"Bolujem od AIDS-a. Heroin je moja najveća greška"

Sandra Mančić je predsednica Udruženja građana Sunce koje punih 12 godina pruža podršku i savete obolelima od HIV-a. Poslednje dve godine sa Udruženjem učestvuje u sprovođenju realizacije projekta koji finansira DEU u Srbiji, kao jedna od sedam partnerskih lokalnih samouprava koje vode osobe koje žive sa HIV-om. U isto vreme bori se da jugostiočna Srbija, kao mesto sa jedinim Udruženjem za obolele od HIV-a i side dobije podršku lokalne samouprave i potrebna sredstva za rad.

Sandra, koja boluje od side, iskreno i samokritično govori o tome šta je dovelo do toga da se zarazi. Za B92 je pristala da govori uprkos lošem zdravstvenom stanju prethodnih dana.

“Heroin sam prvi put probala sa svojih 12 godina nakon smrti majke koja je bolovala od leukemije. Ostala sam sama sa ocem. To je bio sam početak devedesetih i heroin je u našu zemlju ’ušao’ na velika vrata. Postao je moderan, dostupan, a u školama i medijima nije se puno govorilo o tome. U 17. godini sam postala intravenski zavisnik od heroina i odmah iste godine, 1994. bila pozitivna na hepatitis C, koji sam dobila putem tuđe igle. Nije se mnogo pazilo u društvu da li delimo igle i pribor međusobno. Jednostavno nismo imali svest o rizicima prenosa infektivnih bolesti, a zatim i od HIV-a.“, počinje svoju priču Sandra Mančić. “Bila sam jako vezana za oca. On je bio prosvetni radnik, nastavnik matematike u Osnovnoj školi u Niškoj Banji, gde sam se i ja školovala. Bio je od onih omiljenih nastavnika koji ne daju jedinice i koji ne teraju decu da uče matematiku ako primeti da neko nema talenta već savetuje da se opredeli za neku drugu oblast. Imao je dobre pedagoške metode, ali je kao roditelj meni više bio prijatelj sa veoma malo autoriteta. A u tim buntovnim godinama, ja sam prilično zloupotrebljavala ljubav i pažnju svog oca. Bila sam buntovni tinejdžer, željna svega novog, otac suviše popustljiv i blag, a ulice i parkovi puni heroina. Sasvim dovoljno za jedan mlad život željan dokazivanja u starijem društvu. Bila sam naivna u nameri da sve probam, a da onda uredno završim školu, fakultet i udam se... Međutim, to ne ide tako. Umesto toga, heroin je preuzeo kontrolu nad mojim životom. Nakon saznanja da imam hepatitis C, svake godine sam radila test na HIV koji je uvek bio negativan. U to vreme, HIV je za mene i ljude u mom okruženju bila neka bolest iz američkih filmova koja meni ne može da se desi. Međutim, u 23. godini saznala sam i da sam HIV pozitivna."

Ne zna kako se tačno inficirala HIV-om, niti ko je u njenoj blizini bio HIV pozitivan. Zna samo da je do rizičnog kontakta došlo u periodu između februara i aprila 2000. godine. Njen poslednji HIV negativan test bio je u novembru 1999. godine.

"Kada sam saznala da sam HIV pozitivna, nalazila sam se u istražnom zatvoru u Nišu. Nisam umela da se bavim kriminalom i nisam bila iz kriminogene grupacije heroinskih zavisnika, ali nažalost dogodilo se da je u mojoj kući preminuo od predoziranja dečko kojeg sam slabo poznavala. U Srbiji je kažnjivo delo omogućavanje korišenja droge sa smrtnim ishodom, a posebno jer se to desilo u mojoj kući. Tog dana taj poznanik je došao sa molbom da mu moj tadašnji momak pomogne da pronađe način da nabavi heroin. Niko nije pretpostavljao kako će se to završiti. U mojoj devojačkoj sobi nakon što smo svo troje uzeli jednake količine heroina on je počeo da ’stondira’ i tada sam ga pitala ’Da li me čuješ, D.?’. Odgovora više nije bilo. Te večeri se slabo sećam, pamtim da sam izašla na terasu i vikala ’Upomoć, zovite Hitnu’, a moja draga komšika teta Branka, medicinka sestra u to vreme, izašla je i pitala me je: ’Sanja, šta je bilo?’.’Teta Branka, zovite Hitnu pomoć kod mene, izgleda da dečko umire od droge’. Sećam se ekipe Hitne pomoći i neke crvene tečnosti koju su mu ubrizgali, aparata... dok je on ležao doktorka je samo rekla ’Vreme smrti je...’ i pogledala u sat na zidu moje sobe", priseća se i nastavlja...

