Pacijenti boluju u tišini, doktori im pogrešno propisuju lekove, ne sumnjajući da imaju retku bolest
Danas se obeležava Svetski dan hereditarnog angiedema (HAE) pod sloganom "HAjdE da se prepoznamo". Reč je o retkom oboljenju sa kojim u Srbiji živi 90 osoba. Međutim, još bar još pedesetak ljudi ne zna da ima ovu genetsku bolest, zbog čega Udruženje HAE Srbija podseća na važnost postavljanja rane dijagnoze ove po život opasne bolesti.
Hereditarni angioedem (HAE) izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje ga urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost dostiže i 30 odsto.
Ovu bolest karakteriše česta pojava teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela. Najteži su otoci organa u trbušnoj duplji, koji kod osoba sa HAE mogu izazvati jake bolove u stomaku, povraćanje i gubitak svesti, i otoci grla koji se, ukoliko nisu pravovremeno i odgovarajuće lečeni, neretko završavaju smrtnim ishodom.
Napadi u proseku traju tri do pet dana. Fizički napor, povreda, emocionalni stres, stomatološke ili hirurške intervencije mogu da budu uzrok pojave napada HAE, mada se otoci nekada javljaju i bez poznatog okidača.
Na postavljanje prave dijagnoze u proseku se čeka više od 10 godina i to je glavni izazov sa kojim se susreću pacijenti. Tokom tih godina se neadekvatno i neuspešno leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnih stanja. Terapija koja se koristi u lečenju alergije ovim pacijentima uopšte ne pomaže, a procenjuje se da u našoj zemlji ima barem još 40 pacijenata kod kojih nije postavljena dijagnoza.
Sloganom kampanje želimo da na simboličan način skrenemo pažnju na činjenicu da mnoge osobe boluju u tišini, dok im lekari pogrešno propisuju lekove i ne sumnjajući na ovo retko genetsko oboljenje koje pogađa jednu u 50.000 osoba. Podizanjem svesti o HAE, pružanjem potrebnih informacija kako lekarima, tako i osobama kod kojih i dalje nije dijagnostikovano ovo oboljenje, možemo omogućiti svima da vode normalan život, pogotovu što je to sada, u najvećem broju slučajeva, moguće uz modernu terapiju koja nam je dostupna – ističe Jovana Cvetković Lazić, predsednica Udruženja HAE Srbija.
Bolest je nasledna u 75 odsto slučajeva, dok je kod ostalih 25 odsto pacijenata mutacija novorazvijena. HAE se može dijagnostikovati jednostavnim testovima iz krvi, dok je genetsko testiranje najpuzdanije. Udruženje HAE Srbija sprovelo je upitnik o kvalitetu života pacijenata, koji je pokazao da svi oboleli imaju manji strah od napada otkada je dostupna terapija u Srbiji, mada i dalje postoje poteškoće sa kojima se suočavaju.
"Veliki problem sa kojim se suočavamo je to što, iako je terapija dostupna od 2018. godine, čak 96,3 odsto pacijenata ne koristi terapiju kako bi prekinuli svaki napad. Kao najčešći razlog navode čuvanje terapije za teže napade. Verujemo da je geografska dostupnost terapije jedan je od ključnih razloga za odlučivanje da li će pacijent primeniti terapiju, s obzirom na to da određeni broj pacijenata mora da pređe više od 200 kilometara da dođe do leka. Ovaj problem biće rešen decentralizacijom terapije", objašnjava Jovana Cvetković Lazić.
Početkom ove godine izašli su novi vodiči za dijagnostiku i lečenje hereditarnog angioedema od evropske i svetske asocijacije alergologa. Napredak u razvoju terapije doveo je do postavljanja novih ciljeva lečenja HAE – potpuna kontrola bolesti, svakodnevica bez napada, uz postizanje kvalitetnijeg života pacijenata.
"Prvi simptomi se najčešće javljaju u pubertetu, a kada se ispolje u ranom detinjstvu obično to označava teži klinički oblik bolesti. Glavni simptom kod HAE je pojava otoka za koje se najčešće veruje da su alergijskog porekla. Za razliku od alergijskih, otoci u ovom oboljenju nisu praćeni svrabom ni koprivnjačom i ne povlače se nakon primene terapije koja se propisuje u alergijskim oboljenjima. Zahvaljujući naporima udruženja pacijenata sa HAE, kao i razumevanju Ministarsta zdravlja i RFZO, počev od 2018. godine, pacijentima u Srbiji je dostupna sva savremena terapija koja se primenjuje u svetu. Kada napad počne, ove lekove je neophodno primeniti bez odlaganja da bi se izbegle dalje komplikacije. Poslednjih godinu dana pacijenti sa najtežim oblikom bolesti dobijaju inovativnu terapiju koja dugoročno sprečava pojavu napada hereditarnog angioedema", kaže dr Slađana Andrejević, alergolog u UKC Srbije.
