Za pacijente sa retkim bolestima potrebne su brža dijagnoza, dostupnije lečenje i bolja podrška, poručeno je sa skupa.
11:15
3.9.2026.
24 d
Britanka Zo Kestl (Zoë Castle, 29) iz Glostršira živi sa, kako lekari navode, jedinstvenom kombinacijom zdravstvenih problema na svetu. Zbog toga njen svakodnevni život prati stalna neizvesnost i briga o budućnosti.
7:59
6.7.2026.
83 d
Porfirije su grupa retkih, naslednih metaboličkih bolesti koje pacijentima oduzimaju godine života kroz pogrešne dijagnoze, neadekvatnu terapiju i sistemsku nevidljivost.
9:22
21.5.2026.
129 d
Povodom Međunarodnog dana hereditarnog angioedema, 16. maja, Krst na ulazu u Kragujevac bio je osvetljen ljubičastom bojom kao znak podrške osobama obolelim od ove bolesti.
15:35
18.5.2026.
132 d
Von Hippel Lindau sindrom je retka, genetska i neizlečiva bolest koja pogađa mali broj ljudi, čije posledice zahtevaju doživotni i multidisciplinarni nadzor.
18:25
25.2.2026.
214 d
Anđela Petrović počela je borbu za svoje zdravlje sa 11 godina, uz pomoć svoje majke.
7:12
25.2.2026.
214 d
Ahondroplazija, nesrazmeran ili patuljast rast prouzrokovan genskim mutacijama, je jedna od 6.000 retkih bolesto i u Srbiji živi oko 300 osoba sa ovim oboljenjem.
16:25
11.2.2026.
228 d
Popularna glumica Ketrin O'Hara preminula je 30. januara 2026. godine u 72. godini života.
11:17
1.2.2026.
238 d
Lečenje retkih bolesti je krenulo 2012. godine. 2011. godine broj onih koji su se lečili iz budžeta je bio nula, budžet nije postojao, kaže za Alo državna sekretarka Olivera Jovović, čiji je sin Matija (10) oboleo od spinalne mišićne atrofije.
7:06
24.1.2026.
246 d
Inicijativom predsednika Srbije Aleksandra Vučića, Srbija je među prvima u regionu gde je obolelima od cistične fibroze obezbeđen lek "trifkata", o čemu je govorila i majka obolelog dečaka.
19:42
23.1.2026.
247 d
Lav je jedan od nekolicine dece za čiji je život bio neophodan skupoceni lek Zolgensma, a njegova porodica mogla je da odahne tek kada se u čitavu akciju uključio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom.
8:17
19.1.2026.
251 d
U Srbiji se u poslednjih desetak godina dogodio dubok i opipljiv preokret u lečenju dece obolele od retkih bolesti – preokret koji roditelji najbolje osećaju.
10:57
18.1.2026.
252 d
Država Srbija je u poslednjih desetak godina napravila ogroman pomak u lečenju dece obolele od retkih bolesti, ocenila je Sandra Pavlović, majka devetnaestogodišnjeg Pavla koji boluje od bulozne epidermolize, poznate kao "bolest deteta leptira", pišu mediji.
7:47
18.1.2026.
252 d
Dimitrije je još jedno dete u nizu u Srbije koje boluje od opake bolesti SMA, a za čije lečenje je pomogao najviši državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem.
16:11
17.1.2026.
253 d
U poslednjih trinaest godina zdravstveni sistem Srbije prošao je kroz duboke i merljive promene u oblasti lečenja dece i pacijenata sa retkim bolestima.
7:42
17.1.2026.
253 d
Državna briga o deci oboleloj od retkih bolesti značajno je unapređena poslednjih godina. O drastičnoj razlici u odnosu na period pre 2012. govorila je Sandra Pavlović, majka mladića obolelog od bulozne epidermolize.
7:26
17.1.2026.
253 d
Država Srbija izdvaja milione za lečenje građana od retkih bolesti, a uporedni podaci jasno pokazuju kolika je razlika u brizi države pre i posle 2012. godine.
20:56
16.1.2026.
253 d
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle.
15:46
16.1.2026.
254 d
Republika Srbija izdvaja milione za lečenje retkih bolesti, a samo u 2025. godini više od 930 obolelih u Srbiji lečilo se od retkih bolesti zahvaljujući izdvajanjima države.
