Status "roditelja negovatelja"

Peticija je predata zaštitniku građana Saši Jankoviću.

Roditelji teško i doživotno obolele dece čije zdravstveno stanje zahteva neprestanu negu apeluju da im država Srbija prizna status roditelja negovatelja uz novčanu naknadu.

Mali Teodor boluje od EB-a, teške genetske bolesti kože, za koju leka nema. Dovoljan je najmanji pritisak ili trenje pa da se na koži otvori rana. Krhka i porozna Teodorova koža je osetljiva kao krilo leptira.

"Ono što je najteže u tome je što osoba obolela od EB svakodnevno trpi bol. Znači ne postoji dan bez rana. Nažalost on se povređuje i dok spava zato što u toku sna ako se počeše, nezgodnije okrene ili udari nogom u nogu, on bez obzira i na zavoje i na zaštite, napravi ranu. Pored toga mi imamo nadzor nad njim dok spava, znači 24 sata smo upućeni na to", kaže Snežana Janošević,Teodorova majka.

Krevet je obložen sunđerom. Hrana mora biti dobro usitnjena jer se i u ustima otvaraju rane. Ali kada u martu Teodor napuni 5 godina, po sadašnjem Zakonu o socijalnoj zaštiti pravo na bolovanje roditelja prestaje. Dete se može smestiti u instituciju ili roditelj mora dati otkaz.

"Za nas kao roditelje je potpuno nezamislivo da mi njega damo u neku instituciju. Pri tome kada brinete o jednom detetu sa tim problemom postoji velika opasnost od infekcije i sepse koje je moj sin nažalost već i imao dok je bio beba gde je bukvalno pitanje trenutka da li će preživeti ili neće", kaže Janoševićeva.

Ako roditelj da otkaz, kako kupiti brojne lekove, kreme, specijalne zavoje, kvalitetnu hranu. Od Fonda, kako kažu, za ovu bolest dobijaju samo jedan preparat od tridesetak koje koriste. Zato roditelji traže da se u Zakon o socijalnoj zaštiti uvede status roditelja negovatelja za one koji moraju 24 sata da brinu o bolesnom detetu i da im se dodeli nesečna novčana naknada i prizna radni staž

"Inaće država pomaže roditelje na različite načine. Jedna od tih vrsta pomoći je pravo na negu od strane drugog lica. Međutim to je toliko finansijski malo da praktično porodice koje imaju takvu životnu situaciju ne mogu da sastave kraj sa krajem. Roditelji odnosno biloška porodica su najbolje moguće okruženje za dete i država je dužna da učini sve da tim roditeljima pomogne da dete uspeju da odgaje na način da se njegovi najveći potencijali ostvare, a da pri tome roditelji ne budu žrtve", kaže Saša Janković, zaštitnik prava građana.

Roditelji traže i da se preispita dužina dozvoljenog bolovanja.