I deca na udaru Kronove bolesti

Danac Danijel Sundstajn (27) oboleo je od Kronove bolesti, hroničnog zapaljenja creva, 2007. godine. Tada je , kako priča za „Politiku”, bio na prvoj godini škole za fizioterapeute.

"Bilo je dramatično, za svega nekoliko nedelja oslabio sam 16 kilograma, imao sam obilna krvarenja, stravičan bol u stomaku i dugo sam ležao u bolnici. U početku su mislili da je reč o trovanju hranom, ali posle više sedmica potvrđeno je da bolujem od hroničnog zapaljenja creva. Imao sam izbor – da se borim ili prepustim bolesti. Odlučio sam da se suprotstavim i u proteklih šest godina završio sam studije, bavim se sportom, trčao sam maraton, igram fudbal..."

Zato poručujem mladima koji su oboleli da ne odustaju od svojih snova – kaže Sundstajn. S hroničnim oboljenjem creva, po njegovim rečima, može da se živi kvalitetno. Danas Danijel radi kao fizioterapeut, a godišnje nekoliko nedelja zbog bolesti mora da izostane s posla.

"Kada počnu simptomi, obratim se lekaru specijalisti i vežbam jer fizička aktivnost mnogo pomaže u otklanjanju bolova" objašnjava naš sagovornik.

Danijel Sundstajn je bio jedan od učesnika kongresa Evropske federacije za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis (EFCCA), održanog pre nekoliko dana u Beču. Na ovom skupu saopšteni su najnoviji podaci o zapaljenskim bolestima creva – u Evropi tri miliona ljudi boluje od Kronove bolesti ili ulceroznog kolitisa, ali se pretpostavlja da je stvarni broj daleko veći.

Dramatično raste broj mlađih pacijenata, do 29 godina starosti, a sve su češći slučajevi obolevanja kod dece i tinejdžera. Ova autoimuna, hronična, neizlečiva oboljenja veoma je teško utvrdi, ponekad prođu i godine pre nego što se oboljenje dijagnostikuje, a pravi uzrok njihovog nastanka se ne zna, pretpostavlja se da su delom odgovorni genetski faktor, stres, način života i ishrana.

Po rečima Vagnera Rajniša, gastroenterologa iz Univerzitetske klinike AKH u Beču, potrebno je više novca za istraživanja ovih bolesti čiji su simptomi bol u stomaku, krv u stolici, dijareja, slabljenje organizma i malokrvnost, ali razlikuju se od pacijenta do pacijenta, pa se često teško utvrđuju. Čak 40 odsto pacijenata zahteva intenzivnu terapiju zbog komplikacija, a često je jedini način lečenja – radikalna operacija.

TipsTimes/Flickr.com

"Najefikasnija terapija kod Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa su biološki lekovi. Oni su i najskuplji, ali ništa nije toliko skupo kada je zdravlje u pitanju, pogotovo što bez lekova ovi pacijenti postaju invalidi, a to mnogo više košta društvo od plaćanja pomenutih medikamenata" objašnjava za „Politiku” Marko Greko, predsednik Evropske federacije za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis.

Ova oboljenja podjednako napadaju i muškarce i žene i javljaju se u svim zemljama sveta. Po rečima Željka Gardla, predsednika hrvatskog Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis, naši susedi imaju između 4.500 i 5.000 obolelih.

"Počeli smo da pravimo registar pacijenata i trebalo bi početkom iduće godine da imamo preciznije podatke o broju obolelih. Većina terapija koje se za ova oboljenja primenjuju u Evropi i svetu koristi se i u Hrvatskoj, ali najveći problem je novac. Pošto je terapija skupa, često za nju troškove snose bolnice, što nije dobro" objašnjava naš sagovornik.

Ljiljan Đaković, predsednik Udruženja obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije, koje je takođe učestvovalo na pomenutom međunarodnom kongresu, objašnjava za „Politiku” da se u našoj zemlji ne zna tačan broj obolelih od hroničnih zapaljenskih bolesti creva, a prema nekim podacima ima ih oko pet hiljada.

"U Srbiji postoje dve terapije: prva je konvencionalna i sprovodi se uz pomoć medikamenata koji služe da se bolest dovede u mirnu fazu. Ove vrste terapije ima dovoljno, ali kada prestane da deluje onda pacijentima preostaje lečenje drugom terapijom – biološkim lekovima, koji su izuzetno skupi i nema ih za sve kojima su potrebni" kaže Đaković.

Trenutno se u Evropi sprovodi istraživanje terapije matičnim ćelijama, ali po rečima naših sagovornika, ukoliko ova ispitivanja i daju rezultate, potrebno je da prođe bar desetak godina da bi se lečenje matičnim ćelijama koristilo kod Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa.

Terapija košta 2.000 evra mesečno

"U svetu se pojavljuju novi lekovi, ali dok se registruju kod nas prođe mnogo vremena, pa pacijenti mnogo gube. Biološki lekovi su efikasni jer sprečavaju preterano lučenje enzima u organizmu koji utiče na pojavu zapaljenskih procesa creva. Kod obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa ovaj enzim se luči više nego kod zdravih osoba. Da bi pacijent u Srbiji dobio biološke lekove potrebno je da prođe proceduru Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, odnosno da prođe komisiju koja treba da mu odobri lečenje" ističe Ljiljan Đaković.

Inače, kako nezvanično saznajemo, kod nas biološka terapija košta oko 2.000 evra mesečno po pacijentu. U Evropi se godišnje za lečenje Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa izdvaja šest milijardi evra.

Potrebno razumevanje okoline

Marko Perović (35) iz Beograda skoro 20 godina živi s Kronovom bolešću.

"Razboleo sam se sredinom devedesetih, tada se znatno manje znalo o hroničnim zapaljenskim bolestima creva, ali oboljenje su mi utvrdili prilično brzo, za oko mesec dana. Ranije nisam pričao od čega bolujem, jer je malo ko znao za bolesti creva, pa sam želeo da izbegnem saosećanje i nerazumevanje okoline. Zapaljenske bolesti creva mogu da pokvare i smanje kvalitet života, ali uz odgovarajuće terapije čovek može da se nosi s njima" kaže Perović, jedan od predstavnika srpskog Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis na međunarodnom kongresu posvećenom ovim oboljenjima.

Potrebno je, po njegovim rečima, što više informisati ljude o ovim bolestima, što je uslov za njihovo bolje razumevanje obolelih.