U Srbiji ovu retku bolest ima oko 100 pacijenata

Predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbije Nadežda Pejović rekla je za Tanjug da će "ovaj jedinstveni događaj" okupiti pacijente, lekare, istraživače i donatore u zajedničkoj misiji unapređenja dijagnostike i terapije za osobe koje žive sa ovom retkom bolešću. "Februar je idealan trenutak da podsetimo javnost na izazove sa kojima se suočavaju pacijenti sa retkim bolestima. Posebno želimo da skrenemo pažnju nadležnim institucijama na urgentnu potrebu da Komisija za retke bolesti RFZO odobri terapije koje naši pacijenti čekaju od maja 2023. godine", istakla je Pejović. 

Ona je istakla da se Nacionalno udruženje porfirija Srbije ipak može pohvaliti značajnim dostignućima u proteklom periodu. "U saradnji sa međunarodnim timom stručnjaka, kreirana je sveobuhvatna lista bezbednih lekova za porfirije, prilagođena lekovima dostupnim na srpskom tržištu. Dodatno, zahvaljujući podršci sponzora, sprovedeno je genetsko testiranje za približno 100 pacijenata, što je omogućilo precizniju dijagnostiku i praćenje njihovog zdravstvenog stanja", navela je Pejović. 

U okviru događaja biće organizovan i donatorski koktel sa ciljem prikupljanja sredstava za podršku pacijentima i realizaciju budućih projekata Udruženja. "Pozivamo sve zainteresovane da nam se pridruže na ovom značajnom događaju i daju svoj doprinos poboljšanju kvaliteta života pacijenata sa porfirijama u Srbiji", rekla je Pejović. 

Porfirija je teško nasledno metaboličko oboljenje jetre. U Srbiji ovu retku bolest ima oko 100 pacijenata. Porfiria uglavnom pogađa žene, a raznovrsnost simptoma otežava dijagnozu.