foto: privatna arhiva

"To je za mene bio stresan događaj. Taj momak nije bio veliki zavisnik, tačnije on je povremeno uzimao heroin, a mi to nismo znali. Kod mene je zapravo došao tražeći mog prijatelja koji je u tom trenutku bio u zatvoru, ali onda je ipak mene i mog momka zamolio da to uradimo zajedno. Mi već neko vreme nismo uzimali heorin, ali kod zavisnika koji nisu na lečenju ili održavanju tretmana lečenja to je opasno tlo kada je dovoljno da neko pomene uzimanje droge i eto... To je kod nas bilo dovoljno da se odlučimo da uzmemo heroin zajedno. Ujutru je došla policija, a tadašnji momak i ja smo odvedeni u zatvor. Tamo sam desetak dana imala visoku temperaturu, pa je zatvorski lekar predložio da se, pored ostalih analiza, uradi i test na HIV. Za vreme boravka u pritvoru nisam dobila rezultate, niti me je iko pozvao da mi to saopšti. Osuđena sam na godinu dana zatvora i puštena da kod kuće čekam poziv za izdržavanje kazne. Sudija je u moje zdravstveno stanje uputio mog advokata, a on mi je preporučio da se javim na Institut za javno zdravlje Niš. Svima, počevši od sudije, zatvorskog osoblja i mog advokata bilo je nezgodno da mi saopšte takvu vest. Lekar mi je samo rekao da treba da razgovaramo. Znala sam da rezultati nisu dobri. Tog dana sam otišla na razgovor u Instiut kod lekara koje sam poznavala od ranije kada sam se plašila HIV-a. Profesor Miša Spasić i dr Bane tada su mi pružili veliku podršku. Tih sat vremena u kancelariji objasnili su mi da se može započeti lečenje, poklonili mi čokoladu. Sećam se da sam plakala i verovala da će mi se smrt dogoditi u narednih šest meseci. Njihova empatija i ljubaznost dali su mi tada ogromnu snagu. To je bilo u vreme kada Srbija još uvek nije imala Nacionalnu strategiju za HIV i nije se zvanično koristilo tzv. anonimno savetovanje i testiranje na HIV. Bile su to godine promena za mene lično, a i za zdravstveni sistem."

Sandra je potom otišla na lečenje u Beograd na Kliniku za infektivne i tropske bolesti KC Srbije, jedini medicinski centar koji je u to vreme pružao terapiju obolelima od HIV-a. Tek kada je otišla na kliniku videla je i druge obolele koji sa HIV-om žive i po 20, 30 godina. Tada je počela da veruje u borbu i shvatila da smrt ne mora biti jedino što je izvesno. Međutim, videla je i onu drugu, ružnu stranu – ljude koji od side umiru – među njima su bili oni koje je poznavala, neki s kojima se sprijateljila i koje je zavolela. Sandra je možda jedina žena u regionu koja javno govori o svom HIV statusu i rekla je svima. Kod god da ju je pitao kako je, odgovorila bi da ne zna jer je tek saznala da ima HIV. Reakcije ljudi bile su različite – od pitanja da li se šali, do pitanja da li je moguće. Kaže, tek je sad svesna da je puno ljudi dovela u neprijatnu situaciju.

“Pojedine osobe koje su mi do tada bili prijatelji počeli su da me izbegavaju, neki su shvatili da će se ružno pričati o njima ako im dođem u kuću. Danas na sve to gledam sa osmehom jer razumem ljude i njihov strah od nepoznatog. Dešava se vređanje HIV obolelih i to je veoma čudna pojava jer mi HIV pozitivni ljudi odavno ne pripadamo nikakvim rizičnim grupama – među nama ima akademskih građana, žena, starijih osoba, mladih osoba, dece, zavisnika od droga, itd.“

Sandra je poslednjih šest meseci u stadijumu side. Ostala je sasvim sama i kako kaže, možda i sopstvenom krivicom. Nakon što je bila odbačena od rodbine i bližnjih, kasnije je i sama naučila da se povlači od ljudi koji je povređuju.

