Von Hippel Lindau sindrom je retka, genetska i neizlečiva bolest koja pogađa mali broj ljudi, čije posledice zahtevaju doživotni i multidisciplinarni nadzor.
18:25
25.2.2026.
5 d
Anđela Petrović počela je borbu za svoje zdravlje sa 11 godina, uz pomoć svoje majke.
7:12
25.2.2026.
5 d
Ahondroplazija, nesrazmeran ili patuljast rast prouzrokovan genskim mutacijama, je jedna od 6.000 retkih bolesto i u Srbiji živi oko 300 osoba sa ovim oboljenjem.
16:25
11.2.2026.
19 d
Popularna glumica Ketrin O'Hara preminula je 30. januara 2026. godine u 72. godini života.
11:17
1.2.2026.
29 d
Lečenje retkih bolesti je krenulo 2012. godine. 2011. godine broj onih koji su se lečili iz budžeta je bio nula, budžet nije postojao, kaže za Alo državna sekretarka Olivera Jovović, čiji je sin Matija (10) oboleo od spinalne mišićne atrofije.
7:06
24.1.2026.
37 d
Inicijativom predsednika Srbije Aleksandra Vučića, Srbija je među prvima u regionu gde je obolelima od cistične fibroze obezbeđen lek "trifkata", o čemu je govorila i majka obolelog dečaka.
19:42
23.1.2026.
38 d
Lav je jedan od nekolicine dece za čiji je život bio neophodan skupoceni lek Zolgensma, a njegova porodica mogla je da odahne tek kada se u čitavu akciju uključio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom.
8:17
19.1.2026.
42 d
U Srbiji se u poslednjih desetak godina dogodio dubok i opipljiv preokret u lečenju dece obolele od retkih bolesti – preokret koji roditelji najbolje osećaju.
10:57
18.1.2026.
43 d
Država Srbija je u poslednjih desetak godina napravila ogroman pomak u lečenju dece obolele od retkih bolesti, ocenila je Sandra Pavlović, majka devetnaestogodišnjeg Pavla koji boluje od bulozne epidermolize, poznate kao "bolest deteta leptira", pišu mediji.
7:47
18.1.2026.
43 d
Dimitrije je još jedno dete u nizu u Srbije koje boluje od opake bolesti SMA, a za čije lečenje je pomogao najviši državni vrh, na čelu sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem.
16:11
17.1.2026.
44 d
U poslednjih trinaest godina zdravstveni sistem Srbije prošao je kroz duboke i merljive promene u oblasti lečenja dece i pacijenata sa retkim bolestima.
7:42
17.1.2026.
44 d
Državna briga o deci oboleloj od retkih bolesti značajno je unapređena poslednjih godina. O drastičnoj razlici u odnosu na period pre 2012. govorila je Sandra Pavlović, majka mladića obolelog od bulozne epidermolize.
7:26
17.1.2026.
44 d
Država Srbija izdvaja milione za lečenje građana od retkih bolesti, a uporedni podaci jasno pokazuju kolika je razlika u brizi države pre i posle 2012. godine.
20:56
16.1.2026.
45 d
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle.
15:46
16.1.2026.
45 d
Republika Srbija izdvaja milione za lečenje retkih bolesti, a samo u 2025. godini više od 930 obolelih u Srbiji lečilo se od retkih bolesti zahvaljujući izdvajanjima države.
12:31
15.1.2026.
46 d
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da se čeka odluka Komisije kako bi se odobrila sredstva za retke bolesti i za zdravstvo.
13:52
31.5.2025.
275 d
U okviru obeležavanja Meseca retkih bolesti, Nacionalno udruženje porfirija Srbije organizuje prvi Dan pacijenata obolelelih od ove teške bolesti, koji će biti održan sutra u "Kući umetnica" u Beogradu.
7:07
18.2.2025.
377 d
Naučni projekat koji ima podršku britanskog Saveta za medicinska istraživanja, vredan 50 miliona funti, pokušaće da nađe način da učini lekove za retke bolesti dostupnijim i jeftinijim.
12:48
16.12.2024.
441 d
Inspirisana filmom "Devojke iz kalendara", 32-godišnja žena kreirala je sopstvenu verziju uz pomoć prijatelja kako bi prikupila sredstva za lečenje od retke bolesti.