12:31
15.1.2026.
255 d
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da se čeka odluka Komisije kako bi se odobrila sredstva za retke bolesti i za zdravstvo.
13:52
31.5.2025.
484 d
Fudbalska reprezentacija Srbije poražena je od Holandije rezultatom 2:1 na stadionu "Rajko Mitić", u drugom kolu A divizije Lige nacija.
20:09
27.9.2026.
14 min
Aleksandar Vučić podneo je ostavku na funkciju predsednika Srbije.
20:21
27.9.2026.
3 min
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić počeo je u 20 časova obraćanje javnosti iz zgrade Generalnog sekretarijata predsednika Republike.
20:16
27.9.2026.
9 min
Predsednik Demokratske narodne partije Crne Gore Milan Knežević izjavio je danas u Beogradu da mu niko ne može zabraniti da pruži otvorenu podršku Srpskoj naprednoj stranci i svom prijatelju Aleksandru Vučiću.
20:13
27.9.2026.
11 min
Ministar finansija u tehničkom mandatu Siniša Mali prisustvovao je večeras prijemu povodom 77. godišnjice osnivanja Narodne Republike Kine.
20:13
27.9.2026.
13 min
"Nikola, Nikola, Nikola", orilo se prethodne večeri u Milanu, nakon što je Nikola Grbić izašao da primi nagradu za najboljeg trenera Evropskog prvenstva, nedugo pošto je sa Poljskom postao šampion Starog kontinenta.
17:55
27.9.2026.
2 h
Mahindra je predstavila unapređeni Thar OG sa novim ramom, snažnijim motorima i modernizovanom opremom. Početna cena u Indiji iznosi oko 9.300 evra, dok najskuplja verzija košta oko 17.000 evra.
10:00
27.9.2026.
10 h
Sada je stanje takvo da morate da fabrički resetujete svoj Android telefon ako slučajno zaboravite PIN. Ubuduće, Google će ovo možda izmeniti.
12:02
22.9.2026.
5 d
Aleksandar Vučić podneo je ostavku na funkciju predsednika Srbije.
20:21
27.9.2026.
3 min
Predsednik Demokratske narodne partije Crne Gore Milan Knežević izjavio je danas u Beogradu da mu niko ne može zabraniti da pruži otvorenu podršku Srpskoj naprednoj stranci i svom prijatelju Aleksandru Vučiću.
20:13
27.9.2026.
11 min
Ministar finansija u tehničkom mandatu Siniša Mali prisustvovao je večeras prijemu povodom 77. godišnjice osnivanja Narodne Republike Kine.
20:13
27.9.2026.
13 min
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić obratio se večeras javnosti u zgradi Generalnog sekretarijata predsednika Republike, gde je rekao da je u dva mandata verno služio svim građanima i Srbiji.
19:47
27.9.2026.
37 min
Ministar spoljnih poslova Rusije Sergej Lavrov svojim govorima u Ujedinjenim nacijama vratio je zapadnu manjinu u realnost, izjavila je portparolka ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
19:35
27.9.2026.
51 min
Video je vrlo brzo postao viralan.
20:03
27.9.2026.
21 min
Sahrana Branka Kneževića biće obavljena u utorak, 29. septembra 2026. na Gradskom groblju u Gornjem Milanovcu.
19:26
27.9.2026.
59 min
Crno-bela fotografija Njujorka pokrenula je teorije zavere, a sve zbog jednog detalja.
16:32
27.9.2026.
3 h
U okviru projekta "Novo lice Ćele-kule", tim naučnika primenjuje forenzičke metode u pokušaju rekonstrukcije izgleda srpskih junaka stradalih u bici na Čegru.
13:59
27.9.2026.
6 h
Najuzbudljivije kulinarsko takmičenje "MasterChef Srbija" ponovo na Prvoj televiziju u okviru bogate programske ponude ove jeseni.
13:28
27.9.2026.
6 h
Američka glumica Demi Mur izjavila je da su joj tri ćerke, Rumer, Skaut i Talula Vilis, pomogle da bolje upozna sebe i nauče je prihvatanju, ljubavi i tome kada treba da im pruži podršku, a kada prostor da samostalno žive svoje živote.
12:00
27.9.2026.
8 h
