Britanka Zo Kestl (Zoë Castle, 29) iz Glostršira živi sa, kako lekari navode, jedinstvenom kombinacijom zdravstvenih problema na svetu. Zbog toga njen svakodnevni život prati stalna neizvesnost i briga o budućnosti.
7:59
6.7.2026.
22 d
Porfirije su grupa retkih, naslednih metaboličkih bolesti koje pacijentima oduzimaju godine života kroz pogrešne dijagnoze, neadekvatnu terapiju i sistemsku nevidljivost.
9:22
21.5.2026.
67 d
Povodom Međunarodnog dana hereditarnog angioedema, 16. maja, Krst na ulazu u Kragujevac bio je osvetljen ljubičastom bojom kao znak podrške osobama obolelim od ove bolesti.
15:35
18.5.2026.
70 d
Von Hippel Lindau sindrom je retka, genetska i neizlečiva bolest koja pogađa mali broj ljudi, čije posledice zahtevaju doživotni i multidisciplinarni nadzor.
18:25
25.2.2026.
152 d
Anđela Petrović počela je borbu za svoje zdravlje sa 11 godina, uz pomoć svoje majke.
7:12
25.2.2026.
153 d
Ahondroplazija, nesrazmeran ili patuljast rast prouzrokovan genskim mutacijama, je jedna od 6.000 retkih bolesto i u Srbiji živi oko 300 osoba sa ovim oboljenjem.
16:25
11.2.2026.
166 d
Popularna glumica Ketrin O'Hara preminula je 30. januara 2026. godine u 72. godini života.
11:17
1.2.2026.
176 d
Lečenje retkih bolesti je krenulo 2012. godine. 2011. godine broj onih koji su se lečili iz budžeta je bio nula, budžet nije postojao, kaže za Alo državna sekretarka Olivera Jovović, čiji je sin Matija (10) oboleo od spinalne mišićne atrofije.
7:06
24.1.2026.
185 d
Inicijativom predsednika Srbije Aleksandra Vučića, Srbija je među prvima u regionu gde je obolelima od cistične fibroze obezbeđen lek "trifkata", o čemu je govorila i majka obolelog dečaka.
19:42
23.1.2026.
185 d
Lav je jedan od nekolicine dece za čiji je život bio neophodan skupoceni lek Zolgensma, a njegova porodica mogla je da odahne tek kada se u čitavu akciju uključio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom.
8:17
19.1.2026.
190 d
U Srbiji se u poslednjih desetak godina dogodio dubok i opipljiv preokret u lečenju dece obolele od retkih bolesti – preokret koji roditelji najbolje osećaju.
10:57
18.1.2026.
190 d
Država Srbija je u poslednjih desetak godina napravila ogroman pomak u lečenju dece obolele od retkih bolesti, ocenila je Sandra Pavlović, majka devetnaestogodišnjeg Pavla koji boluje od bulozne epidermolize, poznate kao "bolest deteta leptira", pišu mediji.
7:47
18.1.2026.
191 d
Dimitrije je još jedno dete u nizu u Srbije koje boluje od opake bolesti SMA, a za čije lečenje je pomogao najviši državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem.
16:11
17.1.2026.
191 d
U poslednjih trinaest godina zdravstveni sistem Srbije prošao je kroz duboke i merljive promene u oblasti lečenja dece i pacijenata sa retkim bolestima.
7:42
17.1.2026.
192 d
Državna briga o deci oboleloj od retkih bolesti značajno je unapređena poslednjih godina. O drastičnoj razlici u odnosu na period pre 2012. govorila je Sandra Pavlović, majka mladića obolelog od bulozne epidermolize.
7:26
17.1.2026.
192 d
Država Srbija izdvaja milione za lečenje građana od retkih bolesti, a uporedni podaci jasno pokazuju kolika je razlika u brizi države pre i posle 2012. godine.
20:56
16.1.2026.
192 d
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle.
15:46
16.1.2026.
192 d
Republika Srbija izdvaja milione za lečenje retkih bolesti, a samo u 2025. godini više od 930 obolelih u Srbiji lečilo se od retkih bolesti zahvaljujući izdvajanjima države.
12:31
15.1.2026.
193 d
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da se čeka odluka Komisije kako bi se odobrila sredstva za retke bolesti i za zdravstvo.
13:52
31.5.2025.
422 d
U okviru obeležavanja Meseca retkih bolesti, Nacionalno udruženje porfirija Srbije organizuje prvi Dan pacijenata obolelelih od ove teške bolesti, koji će biti održan sutra u "Kući umetnica" u Beogradu.
7:07
18.2.2025.
525 d
Video koji je objavljen u Iranu, a koji se u međuvremenu masovno deli na društvenim mrežama, izazvao je oštre reakcije jer prikazuje hipotetičke scenarije o tome kako bi prva dama Sjedinjenih Američkih Država, Melanija Tramp, mogla biti ubijena.
