Porfirije su grupa retkih, naslednih metaboličkih bolesti koje pacijentima oduzimaju godine života kroz pogrešne dijagnoze, neadekvatnu terapiju i sistemsku nevidljivost.
9:22
21.5.2026.
6 d
Povodom Međunarodnog dana hereditarnog angioedema, 16. maja, Krst na ulazu u Kragujevac bio je osvetljen ljubičastom bojom kao znak podrške osobama obolelim od ove bolesti.
15:35
18.5.2026.
9 d
Von Hippel Lindau sindrom je retka, genetska i neizlečiva bolest koja pogađa mali broj ljudi, čije posledice zahtevaju doživotni i multidisciplinarni nadzor.
18:25
25.2.2026.
91 d
Anđela Petrović počela je borbu za svoje zdravlje sa 11 godina, uz pomoć svoje majke.
7:12
25.2.2026.
91 d
Ahondroplazija, nesrazmeran ili patuljast rast prouzrokovan genskim mutacijama, je jedna od 6.000 retkih bolesto i u Srbiji živi oko 300 osoba sa ovim oboljenjem.
16:25
11.2.2026.
105 d
Popularna glumica Ketrin O'Hara preminula je 30. januara 2026. godine u 72. godini života.
11:17
1.2.2026.
115 d
Lečenje retkih bolesti je krenulo 2012. godine. 2011. godine broj onih koji su se lečili iz budžeta je bio nula, budžet nije postojao, kaže za Alo državna sekretarka Olivera Jovović, čiji je sin Matija (10) oboleo od spinalne mišićne atrofije.
7:06
24.1.2026.
124 d
Inicijativom predsednika Srbije Aleksandra Vučića, Srbija je među prvima u regionu gde je obolelima od cistične fibroze obezbeđen lek "trifkata", o čemu je govorila i majka obolelog dečaka.
19:42
23.1.2026.
124 d
Lav je jedan od nekolicine dece za čiji je život bio neophodan skupoceni lek Zolgensma, a njegova porodica mogla je da odahne tek kada se u čitavu akciju uključio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom.
8:17
19.1.2026.
128 d
U Srbiji se u poslednjih desetak godina dogodio dubok i opipljiv preokret u lečenju dece obolele od retkih bolesti – preokret koji roditelji najbolje osećaju.
10:57
18.1.2026.
129 d
Država Srbija je u poslednjih desetak godina napravila ogroman pomak u lečenju dece obolele od retkih bolesti, ocenila je Sandra Pavlović, majka devetnaestogodišnjeg Pavla koji boluje od bulozne epidermolize, poznate kao "bolest deteta leptira", pišu mediji.
7:47
18.1.2026.
129 d
Dimitrije je još jedno dete u nizu u Srbije koje boluje od opake bolesti SMA, a za čije lečenje je pomogao najviši državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem.
16:11
17.1.2026.
130 d
U poslednjih trinaest godina zdravstveni sistem Srbije prošao je kroz duboke i merljive promene u oblasti lečenja dece i pacijenata sa retkim bolestima.
7:42
17.1.2026.
130 d
Državna briga o deci oboleloj od retkih bolesti značajno je unapređena poslednjih godina. O drastičnoj razlici u odnosu na period pre 2012. govorila je Sandra Pavlović, majka mladića obolelog od bulozne epidermolize.
7:26
17.1.2026.
130 d
Država Srbija izdvaja milione za lečenje građana od retkih bolesti, a uporedni podaci jasno pokazuju kolika je razlika u brizi države pre i posle 2012. godine.
20:56
16.1.2026.
131 d
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle.
15:46
16.1.2026.
131 d
Republika Srbija izdvaja milione za lečenje retkih bolesti, a samo u 2025. godini više od 930 obolelih u Srbiji lečilo se od retkih bolesti zahvaljujući izdvajanjima države.
12:31
15.1.2026.
132 d
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da se čeka odluka Komisije kako bi se odobrila sredstva za retke bolesti i za zdravstvo.
13:52
31.5.2025.
361 d
U okviru obeležavanja Meseca retkih bolesti, Nacionalno udruženje porfirija Srbije organizuje prvi Dan pacijenata obolelelih od ove teške bolesti, koji će biti održan sutra u "Kući umetnica" u Beogradu.
7:07
18.2.2025.
464 d
Naučni projekat koji ima podršku britanskog Saveta za medicinska istraživanja, vredan 50 miliona funti, pokušaće da nađe način da učini lekove za retke bolesti dostupnijim i jeftinijim.
12:48
16.12.2024.