“Moj otac je bio moja najveća podrška, nažalost on je umro 2002. godine kada mi je bilo 25 godina. Kasnije sam stekla stabilnu vezu u trajanju od devet godina, ali je i ona prekinuta. Donedavno sam imala samo Nebojšu, moju najveću podršku poslednje tri godine. Bio mi je partner, ali pored trenutne bolesti koja napreduje, moj emotivni život se ruši i ne smatram da je bilo ko od nas dvoje kriv, naprosto previše problema i životnih okolnosti uticalo je na to da se razdvojimo. Moj bivši partner je HIV negativan i imam njegovu potpunu podršku, a ovim putem mu se zahvaljujem i poručujem da ga volim i da mu želim da bude dobro. Uplašena od trenutne nagle bolesti, pada imuniteta u poslednjih mesec dana načinila sam spisak meni kroz život dragih osoba sa kojima bih volela da se podravim jer ih dugo nisam videla. HIV je bio moje obeležje, ali i moj najveći saveznik u borbi protiv heroina. I danas, nakon 17 godina života sa HIV-om smatram da je bolest zavisnosti, u mom slučaju heroin, mnogo teža bolest od HIV-a i da ukoliko se ne leči bolest zavisnosti, osobe koje imaju HIV teže će održati svoje zdravstveno stanje tj. lečiti se od drugih bolesti koje prate HIV infekciju. Četiri godine nakon saznanja da sam obolela, uključena sam u program lečenja zavisnosti i danas već 13 godina živim bez potrebe za drogom, a to jeste uspeh, jer narkomanija je strašna bolest, za mene to je bolest mnogo opasnija od HIV-a . Moja najveća greška u životu je uzimanje heroina.“ Sandra koristi novu kombinaciju HIV terapije već treći mesec i jošne zna da li ta kombinacija lekova deluje. Nažalost i stres je dosta uticao na pogoršanje njenog zdravstvenog stanja. A tu je i država koje bi određene segmente lečenja trebalo da olakša.

“Do 2008. godine, svi HIV oboleli lečili smo se samo u Beogradu na Klinici za infektivne bolesti, a zatim smo se godinama zalagali kao Udruženja zajedno sa ljudima, saradnicima iz Ministarstva zdravlja da se otvore odeljenja pri infektivnim klinikama u Nišu, Novom Sadu, Kragujevcu i uspeli smo! Problem je što pacijenti koji putuju u ova tri Klinička centra iz manjih mesta još uvek moraju da prikupe razne komisijske upute kako bi došli na kontrolu i po recepte, a to ne važi za nas koji živimo u pomenutim gradovima. Zatim, jako važan test za praćenje uspešnosti lečenja HIV-a je upravo test PCR. Mi koji živimo u Nišu moramo da vadimo poseban komisijski uput da bi se na analizu poslao materijal u Beograd, a često se dešava i da nema reagenasa za ta dve osnovne analize PCR i CD4. U oblasti socijalne zaštite, za razliku od razvijenih zemalja, kod nas HIV oboleli nemaju nikakva posebna prava na novčanu materjialnu pomoć jer nismo zakonom prepoznati kao kategorija, tj. ne postoji kategorizacija kao što postoji za, na primer, osobe sa indvaliditetom. Oboleli od HIV-a su različite osobe – neki su sposobni za rad, ali mnogi nisu, a HIV pozitivna osoba teško može doći do posla jer odgovor poslodavca obično bude ’Ni za zdrave nema radnih mesta, a kamoli...’. Smatram da treba urediti ovu oblast jer u Srbiji HIV oboleli neretko oboljevaju i zbog toga što nemaju sredstva za život. Istraživanja takođe okazuju da je većina HIV obolelih u teškoj ekonomskoj situaciji“

Iako je prilično vođena realnošću i razumom Sandra razgovor za "B92" završava rečima da kod nje uvek postoji nada da će jednog dana, a nadamo se uskoro, lek za HIV i sidu biti pronađen.

