Registar obolelih od retkih bolesti do kraja godine

"Jednostavno, moramo da imamo sliku zapravo sa čime se hvatamo u koštac i taj zadatak poveren je Institutu za javno zdravlje Batut i mi očekujemo da će taj registar biti oformljen do kraja ove godine", rekao je Vicko na konferenciji za novinare.

Prema njegovim rečima, dijagnostika, lečenje i nega obolelih od retkih bolesti izuzetno je skupa, i zato je budžetski fond za te bolesti za 2017. iznositi 1,1 milijardi dinara, što je, kako je naglasio, 50 odsto više nego prošle godine, a 10 puta je više novca, nego 2012. kada je fond oformljen. Vicko ističe da će njegovo Ministarstvo i dalje će raditi na proširenju indikacionog polja retkih bolesti, a krajnji cilj je da svi pacijenti u Srbiji koji boluju od retkih bolesti budu obuhvaćeni tim fondom.

Nacionalna strategija za borbu protiv retkih bolesti takođe je potrebna, kaže Vicko i dodaje da je za nju oformljena posebna radna grupa. Vicko ukazuje da je Nacionalnom strategijom takođe obuhvaćeno i oformljivanje Kancelarije za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja, koja bi trebalo da skuplja sve informacije iz centara za retke bolesti, da bi građani dobili adekvatne informacije mogućnostima lečenja, dijagnostike.

"Želimo da iskažemo potrebu za dodatnom saradnjom sa socijalnom zaštitom, jer neki pacijenti zahtevaju posebnu negu i ta sveobuhvatna nega zahteva interministarsku saradnju između socijalne i zdravstvene zaštite i tako ćemo pomoći svim našim pacijentima koji boluju od retkih bolesti", rekao je Vicko.

Davor Duboka iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) rekao je da nijedan sistem, ni zdravstvene ni socijalne zaštite nema savršeno rešenje za retke bolesti, a ipak, važno je da se vide pomaci u zdravstvenim sistemima, te da smatra da može da se kaže da je i u Srbiji tako. Duboka kaže da je pitanje dijagnostike retkih bolesti u poslednjih nekoliko godina, pogotovo u inostranstvu, rešeno, te da je omogućeno velikom broju pacijenata o trošku budžeta, odnosno Ministarstva zdravlja preko budžetskog fonda, da se njihove bolesti najzad dijagnostifikuju.

"Lečenje retkih bolesti u sve većem procentu je zbrinuto, budžetska linija za retke bolesti je povećana, a to znači da će pacijenti moći da dobiju lekove za celu narednu godinu i da će veći broj obolelih imati lečenje", rekao je Duboka. Osvrnuo se na akciju NORBS-a, "Drvo pozitivnih misli", koje ima "lišće" sa lepim zeljama obolelima, za "brz oporavak", "da svako dete bude zdravo", "svima dan pun sunca i osmeha", koja je imala je za cilj da podigne nivo svesti ljudi o retkim bolestima, te da je pokazala da ljudi znaju sve više o tome.

Ivana Badnjarević, majka devojčice Ane koja boluje od deficita tirozin hidroksilaze, ukazala je na veliki značaj dijagnostike retke bolesti, kao i uopšte korektne terapije i sistemskog rešenja. Retke bolesti prepoznate su u budžetu Srbije tek 2012. godine, kada je izdvojeno 130 miliona dinara, naredne godine bila je obezbeđena ista suma, koja se 2016. popela na 600 miliona, dok će ove godine biti 1,1 milijardu dinara.