527 d
Rat u Ukrajini – 1.555. dan. Ministri spoljnih poslova Evropske unije razmotriće danas pristup eventualnim razgovorima sa Rusijom, budući da pregovori koje predvode SAD o okončanju sukoba u Ukrajini ne daju značajne rezultate.
7:04
28.5.2026.
1 min
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić tokom petog dana zvanične posete Kini sastao se u Šangaju sa predstavnicima kineskih kompanija i posetio je Muzej posvećen Prvom kongresu Komunističke partije Kine koji se nalazi u tom gradu.
7:00
28.5.2026.
4 min
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić sastao se sa članom 20. Političkog biroa Komunističke partije Kine i sekretarom Komiteta Komunističke partije Kine grada Šangaja Čen Điningom.
6:52
28.5.2026.
13 min
Poseta predsednika Srbije Aleksandra Vučića Kini ima istorijski značaj, ocenio je Stefan Vladisavljev iz Beogradskog fonda za političku izuzetnost gostujući na N1, navodi Detektor laži, prenose mediji.
6:38
28.5.2026.
26 min
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić u Kini otvara vrata Srbiji među svetskim silama kroz niz važnih susreta i razgovora, a blokaderi za to vreme na ulicama Beograda brutalno napadaju policiju i uznemiravaju građane.
6:36
28.5.2026.
30 min
Srpski teniser Novak Đoković govorio je na konferenciji za medije posle plasmana u treće kolo Rolan Garosa.
21:30
27.5.2026.
9 h
Cene pametnih telefona su dostigle rekordan nivo u Evropi dok jeftini uređaji nestaju sa tržišta.
14:00
27.5.2026.
17 h
Montecemolo, koji je vodio Ferrari od 1991. do 2014. godine, izjavio je da kompanija rizikuje da "uništi legendu" ulaskom u svet električnih automobila.
16:30
27.5.2026.
14 h
Rat u Ukrajini – 1.555. dan. Ministri spoljnih poslova Evropske unije razmotriće danas pristup eventualnim razgovorima sa Rusijom, budući da pregovori koje predvode SAD o okončanju sukoba u Ukrajini ne daju značajne rezultate.
7:04
28.5.2026.
1 min
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić tokom petog dana zvanične posete Kini sastao se u Šangaju sa predstavnicima kineskih kompanija i posetio je Muzej posvećen Prvom kongresu Komunističke partije Kine koji se nalazi u tom gradu.
7:00
28.5.2026.
4 min
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić sastao se sa članom 20. Političkog biroa Komunističke partije Kine i sekretarom Komiteta Komunističke partije Kine grada Šangaja Čen Điningom.
6:52
28.5.2026.
13 min
Poseta predsednika Srbije Aleksandra Vučića Kini ima istorijski značaj, ocenio je Stefan Vladisavljev iz Beogradskog fonda za političku izuzetnost gostujući na N1, navodi Detektor laži, prenose mediji.
6:38
28.5.2026.
26 min
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić u Kini otvara vrata Srbiji među svetskim silama kroz niz važnih susreta i razgovora, a blokaderi za to vreme na ulicama Beograda brutalno napadaju policiju i uznemiravaju građane.
6:36
28.5.2026.
30 min
Od trenutka kada je u Srbiju donet Pojas Presvete Bogorodice prošle noći zabeležen je ubedljivo najveći broj vernika koji su u miru, molitvi i tišini čekali u redovima da se poklone svetinji.
21:58
27.5.2026.
9 h
Kenet Ivamasa (Kenneth Iwamasa) (60), dugogodišnji lični asistent Metjua Perija, osuđen je na 41 mesec zatvora, čime je okončana višegodišnja pravna saga oko smrti glumca.
21:45
27.5.2026.
9 h
Video na kojem američki ministar zdravlja Robert F. Kenedi Mlađi golim rukama hvata dve zmije postao je viralan na društvenim mrežama, ali stručnjaci za divlje životinje upozoravaju da ne pokušavate ovo kod kuće.
21:41
27.5.2026.
9 h
Patrijarh srpski Porfirije izjavio je večeras da će Časni pojas presvete Bogorodice ostati u beogradskom Hramu Svetog Save do petka 5. juna.
21:22
27.5.2026.
9 h
Poslednjih dana sportski mediji pisali su o bizarnoj povredi bivšeg vozača Formule 1, Mike Sala.
20:17
27.5.2026.
10 h
Ruska plesačica tvrdi da ju je britanski reper nasamario nakon što su oboje završili u pritvoru u Dubaiju, kada je u njihovom koferu na aerodromu pronađeno 17 kilograma kanabisa.
19:00
27.5.2026.
12 h
