Zahvaljujući Vučiću, on je zdrav dečak; Majka čiji sin boluje SMA: Razvija se normalno, kao i druga deca

U razgovoru za Novosti, Dimitrijeva majka, Slavica Kojčević Krnjić je otkrila da im je nova terapija, koja nije postojala pre 2012. godine, mnogo pomogla.

"Naše dete je primilo jednokratnu terapiju koja se, po sadašnjem protokolu, prima samo jednom u životu. To je genska terapija. Nama je to mnogo olakšalo njegov dalji razvoj, jer se on razvio potpuno normalno", rekla je majka i objasnila o kakvoj bolesti je reč:

• Ono što je Vučić omogućio za Lava je značilo život; Majka otkrila kako je dečak dobio najskuplji lek na svetu

"Dimitrije boluje od retke bolesti – spinalna mišićna atrofija (SMA) tip 1. To je najteži i najprogresivniji tip bolesti. Postoje četiri tipa bolesti, a povremeno se javlja i peti tip, koji se naziva nulti, što kod nas još nije poznato. On se razvija već u stomaku. Trenutno se naši lekari bave tipovima 1, 2, 3 i 4. Dimitrije ima tip 1, poznat i kao Verding–Hofman, prema lekarima koji su ga prvi opisali. To je najteži i najprogresivniji oblik bolesti. Simptomi se ispoljavaju u prvih nekoliko meseci života i sve što se tada izgubi nepovratno je, jer neuroni koji odumru ne mogu da se povrate. Međutim, Dimitrije je terapiju primio presimptomatski – nije ispoljio nijedan simptom pre primanja leka i danas se razvija potpuno normalno, kao i sva druga deca njegovog uzrasta".

Majka je otkrila kako su saznali za dijagnozu.

"Petnaest dana nakon njegovog rođenja saznali smo da ima SMA. Pozvao nas je profesor Nikolić iz Tiršove, jer se od 15. septembra radi neonatalni skrining u porodilištima. Bilo je potrebno da dođemo na ponovno testiranje kako bi se dijagnoza potvrdila. Nakon tri dana stigao je rezultat i potvrđena je SMA tip 1. Prvih nekoliko dana, pa čak i meseci, bilo nam je izuzetno teško da se suočimo s tim, jer se nikada ranije nismo susretali sa takvim dijagnozama, niti je iko iz naše porodice imao slično iskustvo", navela je ona i priznala da je taj period bio izuzetno težak i bolan.

• Država brine o građanima: Od 2012. godine potpuni zaokret – milioni za lečenje retkih bolesti FOTO

"Više je to bio strah od nepoznatog. Rodila sam bebu, bila sam presrećna, a onda je stigla ta vest koja nas je potpuno šokirala. Iako smo imali sve informacije od udruženja i profesora, roditeljski instinkt je bio jači. Dok nije počeo normalno da se razvija, da podiže glavu, da se okreće, živeli smo u strahu šta donosi novi dan".

Pozitivan pogled

"S ove tačke gledišta, smatram da je to bila jedna velika životna lekcija i iskušenje. Hvala Bogu, zahvaljujući terapiji i skriningu, on je danas potpuno zdrav dečak. Juče je proslavio drugi rođendan i nikada nije ispoljio nijedan simptom bolesti. On je od sve dece iz skrininga najkasnije dobio terapiju – 40. dana – i odlično je reagovao", istakla je majka i dodala da je ovo veliki korak za Srbiju.

"Ovo je prava revolucija u lečenju, a posebno za našu zemlju. Kao mala država napravili smo ogroman iskorak – promenjen je tok bolesti i sama definicija ove dijagnoze", zaključila je Slavica.

• Majka "deteta leptira": 2006. deca nisu imala ni za zavoje, užasavajuće; Od 2012. se situacija menja FOTO

Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle.

Danas neistomišljenici i opozicija tvrde da država ne brine o deci i da se ona leče SMS porukama, ali brojke i grafikoni jasno demantuju ove tvrdnje i pokazuju kolika je razlika između nekadašnjih i današnjih izdvajanja za najteže obolelu decu.