Retka i neizlečiva bolest: Von Hippel Lindau sindrom, u Srbiji registrovana 22 pacijenta VIDEO

Ljiljana Alagić, predsednica udruženja pacijenata sa VHL sindromom, koja se ovom bolešću suočila u devetom mesecu trudnoće, a potom i njen sin, kaže za emisiju "150 minuta" na TV Prva da je reč o malignim tumorima na mozgu, kičmenoj moždini, pankreasu, bubrezima, jetri, očnom dnu i ostalim organima.

"Mogli bi da se nazovu benigni tumori na malignim mestima zato što su nepristupačni i operacije su teške, usled kojih mogu da nastanu oštećenje nerava, da pacijent ostane nepokretan ili bez neke funkcije, a jedina opcija su operacije", rekla je ona.

Dodaje da bi najbolja preventiva bili redovni pregledi i odreženi lekari koji bi ih pratili i time olakšali bolest.

Kako kaže, u devetom mesecu je osetila tegobe, da bi godinu dana kasniej imala nesvestice, mučnine, i da je zbog visokog prolaktina poslata na magnetnu rezonancu kada je ustanovljen sindrom.

Kada je reč o lekovima, kaže da je pre pet godina plasiran lek na kome se radilo oko 30 godina u Americi, i da je dostupan i srpskim pacijentima i kaže da očekuje sradanju države.

• Ahondroplazija u Srbiji: Patuljasti rast nije samo kozmetička promena VIDEO
• Šta je situs inversus? Retko stanje koje je imala Ketrin O’Hara
• Majka dečaka obolelog od retke bolesti: "Država danas obezbeđuje lekove; Roditelji imaju kome da se obrate"

"Lek direktno utiče na tumore tako što ih smanjuje i sprečava da novi rastu i doprosi da pacijenti ne moraju da idu više na operacije.

Njen sin se suočio sa 14 meseci i dodaje da joj je porodica i svi međusobno podrška jedno drugom.

Ističe da je sve ovo podstklo da se bori za sve koji pate od ovih bolesti.

Ovo udruženje broji 6 članova, ali dodaje da 22 pacijenta u Srbiji imaju ovaj sindrom, ali nie svaki pacijent za primenu leka.  

Opširnije pogledajte u video-prilogu.