Zgrade u Srbiji osvetljene ljubičasto 16. maja u znak podrške osobama sa HAE
U nedelju 16. maja, peti put u Srbiji, a deseti u svetu, obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema(HAE), radi podizanja svesti javnosti, kako opšte tako i stručne, o ovoj malo poznatoj genetskoj bolesti koja, prema svetskim statistikama, pogađa jednu u 50.000 osoba.
Tim povodom će Avalski toranj, Narodna Skupština, Palata Albanija, Most na Adi, Most Gazela, Brankov most,Novi železničkimost, Fontana Slavijai Narodno pozorište u Nišubiti osvetljeni ljubičasto.
Ove godine, kako bi olakšalo život pacijentima, Udruženje za hereditarni angioedem –HAE Srbija podeliće osobama sa HAE kartice koje mogu koristitiu hitnim slučajevima.
"S obzirom na to da je HAE nepoznanica među lekarima, samim tim što se radi o retkoj bolesti, pacijenti se često nađu u situaciji da u urgentnim stanjima, kao što je gušenje, ne mogu da objasne lekarima u hitnoj pomoći ili urgentnom centru kako da im pomognu. Zbog toga smo ove godine obezbedili HAE kartice koje sadrže sve neophodne informacije o bolesti, terapiji i procedurama, a koju će osobe sa hereditarnim angioedemom moći da nose sa sobom. Takođe, u saradnji sa jednom farmaceutskom kompanijom obezbedili smo mobilnu aplikaciju putem koje će pacijenti moći da prate tok bolesti, progres ili pošalju izveštaj svom lekaru", navela je predsednica Udruženja Jovana Cvetković.
Hereditarni angioedem (HAE) je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.Iako se otoci najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, s vremenom su prepoznati i pojedini provocirajući faktori, kao što su fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, koji mogu dovesti do pojave otoka. Otoci koje izaziva HAE ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije.
Dok otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod osoba obolelih od HAE, sprečavajući ih da obavljaju svakodnevne aktivnosti, otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su, međutim, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije –smrtonosni. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.
Pacijenti oboleli od ove retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina. Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji je evidentirano 90 pacijenta, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze.
Od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, nakon više od trideset godina, lekovi za HAE postali su prvi put dostupni i pacijentima u Srbiji. Od 2020. godine u Srbiji je dostupna i profilaktička terapija. Zbog toga što, osim pristupa terapiji, malo poznavanje ove bolesti među lekarima i drugim zdravstvenim radnicima i dalje predstavlja veliki problem u lečenju ove bolesti, 16. maja širom sveta obeležava se Svetski dan HAE, kako bi se na globalnom nivou podigla svest o hereditarnom angioedemu i unapredio život osoba obolelih od ove retke bolesti.
Pozivamo sve da, ukoliko su u mogućnosti, fotografišu neko od ovih zdanja i podele fotografiju na društvenim mrežama uz hešteg #osvetlimohaei na taj način pruže podršku i doprinesu podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti.
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja,
stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
Od srede 8. maja, kada stupa na snagu Odluka o taksi prevozu koja je usvojena pre tri godine, sva taksi vozila moraju biti bele boje, podsetio je predsednik Privremenog organa Grada Beograda Aleksandar Šapić.
Rusija udvostručila svoju ofanzivu u Donbasu tokom prošlog meseca, postižući značajan napredak dok Ukrajina čeka pojačanje u snabdevanju oružjem sa Zapada, navodi AFP.
Srpska prestavnica na Evroviziji Teya Dora istakla je da se oseća fenomenalno nakon prolaska u finale i da joj je posebno olakšalo što je prozvana prva.
Tokom svog govora o antisemitizmu i holokaustu u dvorani za emancipaciju na Kapitolu, američki predsednik Džozef Bajden rekao je da su ljudi širom sveta već zaboravili Hamasov masakr 7. oktobra i uzimanje izraelskih talaca.
Italijanski predsednik Serđo Matarela rekao je danas na sednici Generalne skupštine UN da Izrael treba da izbegne vojnu operaciju u gradu Rafa u južnom delu Pojasa Gaze-
Specijalni izaslanik EU za dijalog Beograda i Prištine Miroslav Lajčak saopštio je večeras da je tokom posete SAD razgovarao sa višim direktorom za Evropu u Savetu za nacionalnu bezbednost SAD Majklom Karpenterom o razvoju događaja na Zapadom Balkanu.
Srpska prestavnica na Evroviziji Teya Dora istakla je da se oseća fenomenalno nakon prolaska u finale i da joj je posebno olakšalo što je prozvana prva.
Demencija nije specifična bolest, već opšti izraz za oštećenu sposobnost pamćenja, razmišljanja ili donošenja odluka koja ometa obavljanje svakodnevnih aktivnosti.
Da li ste znali da se 7. maja obeležava Svetski dan borbe protiv astme - oboljenja koje predstavlja jedno od najčešćih hroničnih stanja i koje pogađa čak 260 miliona ljudi širom sveta?
Srbija se 16. put od osamostaljivanja takmiči večeras takmiči na Pesmi Evrovizije, dok je od povratka na ovo takmičenje posle pauze tokom devedesetih godina prošlo dve decenije.
Members of the Chinese delegation, ministers and representatives of institutions arrived in Belgrade as part of a two-day visit to Serbia, which will begin today by Chinese President Xi Jinping.
The weapons, which the West sent to Ukraine, have already flooded the black market, and this will lead to catastrophic consequences for Europe, said the spokesperson of the Ministry of Foreign Affairs of Russia, Maria Zakharova.
Polish security services found and dismantled listening devices in the room where the ministerial council is to meet today, said the spokesman of the special services coordinator.
Dutch riot police broke up a pro-Palestinian protest at the University of Amsterdam this morning, arresting about 125 people in the somewhat violent clashes, authorities said.
TikTok tuži vladu SAD zbog novog zakona koji bi prisilio ovu aplikaciju da se odvoji od kineske kompanije ByteDance, ili joj u suprotnom preti zabrana u Americi.
Kompanija Apple je danas u okviru događaja Let Loose na svom sajtu predstavila novu verziju svojih tablet računara iPad Pro, sa najnaprednijim Apple čipom M4.
Ruski predsednik Vladimir Putin od sada će za putovanja koristiti restilizovanu limuzinu Aurus Senat, koja je danas predstavljena tokom njegove inauguracije.
Od producenata Igre prestola stigla je Netfliksova serija nastala prema kineskom bestseleru, naučnofantastičnom romanu koji je postao ogroman hit i pored istorijskog cenzorskog odnosa koji Kina gaji prema ovom književnom žanru.
Komentari 1
Pogledaj komentare