"Gušenje za 20 minuta"; Ispovest Srpkinje koja živi sa retkom bolešću – nepredvidivo oticanje tela

Ipak, uprkos teškim simptomima, borbi sa sistemom i nerazumevanju okoline, jedna pacijentkinja uspela je da završi studije i postane glas obolelih.

Slažani se prvi simptom javio se još u detinjstvu, bezazleni otok stopala ubrzo se proširio na lice. Tada osmogodišnja devojčica nije ni slutila da boluje od iste bolesti od koje je godinama ranije preminuo njen stric, piše stetoskop.info.

Put do dijagnoze trajao je godinama, a suočavanje sa bolešću promenilo joj je život iz korena.

Slađana Stamenković danas otvoreno govori o svom iskustvu sa hereditarnim angioedemom (HAE), retkom bolešću koja izaziva nepredvidive i često opasne otoke po celom telu. Kako objašnjava, bolest je povezana sa poremećajem u imunom sistemu, zbog čega dolazi do nakupljanja tečnosti u tkivima.

Šta je hereditarni angioedem (HAE)?

Najpre, treba objasniti da je HAE primarna imunodeficijencija, bolest manjka ili nefunkcionalnosti C1 inhibitora sistema komplementa u krvi, gde se nekontrolisanim stvaranjem bradikinina nakuplja tečnost u okolnom tkivu, što uzrokuje otok.

Svaki put kada se organizam nađe pod psihičkim ili fizičkim stresom, virusom, bakterijom, fluktuacijama hormona, dentalnim procedurama, ili čak kada je izložen određenoj hrani, pacijenti sa HAE su u opasnosti od pojave novog otoka nekog dela tela.

To zaista jeste neki deo tela, nikada ne možete očekivati koji deo tela će oteći, kao ni koliko dugo će otok trajati. Takođe, važno je naglasiti da je stopa smrtnosti od laringealnog otoka čak 30% ukoliko je pacijent bez terapije. Ovaj podatak je naročito važan jer u Srbiji nije postojala terapija za ovu bolest sve do 2017. godine. 

"Nikada ne možete znati koji deo tela će oteći niti koliko će to trajati. Najopasniji je otok grla – od prvih simptoma do gušenja može proći svega 20 minuta", kaže ona.

Do dijagnoze je stigla tek u srednjoj školi, nakon godina lutanja od lekara do lekara. Kao studentkinja farmacije suočila se sa poražavajućom činjenicom da terapija postoji, ali ne i u njenoj zemlji.

Shutterstock/Nuzhat Gallery

"Rečeno mi je da lek postoji negde u svetu, ali da kod nas nije dostupan i da se ne zna kada će biti. Tada sam se osećala potpuno bespomoćno", priseća se.

Prvi napad gušenja doživela je 2008. godine, kada joj je, kako navodi, data terapija koja uopšte ne pomaže kod ove bolesti. Lekari tada nisu prepoznali HAE, što je, ističe, razumljivo s obzirom na to da postoji više od 7.000 retkih bolesti.

Posledice su bile dugotrajne – razvila je anksioznost, a otoci su nastavili da se javljaju. Uprkos tome, nije odustajala od svakodnevnih obaveza.

Na ispite je izlazila i sa ozbiljnim simptomima – otečenim vratom, bolnim otokom stomaka ili leđa.

"Nisam odustala. Izašla sam i položila", kaže ona.

Terapija stigla posle decenija čekanja

Prekretnica dolazi 2017. godine, kada su prvi lekovi za HAE postali dostupni u Srbiji. Slađana, danas aktivna u Udruženju HAE Srbija, objašnjava da je put do terapije bio dug i težak.

U početku su pacijenti dobijali ograničene količine lekova, pa su ih koristili samo u najkritičnijim situacijama.

"Čuvali smo terapiju za slučajeve kada je nečiji život ugrožen", kaže ona.

Danas su dostupne savremene terapije, uključujući i biološke lekove koji se primenjuju preventivno, dok se drugi koriste u akutnim napadima. Ipak, ne primaju svi pacijenti iste terapije, već se one određuju prema težini bolesti.

Borba sa nerazumevanjem okoline

Pored zdravstvenih izazova, pacijenti se suočavaju i sa nedostatkom razumevanja u društvu. Slađana navodi da ni na poslu situacija nije jednostavna.

Prepričava kako joj kolega nije izašao u susret kada je zamolila za zamenu smene zbog terapije, uz obrazloženje da ima privatne obaveze.

"Kao društvo moramo više da razgovaramo o retkim bolestima. Nisu zarazne, ali zahtevaju podršku i razumevanje", ističe.

Udruženje kao podrška i nada

U Srbiji je dijagnostikovano nešto više od 100 pacijenata sa HAE, ali se procenjuje da ih ima i više. Zbog toga je informisanje ključno za pravovremeno prepoznavanje bolesti.

Simptomi mogu biti različiti – od oticanja lica i ekstremiteta do jakih bolova u stomaku, koji se često pogrešno tumače kao druga oboljenja.

Slađana Stamenković naglašava da je udruživanje pacijenata od velike važnosti.

"To su često ljudi koji su godinama lutali bez dijagnoze. Ovde pronalaze razumevanje i podršku", kaže ona.

"Ova bolest nije prokletstvo"

Uprkos svemu kroz šta je prošla, od teških napada i hospitalizacija do ličnih gubitaka i stigmatizacije – Slađana danas na svoju bolest gleda drugačije.

Kako kaže, ne vidi je kao kaznu, već kao priliku da pomogne drugima i podigne svest o retkim bolestima.

"Ako uspemo da spasimo makar jedan život, to ima smisla", poručuje.

Na kraju, citira reči književnika Gabriela Garsije Markesa: čovek ima pravo da pogleda drugog sa visine samo kada mu pomaže da ustane.