Pod ključem su i svi ormari, kao i ostava za lekove. Svako mesto na kom se nalazi bilo šta jestivo, zaključano je i sakriveno, a ključevi su noću pod Hektorovim jastukom.
Ne, Hektor nije paranoičan zbog lopova. Ovo radi zato što njegov sin ima Prader-Vilijev sindrom.
Osobe s ovim sindromom - koji je dobio ime po dvojici istraživača koji su ga otrkili 1956. godine - pate od neutoljive, nezasite gladi.
Hektor kaže da bi njegov 18-godišnji sin Kristijan, ukoliko nije pod nadzorom, u napadu mogao da umre od prejedanja.
"Mogao bih o tome da pričam priče", kaže Hektor.
"Hrana za pse iz činije, čeprkanje po smeću, istiskivanje čitave paste za zube u usta.
"Za njega je sve to hrana...", priča Hektor kada ga Kristijan prekida rečima da je gladan.
Hektor mu daje parče ananasa, prethodno isečeno kako bi bio siguran da nije dobio veću količinu šećera od potrebne tog jutra.
Prader-Vilijev sindrom, koji nastaje brisanjem ili ponavljanjem hromozoma 15, ima razarajući efekat na pacijente i njihove porodice.
Osim gojaznosti i dijabetesa koji skraćuju životni vek, deca s ovim sindromom imaju i mentalne i probleme u ponašanju.
Retka bolest
Kristijan je dobrodušan, ali može postati jako besan ako mu se uskrati pristup hrani koju želi.
"To je kao uragan najvišeg ranga - ruši sve pred sobom", kaže njegov otac, pokazujući mi uznemirujuć video nedavne epizode nasilja.
Roditelji su čak morali da vežu Kristijana za stolicu kako bi ga sprečili da se samopovredi ili povredi njih.
"Jednom mene neće biti", kaže Hektor, nemogavši da sakrije suze. "Ne znam šta će se sa njim tada dogoditi", priča uobičajenu brigu roditelja dece s ovim sindromom.
Suočavanje s komplikacijama bolesti naročito je teško na Kubi.
Hektor pokušava da sinu daje makrobiotičku hranu kako bi mu težina i krvni pritisak bili stabilni.
Međutim, teško je naći pravu hranu i lekove na ostrvu koje je pod decenijskim ekonomskim sankcijama Sjedinjenih Američkih Država i niza godina lošeg ekonomskog menadžmenta u državi.
Iako kubanska vlada na sva usta hvali zdravstveni sistem, hronično se suočava s nedostatkom investicija, a Hektor kaže da lekari nemaju iskustva u lečenju Prader-Vilijevog sindroma.
"Ovo je retka bolest i svega nekoliko lekara u državi je imalo pacijente s njom", objašnjava. "Možda imaju jedan slučaj u 20 godina i nikad više u karijeri. Nema specijalista."
Kaže da pacijente treba da pregleda niz stručnjaka, od nutricionista i dijetetičara do fizijatara i fizikalnih terapeuta.
Stvari i dalje treba da se menjaju.
Dobijanje pomoći
Kuba je prošlog meseca bila domaćin 10. međunarodne konferencije o Prader-Vilijevom sindormu.
Skup je pod istim krovom okupio istraživače, pacijente i njihove porodice, kako bi podelili iskustva.
Ovo je dragocena šansa, kaže predsednik Međunarodne Prader-Vili organizacije, profesor Toni Holand: "Najvažnije je okupiti porodice, naučnike i negovatelje - iz zemalja koje imaju dobre sisteme lečenja i zemalja u kojima je sistem loš ili ga nema - da uče jedni od drugih."
Ideja je da ljudi mogu "da pričaju o boljim uslovima, da mogu da pruže pravi tretman deci" kada odu kući, kaže on.
Kao profesor emeritus fizijatrije na Kembridžu, Holand se godinama bavi Prader-Vilovim sindromom i viđao je uslove lečenja u mnogim delovima sveta.
Bez obzira na to što su na Kubi potrebne velike promene, veruje da postoje ohrabrujući znaci.
"Kuba sada ima mogućnost u zdravstvenom sistemu da daje genetske dijagnoze. Ovi lekari su počeli da prepozanju Prader-Vilijev sindrom, postoji zajednica porodica ljudi sa ovim sindromom, a sve to je vrlo značajno."
