ginekologiju i akušerstvo Kliničkog centra Srbije (KCS), pa građani kojima je neophodan reproduktivni materijal neće više morati da odlaze u inostranstvo kako bi se ostvarili kao roditelji, izjavio je danas ministar zdravlja Zlatibor Lončar.

Roditeljstvo utorak 21.05. 11:27 Komentara: 6

Zasto se u Srbiji ne radi vantelesna oplodnja donacijom?

Vantelesne oplodnje donorskim ćelijama još nisu moguće u Srbiji iako ih je omogućio još zakon iz 2009. godine i potvrdio novi zakon. Nisu urađena podzakonska akta i ne postoji prava rešenost sistema da dozvoli takvo lečenje kod nas, izjavio je profesor doktor Aleksandar Ljubić, jedan od rodonačelnika vantelesne oplodnje u Srbiji.

Roditeljstvo subota 4.05. 15:54 Komentara: 17
strana 1 od 3 idi na stranu