"Zojin zakon pisan emocijama"

Reč je o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

Poslanici su u današnjoj raspravi ocenili da je to zakon života i zakon ljudskih prava dece koja su dugo bila nevidljiva.

Opšta ocena svih poslanika koji su učestvovali u današnjoj raspravi je da je "Zojin zakon" prilika da se "svi ujedine" oko, kako su istakli, humane i plemenite ideje potekle od roditelja devojčice koja je bolovala od Batenove bolesti i preminula sredinom 2013. godine.

"Mnoga naša deca koja nisu imala postavljenu dijagnozu lecena su pogrešno. Ne možete lečiti dete ako nemate postavljenu dijagnozu", rekao je predlagač zakona, poslanik Demokratske stranke Dušan Milisavljević navodeći da je to bio i slučaj Bojane i Danila Mirosavljevića, roditelja male Zoje koji prisustvuju skupštinskoj raspravi.

Usvajanje "Zojinog zakon" pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči s problemima zdravstvene zaštite onih koji su najosetljiviji, a to su, kako je istakao Milisavljević, deca koja boluju od retkih bolesti, a koja su već dugo nevidljiva.

"Retke bolesti su većinom genetskog porekla u 80 odsto, prvi simptomi u 50 odsto slučajeva, javljaju se već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Deca su 75 odsto obolelih, a 30 odsto obolele dece umre do pete godine života", istakao je Milisavljević.

On je naveo da je 40 odsto pacijenata pogrešno dijagnostifikovano, da je svaki šesti pacijent operisan kao posledica pogrešne dijagnoze, a da je cilj zakona da se dužina dignostifikovanja svede na minimum, čime bi se i efikasnost lečenja znatno povećala. Prema tom zakonu, lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države.

Država bi plaćala lečenje van granica Srbije, kada se dijagnoza uspostavi.

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar izjavio je da u nedavno formiranom fondu trenutno ima četiri miliona evra, a kasnije će, kako je objasnio Lončar, to biti finansirano iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Prema njegovim rečima, iz novoformiranog fonda obezbeđena su sredstva i za trinaestoro deca koja neće čekati da se usvoji "Zojin zakon" već će njihovi problem biti rešavani odmah.

"Zakon je pisan emocijama", rekao je Lončar istakavši da je danas veliki dan i za srpski parlament, ali i za svu decu koja će usvajanjem zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, biti spasena.

"Zdravstvo nije politika, zdravstvo je potreba i mi smo svi na jedinstvenom zadatku, da damo svoj doprinos. Ovo je jedan primer gde kada postoje dobre namere, razumevanje i isti cilj to može da se ostvari, istakao je ministar zdravlja."

Donošenje tog zakona incirali su roditelji osmogodišnje Zoje Mirosavljević, koja je preminula od Batenove bolesti, Bojana i Danilo Mirosavljević, koji su, takođe, bili su Skupštini.

"Ovo je pobeda Zoje, Luke, dece koja još uvek čekaju svoju šansu i koja će biti spasena ovim zakonom. Zoja će živeti u svakom detetu koje bude spaseno", rekla je novinarima Bojana Mirosavljević.

Ona je zahvalila ministru Lončaru koji je, kako je istakla, srušio predrasudu o ministrima, jer je ispunio svoje obećanje.

"Ovo je ministar koji ispunjava svoja obećanja", rekla je majka Zoje Mirosavljević, koja je zahvalila i poslaniku Milisavljeviću jer, kako je navela, nije dozvolio da se odustane.

Vlada Srbije je prethodno usvojila amandmane na Predlog zakona.

U saopštenju Vlade Srbije navodi se da će te zakonske izmene znatno promeniti tretman pacijenata koji se leče od tih bolesti.

Zakon polazi od prevencije i dijagnostike što je često nepremostiva i sporna tačka, njime se ubrzava rad na uspostavljanju registra za retke bolesti, sprečava diskriminacija u zdravstenoj zaštiti dece koje boluju od retkih bolesti.

"Zojin zakon" je ujedinio poslanike

Poslanica SPS Slavica Đukić Dejanović rekla da je reč o zakonu koji predstavlja primer dobre građanske inicijative.

"Zojin zakon je pokazao da, kad je ozbiljna zdravstvena problematika ili politika upitanju, da u skupštinskim klupama nema poslaničkih grupa koje se razlikuju. Ja sam danas doživela veliku satisfakciju, pre svega kao dugogodišnji poslanik, zbog atmosfere da poslanici konstruktivno pomažu", istakla je ona.

Prema njenim rečima, retke bolesti su do sada na neki način bile nevidljive i usvajanjem zakona, skrenuće se na to pažnja stručne javnosti u zemlji i regionu.

"Zojin zakon" pokazuje zrelost i solidarnost društva i najbitnije je da će zakon rešiti problem dijagnostike dece koja su obolela od retkih bolesti. Ovaj zakon je proizašao iz velikog bola, pre svega, roditelja male Zoje, ali je najbitnije da će kroz ovaj njega Zoja živeti, ocenila je poslanica Nove Srbije Dubravka Filipovski.

Ona je istakla da je Srbija prva zemlja u regionu koja usvaja takav zakon.

Šef poslaničke grupe SDS Marko Đurišić zadovoljan je što su poslanici našli zajednički jezik da raspravljaju o zakonu koji će pomoći deci koja boluju od retkih bolesti.

"Zakon daje jednu osnovu da se problemu pristupi sistematski, da se ojača dijagnostika u Srbiji, a da se onda kada nije moguće utvrditi u zemlji, to učini u inostranstvu. Ovaj zakon ima tu emotivnu crtu u sebi a dali smo dosta amandmana da bismo ga poboljšali i da bi on bio što primenljiviji", rekao je Đurišić.

Poslanik Nove stranke Vladimir Pavićević čestitao je svom kolegi iz DS Dušanu Milisavljeivću, predlagaču zakona, na istrajnosti.

Politika se u osnovu tiče rešavanja problema sa kojima se suočavamo u zajedničkom životu i "Zojin zakon" je jedan primereni način reagovanja na jednu vrstu problema. Treba uputiti sve čestitke poslaniku Dušanu Milisavljleviću koji je pokazao humanost i istrajnost dosledno se boreći da se zakon usvoji, istakao je Pavićević.

Zakon će podržati i poslanici SDA Sandžaka, rekao je lider te partije Sulejman Ugljanin ocenivši da su se prvi put udružili struka, vlada, parlament i građani.

Ugljanin je izrazio zadovoljstvo što se u skupštini došlo do potpunog jedinstva, nažalost zbog tragične sudbine jednog deteta.

"Ovo je zakon života, zakon suštine, rekao je on i dodao da je Milisavljević, kao častan čovek, ukazao na potrebu da svi poslanici učestvuju u donošenju tih zakonskih rešenja".

Poslanica DS Aleksandra Jerkov rekla je da je Milisavljević, kojem se svi poslanici zahvaljuju i to sa pravom, podneo još jedan predlog zakona, koji predviđa da roditelji imaju pravo na bolovanje sve vreme dok traje primena terapije bolesnog deteta od raka ili leukemije.

"Molim vas da taj predlog ne bude odbijen pet puta, kao što je bio ovaj, dok nije konačno stavljen na dnevni red", rekla je Jerkov.

"Naš narod ima poslovice - nikad nije kasno i bolje ikada nego nikada, ali postoji i jedna kineska koja glasi - uvek je kasnije nego što mislite", zaključila je Jerkov.