U znak podrške pacijentima sa HAE, večeras će Avalski toranj, mostovi, zgrade i zdanja u Beogradu, Novom Sadu i Nišu biti osvetljeni ljubičastim svetlom.
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja,
stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
Rat u Ukrajini – 794. dan. Ukrajinski presednik Volodimir Zelenski izjavio je da je Ukrajini potrebno najmanje sedam PVO sistema Patriot i pozvao ukrajinske partnere da ne gube vreme kako bi se Rusiji uputio "odlučan signal".
Glasanje o Rezoluciji o Srebrenici pred Generalnom skupštinom Ujedinjenih nacija, prvobito planirano za 2. maj, pomereno je za najmanje četiri dana, jer Zapad želi da dobije na vremenu kako bi prikupio dodatne glasove.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić obratio se prethodnih dana u Njujorku gde se osvrnuo na aktuelne pritiske vezane oko pokušaja nametanja sramne Rezolucije o Srebrenici.
Rat u Ukrajini – 795. dan. Nastavljaju se sukobi na istoku Ukrajine, a najžešće borbe tokom prethodnog dana vođene su u Donjeckoj, Zaporoškoj i Hersonskoj oblasti.
Video snimak iz 1990. godine pojavio su se na Internetu, a na njemu se vidi da je mnogima omiljeni holivudski glumac nekada imao sasvim drugačiju karijeru - takmičio se u skokovima u vodu.
Tri žene kojima je dijagnostikovan HIV virus nakon tretmana u nelicenciranom spa centru u Novom Meksiku smatraju se prvim zabeleženim slučajevima osoba koje su virus dobile putem kozmetičke procedure, rekli su danas američki zdravstveni zvaničnici.
Nedavna istraživanja sugerišu da usamljenost može biti ključan faktor povezan sa lošim navikama u ishrani i sa gojaznošću, sa posebnim fokusom na žene.
Uzimanje suplemenata odnosno dodataka ishrani, može imati značajan uticaj na naše zdravlje, osiguravajući da organizam dobije sve hranljive materije koje su mu potrebne za normalno funkcionisanje.
Predsednica i direktorka muzeja Luvr Loren de Kar najavila je danas da bi čuvena slika Leonarda da Vinčija „Mona Liza”, poznata i kao „Đokonda”, zbog popularnosti mogla da bude izložena u posebnoj prostoriji u Luvru.
Thousands of people came out last night in Tbilisi to protest against the law on the transparency of foreign influence, which threatens Georgia's pro-Western policy and aspirations towards European integration.
Chinese President Xi Jinping will pay an official visit to Serbia on Tuesday, May 7 and Wednesday, May 8, and will be hosted by Serbian President Aleksandar Vučić.
At least five people died and 33 were injured in a strong tornado that hit the southern Chinese city of Guangzhou today, the Chinese public service CGTN reported.
The vote on the Srebrenica Resolution before the United Nations General Assembly, originally scheduled for May 2, has been pushed back by at least four days as the West wants to buy time to gather additional votes.
American intelligence agencies claim that Russian President Vladimir Putin did not order the liquidation of his political rival Alexei Navalny, the Wall Street Journal reports exclusively.
Štampač pod nazivom Factory of the Future 1.0 (FoF 1.0), napravljen na Univerzitetu u Mejnu, SAD, može da "odštampa" objekte dužine 29, širine 10 i visine 5,5 metara.
Broj prodatih električnih automobila u svetu će ove godine dostići 17 miliona, 20 odsto više nego 2023. godine, prema procenama Međunarodne agencije za energiju (IEA).
Parkinzi nemačkih i belgijskih luka koje su specijalizovane za pretovar vozila puni su kineskih električnih automobila – i to ne samo zato što ima manje kupaca.
Hyundai razvija takozvani Nano Cooling Film, odnosno foliju koja, prema najavama proizvođača, omogućava da se temperatura u vozilu drži pod kontrolom čak i u najtoplijim danima.
Tumaž Salehi, jedan od najistaknutijih iranskih repera, objavio je pesmu kritički nastrojenu prema vladi Islamske Republike i bio je uhapšen više puta.
Postoji zvuk koji najavljuje dolazak tornada, ali ljudsko uho ne može da ga čuje. Naučnici ga sada osluškuju pomoću tehnologije, u nadi da će izdavati tačnija upozorenja.
Da je legenda rok muzike Kurt Kobejn, koji je umro pre 30 godina, danas živ, imao bi 57 godina. Neke njegove osobine, koje nismo dovoljno cenili, mogu nam pomoći da pretpostavimo kakav bi on bio danas.
Komentari 0
Pogledaj komentare