12:42
12.12.2024.
445 d
Neophodna dodatna edukacija i kraći put od dijagnoze do lečenja
10:41
25.9.2024.
523 d
Tajus Džons je novi košarkaš Denver Nagetsa.
0:09
3.3.2026.
36 min
Danas je utorak, 3. mart. Ovo su istorijski događaji koji su obeležili današnji datum.
0:00
3.3.2026.
45 min
Američki košarkaš Kajl Anderson potpisao je ugovor sa Minesotom, saopštio je klub iz Mineapolisa.
0:00
3.3.2026.
46 min
Američki predsednik Donald Tramp izjavio je da vojska SAD "razbija Iran", ali da novi veliki talas napada tek dolazi. Izraelska vojska, istovremeno, saopštila je da je u novom velikom talasu napada pogodila oko 70 skladišta oružja Hezbolaha u Libanu.
23:55
2.3.2026.
51 min
Fudbalski reprezentativac SAD Veston Mekeni produžio je ugovor sa Juventusom do 30. juna 2030. godine, saopštio je torinski klub.
23:50
2.3.2026.
55 min
Aleksa Avramović, reprezentativac Srbije, oglasio se posle poraza od Turske.
21:45
2.3.2026.
3 h
Građani Srbije, koji borave u UAE, upozoreni su na potencijalne prevare putem telefona.
13:10
2.3.2026.
11 h
Lsta nemačkog TÜV-a za 2026.
15:10
2.3.2026.
9 h
Danas je utorak, 3. mart. Ovo su istorijski događaji koji su obeležili današnji datum.
0:00
3.3.2026.
47 min
Američki predsednik Donald Tramp izjavio je da vojska SAD "razbija Iran", ali da novi veliki talas napada tek dolazi. Izraelska vojska, istovremeno, saopštila je da je u novom velikom talasu napada pogodila oko 70 skladišta oružja Hezbolaha u Libanu.
23:55
2.3.2026.
51 min
Rat u Ukrajini – 1.468. dan. Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski ponudio je pomoć zemljama Bliskog istoka u uništavanju iranskih dronova, ali pod uslovom da lideri tih zemalja uvere ruskog lidera Vladimira Putina da pristane na jednonedeljni prekid vatre.
23:35
2.3.2026.
1 h
Izrael je hakovao mrežu saobraćajnih kamera u Teheranu kako bi pratio telohranitelje iranskog vrhovnog vođe ajatolaha Alija Hamneija i druge visoke iranske zvaničnike, objavio je danas britanski "Fajnenšal tajms", pozivajući se na izvore upoznate sa slučajem.
23:25
2.3.2026.
1 h
Italijanska premijerka Đorđa Meloni pozvala je večeras Teheran da prekine svoje "neopravdane" napade na zalivske države i spreči eskalaciju rata.
23:13
2.3.2026.
1 h
Fotografi su snimili čudan osip na vratu predsednika Amerike, Donalda Trampa, dok je u ponedeljak prisustvovao ceremoniji u Beloj kući.
22:04
2.3.2026.
2 h
Tim glumca Džima Kerija oglasio se nakon što su se na internetu pojavile bizarne teorije zavere da je "kloniran".
21:58
2.3.2026.
2 h
Pevačica Jelena Tomašević oglasila se na svom Instagram profilu nakon što joj je pozlilo tokom nastupa u Crnoj Gori.
21:07
2.3.2026.
3 h
Glumac Erik Dejn, poznat po ulozi u seriji Uvod u anatomiju, preminuo je od respiratorne insuficijencije, prema podacima do kojih je došao magazin Pipl.
20:36
2.3.2026.
4 h
Zbog eskalacije sukoba na Bliskom istoku, priča o "kompletu za preživljavanje" je ponovo aktuelna na društvenim mrežama.
20:11
2.3.2026.
4 h
Kejt Midlton odbila je da potpiše autogram obožavaocu tokom posete Povsu u Velsu, objašnjavajući da članovi kraljevske porodice ne smeju da daju autograme iz sigurnosnih razloga.
18:44
2.3.2026.
6 h
