“Rešiti problem retkih bolesti“

NORBS smatra da je model finansiranja za koji se Ministarstvo zdravlja opredelilo neodrživ i ne može obuhvatiti svih 50 pacijenata kojima je neophodna terapija.

Reagujući na jučerašnje saopštenje Ministarstva zdravlja, NORBS ističe da se, kako se navodi u saopštenju, radi o "diskriminaciji osoba sa retkim bolestima", s obzirom da nigde nije naglašeno da se o trošku Fonda za retke bolesti, leče samo deca sa urođenim bolestima metabolizma efikasnim registrovanim lekovima.

"Ne želimo da javnost veruje da se ovo odnosi na sve pacijente sa retkim bolestima za koje postoji registrovan lek", navodi NORBS u saopštenju.

Kako se ističe, pacijenata sa urođenim bolestima metabolizma za koje postoji efikasna enzimska terapija ima 50, u poređenju sa oko pola miliona osoba sa svim retkim bolestima u Srbiji.

U saopštenju se podseća da je Republička stručna komisija za retke bolesti još tokom prošle zasedala i donela odluku o neophodnosti započinjanja terapije za svakog od ovih pacijenata.

Ministarstvu zdravlja su dostavljene ove odluke, ali bez obzira na to budžetom za 2014. godinu nije predviđeno dovoljno sredstava za njihovo lečenje, ističe se u saopštenju i navodi da je inicijativu za dodatno finansiranje Fonda za retke bolesti podnela Nacionalna organizacija za retke bolesti, čak četiri puta.

Prvi put su predstavnici Ministarstva zdravlja upoznati sa inicijativom u martu 2013. godine, kada je prezentovan tačan broj pacijenata, dece i odraslih, tačan iznos novca koji nedostaje za lečenje, navodi se u saopštenju i ističe da nije jasno zbog čega se čekalo skoro godinu dana do prihvatanja inicijative.

"Ove retke metaboličke bolesti su genetske, uzrokuju propadanje celog organizma i kod ovih pacijenata je važan svaki dan, jer što se pre krene sa terapijom efekti su bolji", navodi se u saopštenju i ističe da su pacijenti izgubili celu godinu.

Ministarstvo zdravlja juče je podržalo inicijativu Nacionalnog udruženja za retke bolesti da se za lečenje dece obezbedi nedostajućih 120 miliona dinara, pa će, kako je navedeno, naredne nedelje biti održan sastanak sa operaterima mobilne telefonije, koji mogu da pomognu u prikupljanju novca.

Na sastanku predstavnika Ministarstva zdravlja, Republičke stručne komisije za retke bolesti i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, ponovljen je stav komisije da iz sredstava budžetskog Fonda za retke bolesti mogu biti lečena sva deca obolela od retkih bolesti za čije lečenje postoji registrovan lek u Srbiji.

To se odnosi na lečenje desetoro dece obolele od Gošeove bolesti i mukopolisaharidoze, tip 1, čije je lečenje već obuhvaćeno sredstvima Fonda, kao i dece obolele od Hanterovog sindroma, saopštilo je juče Ministarstvo zdravlja.

Ministarstvo je, kako je navedeno, podržalo inicijativu Nacionalnog udruženja za retke bolesti da se za lečenje dece obezbedi 120 miliona dinara, koliko nedostaje, kroz druge izvore prihoda.