Međunarodni dan retkih bolesti: Kako se pacijenti i njihove porodice nose sa retkim stanjima VIDEO
"Često na tebe pomislim", slogan za međunarodni dan retkih bolesti, nije samo rečenica, već podseća na duboku vezu koja nas povezuje s onima koji se suočavaju sa tim problemom, a u Srbiji ih ima čak pola miliona.
Ko je tu da podrži one čiji genetski put nije život bez prepreka? Kako se nose s tim pacijenti i njihove porodice? O tome se danas pričalo u emisiji 150 minuta sa Oliverom Jovović iz nacionalne organizacije za retke bolesti i predsednicom Udruženja SMA Srbija i Snežanom Doder predsednicomkako Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.
Snežana Doder je krenula od svoje dijagnoze.
"S obzirom na to da se radi o retkoj bolesti, i da sa njom javnost nije toliko upoznata, kao ni lekari opšte prakse, dijagnoza je kod mene na svu sreću jako rano otkrivena. Ja sam paralelno imala lečenje od kancera dojke, kroz zračenje, i hemoterapija, koja je prva linija lečenja za multipli mijelom. Nakon toga usledile su dve transplantacije ali ja nakon toga, nažalost, nisam ušla u remisiju, što se očekivalo. Ja sam na terapiji i dalje, dobila sam inovativnu terapiju", navodi Snežana.
O kakvim i kojim terapijama su govorile Olivera i Snežana, pogledajte u video-prilogu.
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja,
stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
Kina će dozvoliti uvoz proteinske hrane svinjskog porekla iz Francuske, kao i uvoz svinjskih iznutrica iz te evropske zemlje, navodi se u današnjim odvojenim saopštenjima kineske carine i francuskog ministarstva poljoprivrede.
Snažan grmljavinski sistem trenutno se iz centralnih predela Šumadije i šireg područja Kragujevca direktno premešta prema centralnom delu Velikog Pomoravlja.
Ratni kabinet Izraela će večeras na "sudbonosnom" sastanku s užim sastavom izraelske vlade, zaduženim za bezbednost, odlučiti kako da nastavi borbu u Gazi i Libanu.
U Poenkareovoj ulici, jednoj od najdužih u Veterniku počeli su pripremni radovi za popravku kolovoza, u celoj dužini od Vladike Maksima do ulice Kralja Petra Prvog.
Predsednik Ukrajine Vladimir Zelenski potpisao ukaz, kojim je i zvanično otpustio iz vojne službe bivšeg glavnokomandujućeg oružanim snagama Ukrajine Valerija Zalužnog.
Ratni kabinet Izraela će večeras na "sudbonosnom" sastanku s užim sastavom izraelske vlade, zaduženim za bezbednost, odlučiti kako da nastavi borbu u Gazi i Libanu.
Predsednik Ukrajine Vladimir Zelenski potpisao ukaz, kojim je i zvanično otpustio iz vojne službe bivšeg glavnokomandujućeg oružanim snagama Ukrajine Valerija Zalužnog.
Vlada Crne Gore glasaće za Rezoluciju o Srebrenici u Ujedinjenim nacijama (UN), ali je spremna da podrži i druge rezolucije koje se tiču osude zločina i genocida na ovim prostorima.
Zoološki vrt Tajdžou u istočnoj kineskoj provinciji Đansu optužen je za lažno oglašavanje jer je svoje posetioce naveo da misle da će videti pande, tako što je, za potrebe reklamiranja, farbao krzno pasa rase čau čau u crno-belo.
Situacija u Malmeu je sve napetija uoči večerašnjeg polufinala Pesme Evrovizije i nastupa izraelske predstavnice, koja je prethodno morala da promeni tekst pesme.
Holandska princeza Katarina-Amalija, koja će jednog dana naslediti svog oca na holandskom prestolu, otkrila je da je konačno pronašla sigurno utočište u Španiji.
U Novom Pazaru proglašena je epidemija morbila, nakon što je ova bolest registrovana kod troje dece, potvrđeno je radiju Sto plus u Zavodu za javno zdravlje.
Britanskoj 18-mesečnoj devojčici Opal Sendi obnovljen je sluh nakon što je postala prva osoba na svetu koja je učestvovala u pionirskom ispitivanju genske terapije, za koju lekari kažu da označava novu eru u lečenju osoba koje ne čuju.
Astra Zeneka najavila je da povlači svoju vakcinu protiv kovida-19 nekoliko meseci nakon što je na londonskom sudu priznala da ova vakcina može da izazove retke i opasne nuspojave.
Najveći live bend na planeti, nemački Rammstein, sprema se da po treći put nastupi u srpskoj prestonici 24. i 25. maja, a koncerte na Ušću, pored antologijskih hitova, obeležiće i impresivna produkcija i do sada neviđena pirotehnika.
A merry-go-round broke loose in Kuršumlija yesterday, after which several children were injured. The girl (12) is in a particularly serious condition and is in an induced coma at the Niš Clinical Center.
Saudi authorities have authorized the use of lethal force to clear the ground for a futuristic desert city being built by dozens of Western companies, a former intelligence officer has told the BBC.
Američka vlada kaže da je oduzela neke licence koje su dozvoljavale američkim proizvođačima čipova da izvoze određenu robu kineskom tehnološkom gigantu Huawei.
Kompanija Mozzart kroz interne konkurse osnažuje zaposlene da se usavršavaju shodno svojim afinitetima i kvalifikacijama, poručuje test inženjerka Ana Ivanović.
Predsedničke limuzine su oduvek privlačile pažnju običnog sveta, bilo da su u pitanju ekskluzivni modeli, luksuzni automobili marki Mercedes i Rolls-Royce, Citroenove limuzine ili neka druga vozila.
Kada je osvojio treći predsednički mandat na 20. kongresu Komunističke partije oktobra 2022, to mu je praktično omogućilo da ostane na vlasti doživotno.
Širom Rusije tradicionalnim vojnim paradama obeležen Dan pobede nad nacizmom u Drugom svetskom ratu. Putin optužio Zapad za pokušaje prekrajanja istorije.
Komentari 0
Pogledaj komentare