Kada će biti usvojen Zojin zakon?

Kako je za B92 objasnio poslanik Dušan Milisavljević, koji je i predlagač ovog zakona, na ovaj način zakon će ponovo biti vidljiv i novoj Vladi Srbije i poslanicima novog skupštinskog saziva.

Bez ovog zakona oboleli od retkih bolesti nemaju pravo na dijagnozu, a gruba je procena da u Srbiji ima oko pola miliona obolelih od raznih retkih bolesti.

Predlog Zojinog zakona nalazi se u skupštini već šest meseci.

Poslanik Dušan Milisavljević kaže da mu je objašnjeno da mora da povuče pa ponovo vrati zakon.

"Ovo je još jedna moja molba da nadležni u Ministrstvu zrdavlja, u republičkoj vladi da shvate da je ovo zakon života, da je ovo zakon koji će regulisati prava naših malih pacijenata koji boluju od retkih bolesti. Ovaj zakon bi rešio postavljanje dijagnoze, rešio bi njihovo lečenje", kaže Milisavljević

Suština Zojinog zakona je pravo na dijagnozu. Lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, uzorak tkiva i krvi moraju pošalju u laboratorije u inostranstvu, o trošku države.

Država bi takođe plaćala lečenje kada se dijagnoza uspostavi. Da bi nam približili život sa retkim bolestima roditelji su naparavili niz spotova.

Marija Joldić i Sandra Pavlović su majke dece obolele od retkih bolesti.

One vode nacionalno udruženje i kažu da je Zojin zakon prvi neophodan korak.

U porodicama u kojima je dete obolelo od retke bolesti najčešće samo jedan roditelj radi, a sva nega pada na teret porodice, pa ni tada nije sve rešeno.

Sandrin sin ima bulozno epidermolizu koja se lako uočava, a za negu svakodnevno joj je naophodan sanitetski materijal.

"Recimo, imamo probelm kada kupujemo sterilne igle. Užasno je neprijatno da vi za svoj novac ne možete da to kupite", priča Sandra Pavlović.

Marija Joldić kaže da mi u Srbiji ne znamo tačan broj obolelih od retkih bolesti.

"Retka bolest je ona koja se javlja na jednog od 2.000 stanovnika. Koliki je taj broj u Srbiji pouzdano ne znamo jer nemamo registar obolelih", kaže Marija Joldić.

Zoja je bila osmogodišnja devojčica koja je izgubila bitku sa retkom bolešću, a nije imala ni pomoć ni podršku države. Nacionalna organizacija ima podatake o deci kojima ni nakon decenije nije uspostavljena dijagnoza.