To se podudara sa Hektorovim iskustvom. Roditelji obolele dece su prvi sastanak na nacionalnom nivou imali 2010. Pojavilo ih se tada šestoro.
Danas se sa istom bolešću suočava više od 100 porodica na Kubi i, zahvaljujući širenju interneta širom zemlje, u kontaktu su.
Hektor na tanjir stavlja sirovo povrće i pirinčanu galetu Kristijanu za ručak. Na Kubi je teško pronaći čak i pirinčane galete.
Ali Hektor sada zna kako da se nosi sa potrebama ljudi sa Prader-Vilijevim sindromom na ostrvu. Počeo je i da obučava komšije o bolesti.
Objašnjava im da Kristijan nije samo malo bucmast i mentalno nerazvijen - već je i u riziku od smrti svakog dana.
"Ovde se deca za lepo ponašanje nagrađuju slatkišima", kaže. "Ali ljudi ne shvataju da jedna čokoladica ovde, druga tamo - da to može da ga ubije."
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja,
stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
Rat u Ukrajini – 794. dan. Ukrajinski presednik Volodimir Zelenski izjavio je da je Ukrajini potrebno najmanje sedam PVO sistema Patriot i pozvao ukrajinske partnere da ne gube vreme kako bi se Rusiji uputio "odlučan signal".
Kao u prvih 15 dana aprila, ovaj mesec će se završiti natprosečnim temperaturama. Prema najavi RHMZ u nedelju i do prve polovine naredne sedmice temperature će dostići letnje vrednosti.
Mattoni 1873, najveći proizvođač mineralne vode i bezalkoholnih napitaka u Centralnoj Evropi, preuzeo je od kompanije PepsiCo manjinski udeo (46,43 odsto) u Knjaz Milošu, postavši jedini vlasnik.
Stigle su nove cene goriva, tako da će od danas od 15 časova, na pumpama u Srbiji litar evro dizela koštati 206 dinara, a litar benzina evropremijum BMB biće 198 dinara.
Povodom predstojećih prvomajskih i uskršnjih praznika očekuje se povećan priliv velikog broja putnika i vozila u našu zemlju, zbog čega se mogu očekivati duža zadržavanja na graničnim prelazima, upozorio je danas MUP.
1442 - Rođen je engleski kralj Edvard IV, sin vojvode od Jorka. U ratu protiv dinastije Lankaster, posle zauzimanja Londona i pobede kod Toutona, izabran je za kralja. Time je kraljevska vlast prešla na kuću Jork.
Šef ukrajinske diplomatije Dmitrij Kuleba izjavio je da je bio kritikovan zbog toga što nije imao plan "b" zbog deficita vojne pomoći iz zapadnih zemalja.
Jedan od najvećih svetskih stručnjaka za Holokaust, direktor Centra "Simon Vizental" Efraim Zurof izjavio je da rezoluciju o Srebrenici, koja je predviđena za glasanje u Generalnoj skupštini UN, ne treba podržati.
At least five people died and 33 were injured in a strong tornado that hit the southern Chinese city of Guangzhou today, the Chinese public service CGTN reported.
The vote on the Srebrenica Resolution before the United Nations General Assembly, originally scheduled for May 2, has been pushed back by at least four days as the West wants to buy time to gather additional votes.
American intelligence agencies claim that Russian President Vladimir Putin did not order the liquidation of his political rival Alexei Navalny, the Wall Street Journal reports exclusively.
The greatest danger threatens the upcoming Olympic Games in France, this year's main sporting event, comes a warning from the Soufan Center from New York, a non-governmental institution that deals with global analysis.
Former US Congressional aide Gregory Tosi wrote an article for the Washington Times, explaining why the proposed draft resolution on Srebrenica misuses the very term genocide and UN principles.
I ranije smo pisali o prodaji automobila koji su pripadali britanskoj kraljici Elizabeti II, a ovo je još jedan u nizu - na aukciji se našao Daimler Majestic iz 2001. godine.
Novi Lamorghini Urus SE je elektrifikovana verzija najprodavanijeg modela ove marke, a odlučili su da mu dodaju više snage i brzine nego što ih ima prethodnik.
Komentari 1
Pogledaj komentare