“Ja nisam stručna iz ove oblasti i smatram da treba verovati svom infektologu. Imamo odlične stručnjake za lečenje bolesti HIV-a najpre iz Beograda, profesor Đorđe Jevtović, profesor Jovan Ranin, doktorka Dubravka Selemović, iz Niša profesora Miodraga Vrbića, doktorku Vesnu Mihajlović, kao i infektologe iz Novog Sada i Kragujevca. Ja verujem i znam da oni sve znaju, prate i edukuju nas o svim novitetima koji postoje u svetu.“

Registrovano je preko 3.500 osoba u Srbiji inficiranih HIV-om

foto: thinkstock

Od početka epidemije 1985. pa zaključno sa 20. novembrom ove godine, u Srbiji je registrovano 3.585 osoba inficiranih virusom humane imunodeficijencije HIV-om, od kojih su 1.884 osobe obolele od side, dok je 1.105 osoba umrlo od side, navodi se u podacima Instituta za javno zdravlje Batut.

Beograd je najteže pogođen HIV epidemijom, ali i najveći broj osoba se testira u Beogradu. Svake godine dijagnostikuje se preko 100 novih osoba inficiranih HIV-om.
Podaci za ovu godinu govore da je od januara do 20. novembra Institutu Batut prijavljeno 105 novoobolelih osoba kod kojih je ustanovljena HIV infekcija, Od toga 40 osoba iz Beograda, 29 sa teritorije Vojvodine a 36 je iz ostalih krajeva Srbije.

Od 105 osoba 25 puta je više muškaraca, osobe su mlade, od 20 do 49 godina. Kada govorimo o načinu transmisije i dalje je ubedljivo dominantan način prenošenja nezaštićeni seksualni odnos, pri čemu analni seksuani odnosi bez kondoma nose značajno veći rizik, a među korisnicima droge broj je značajno manji nego u u početku epidemije u Srbiji. Najmladja osoba u Srbiji obolela od side ima 20 godina a najstarija 68.

Preko 50 odsto od svih novootkrivenih osoba inficiranih HIV-om je iz Beograda, a na drugom mestu je region Vojvodine. Registrovano je deset puta više muškaraca u odnosu na žene (99 muškarca prema 10 žena). Preko 80 odsto svih novootkrivenih HIV pozitivnih osoba je uzrasta 20–50 godina što znači da su iz grupe radno aktivnog i seksualno aktivnog stanovništva.

U odnosu na način prenošenja HIV-a, najčešće je prenošenje nezaštićenim seksualnim odnosom (skoro 80 odsto) i to velikom većinom kod muškaraca koji su prijavili rizične seksualne odnose sa drugim muškarcima.

Skoro svaka treća novootkrivena HIV pozitivna osoba je svoj HIV status saznala tek u terminalnom stadijumu infekcije, što ukazuje da se i pored dostupnog dobrovoljnog, besplatnog, poverljivog ili anonimnog testiranja na HIV praćenog savetovanjem pre i posle testiranja u 23 grada u Republici Srbiji tokom cele godine, značajan udeo osoba inficiranih HIV-om se ne testira blagovremeno i na taj način značajno redukuje mogućnost uspešnog lečenja u cilju kontrole HIV infekcije, odnosno sprečavanja obolevanja i umiranja od side.

"HIV sam dobila iz ljubavi"

Naša druga sagovornica, koja je želela da ostane anonimna ispričala je malo drugačiju priču o borbi sa HIV-om koja traje već 27 godina! Najbolji je primer da se to može desiti "običnom" čoveku koji živi normalan i zdrav život. Ni u jednom trenutku se nije šokirala, znala je da će živeti i u tome je uspela. Za sebe kaže da je kao i sav normalan svet samo sa jednom upaljenom lampicom da mora više da se čuva.

foto: thinkstock

"Zaljubila sam se i HIV sam dobila od supruga koji mi to nije rekao. Saznala sam od drugih i odmah sam znala da sam zaražena. Nisam doživela šok, sve što mi je bilo u glavi jeste šta će biti s mojim poslom i ko će me izdržavati ako ostanem bez njega“, počinje svoju priču za B92

Razum je odmah preovladao i najvažnija stvar bila je na koji način će ostvariti sigurnost sa takvom dijagnozom. Da će živeti nije imala sumnju jer je želja za životom bila jača od svega. Zbog velikog sistema i specifičnosti posla svi su pre nje saznali da boluje od HIV-a. A onda je tu bio i problem kako saopštiti najbližima.