8:24
28.7.2026.
1 min
Partizan je najavio žalbu na direktan crveni karton koji je Demba Sek dobio u završnici utakmice protiv Mačve, ali sudijski ekspert Zdravko Jokić smatra da crno-beli teško mogu da očekuju da disciplinski organi Fudbalskog saveza Srbije ukinu kaznu.
8:20
28.7.2026.
3 min
Osmočlana porodica pronađena je mrtva u kući zahvaćenoj požarom u Mičigenu, a istraga je pokazala da je reč o ubistvu i samoubistvu, saopštile su danas lokalne vlasti.
8:20
28.7.2026.
4 min
Mercedes ubrzano povećava proizvodnju u Mađarskoj, gde su troškovi rada oko 70 odsto niži nego u Nemačkoj. Istovremeno, kompanija smanjuje kapacitete u matičnoj zemlji, dok Porsche i dalje veruje u "Made in Germany".
8:20
28.7.2026.
3 min
Grčka očekuje da će u septembru biti potpisani sporazumi o uspostavljanju Vertikalnog gasnog koridora, čime bi Srbija, zajedno sa još nekoliko zemalja jugoistočne Evrope, dobila novi pravac za snabdevanje prirodnim gasom.
8:16
28.7.2026.
9 min
Ferari nije baš oduševio na Hungaroringu iako je na momente delovalo da su najbrži na pisti.
22:45
27.7.2026.
9 h
Apple nabavlja jeftinije ekrane za iPhone 18 Pro Max kako bi smanjio troškove proizvodnje.
9:45
27.7.2026.
22 h
Luksuzni SUV Zeekr 9X izazvao je veliku pažnju nakon što je vlasniku, odmah po izlasku iz Kine, blokirao pojedine funkcije vozila. Proizvođač je priznao grešku, izvinio se i najavio izmene softvera.
18:00
27.7.2026.
14 h
Video koji je objavljen u Iranu, a koji se u međuvremenu masovno deli na društvenim mrežama, izazvao je oštre reakcije jer prikazuje hipotetičke scenarije o tome kako bi prva dama Sjedinjenih Američkih Država, Melanija Tramp, mogla biti ubijena.
8:24
28.7.2026.
3 min
Osmočlana porodica pronađena je mrtva u kući zahvaćenoj požarom u Mičigenu, a istraga je pokazala da je reč o ubistvu i samoubistvu, saopštile su danas lokalne vlasti.
8:20
28.7.2026.
7 min
Rat u Ukrajini – 1.615. dan. Ukrajina napala Moskvu sa više od od 390 dronova, od koji je većina oborena. Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski razgovaraće s predsednikom SAD Donaldom Trampom.
7:47
28.7.2026.
40 min
Razgovori Vašingtona i Teheranu su "dobri" i postoji mogućnost napretka u pregovorima, izjavio je predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp, dodajući da će Vašington nastaviti vojne aktivnosti ukoliko pregovori ne budu uspešni.
8:00
28.7.2026.
25 min
Požari u francuskom departmanu Žironda ponovo su se razbuktali nakon kratkotrajnog zatišja, a ekipe televizije BFM TV jutros su zabeležile nova žarišta između Lakanoa i Sent Elena.
7:46
28.7.2026.
39 min
Erling Haland privukao je veliku pažnju kratkim komentarom na glinenu skulpturu koju je napravio umetnik Jay the Clay. Njegova reakcija od samo jedne reči brzo je postala viralna i nasmejala hiljade navijača širom sveta.
21:56
27.7.2026.
10 h
Slovenački arheolozi su pronašli 125 antičkih rimskih grobova na gradilištu za putničko-trgovačko čvorište Emonika u blizini centra Ljubljane, saopštio je danas Gradski muzej Ljubljane.
21:42
27.7.2026.
10 h
Glumica Sidni Svini, najpoznatija po ulozi u seriji "Euforija", podelila je na Instagramu fotografije i snimke sa putovanja na Novi Zeland, na kojem je bila sa partnerom Skuterom Braunom.
21:42
27.7.2026.
10 h
Prema američkim medijima, ni sam Tramp neće blokirati izručenje braće Tejt.
21:16
27.7.2026.
11 h
Gledaoci koji su imali titlove bili su stoga izloženi nefiltriranom jeziku 59-godišnjeg slavnog kuvara u vreme kada Ofkomov kodeks strogo zabranjuje emitovanje najnepristojnijih reči.
20:53
27.7.2026.
11 h
Fotografija Maksa Lamija, snimljena tokom velikih požara u francuskoj oblasti Žirond, postala je viralni simbol zbog snažnog kontrasta između turista koji mirno sede pored jezera i ogromnog oblaka dima u pozadini.
18:37
27.7.2026.
13 h