“Razmišljala sam kako ću pred oca, ali svi su prihvatili, nisu me odbacili i jako su mi pomogli svi članovi porodice koji to čine i danas. Nisam imala decu jer nisam želela da napravim još veću nesreću samo da bih postala majka. Kakav bi to haos bio za mene i sve oko mene“, kaže i dodaje da je danas situacija znatno drugačija i da u bolnici Narodni front postoji odeljenje na kojem se porađaju žene sa HIV-om. Do sada je rođeno 25 zdravih beba.

Zbog prirode ozbiljnog posla kojim se bavila razmišljala je racionalno jer je iz zdravog života samo "strefila" dijagnoza HIV+. Ubrzo je dobila ponudu da promeni radno mesto.

“Nisu me šutnuli, zaista su bili korektni. Nisam imala nikakvih problema. Na kraju sam sama dostojanstveno otišla.“

I sama priznaje da situacija nekada i sada ne može da se poredi. Danas se mnogo više priča o HIV-u i sidi, tu su i mediji, a i odnos ljudi prema osobama koje žive sa HIV-om je mnogo drugačiji, bolji.

“Strašno je kada ne znaš, kada imaš strah i moraš sam da se nosiš sa problemom, borbom i edukacijom, pa te je onda još više strah. To nije bauk! Oni koji su mi bili prijatelji su to i ostali, kao i svi u mojoj okolini koji su mi pružili prvu neophodnu pomoć i podršku da ostanem normalna“, ističe.

Zagovornik je teorije da sve od tebe zavisi. Terapija je dostupna i komforna i pomaže u dugom životu. HIV je danas proglašen hroničnom bolešću, a tokom života može se oboleti od neke potpuno druge bolesti.

“Na prvom mestu si ti kao osoba, pa onda svi drugi oko tebe. Ako okruženje vidi da živiš, stvaraš, koračaš i da radiš što ti prija onda će ti pružiti ruku, kao što su meni pružili... Onda to iskoristi ako želiš da živiš!“, kaže ona.

foto: thinkstock

U Sjedinjenim Američkim Državama zastupljena je moderna terapija, tačnije samo jedna tableta koja svodi virus HIV-a na granice neprepoznavanja u krvi. U Srbiji je i dalje u upotrebi prva generacija lekova, tačnije kombinacija lekova.

“Imamo ovo što imamo i to je uspeh! Imamo i tri musketara koji se bore za naše živote i koji će još malo ići u penziju. Treba edukovati mladi kadar, ali to je delikantna tema jer mnogi neće da se bave time zbog predrasuda. Svi misle da su zaraženi virusom HIV-a narkomani, prostitutke, homoseksualci... To se može dogoditi bilo kome ko vodi normalan život. Živimo tako brzo da ni ne znamo kada će nam se nešto dogoditi.“

Na nivou države postoji starteški plan kada je borba i terapija protiv HIV-a i side u pitanju i naša sagovornica veruje da država čini sve što može i ulaže trud, ali uvek ostaje činjenica da smo siromašna zemlja. Ipak, važnije od svega toga je samoedukacija i promena načina života.

“Terapija se brine da organizam ima snažniji mehanizam odbrane da se ne razbolite od neke druge boelsti. Svakoga zaboli zub, prehladi se, ali upravo ta terapija čini da budemo otporniji. Vrlo je jednostavno – ako želiš da živiš, čuvaš se. Ako ti je do života moraš da koriguješ svoje navike. Živim kao i sav normalan svet, ali sa jednom upaljenom lampicom da moram da vodim računa o sebi.“

Prema poslednjim podacima Svetske zdravstvene organizacije, u toku 2016. godine beleži se najveći porast novozaraženih virusom HIV-a. Samo u Evropi zaraženo je čak 160.000 ljudi, a čak 80 odsto slučajeva se odnosi na Istočnu Evropu.

“Kako živimo i kako nam je uopšte se ne čudim. Svako podneblje ima drugačiju politiku života i drugačiji odnos prema njemu. To su koreni koji se vuku iz kućnog vaspitanja koje je ključno za sve dalje u životu. Nažalost, životne vrednosti su toliko male da niko ni ne vodi računa o njima“, zaključuje anonimna sagovornica u razgovoru za B92.

Čovek koji joj je preneo HIV je preminuo, ali ne od side.