Ahondroplazija u Srbiji: Patuljasti rast nije samo kozmetička promena VIDEO

Jelena Hađasija, majka deteta, devojčice Lenke koji boluje od ahondroplazije kaže za TV Prva da je reč o izuzetnom niskom rastu, od 120-130 cm maksimalne visine.&quot;Ruke i noge su izuzetno skraćene, trup je normalne veličine, glava ne&scaron;to prednjači i funkcionisati sa ovim karakteristikama je veoma izazovno. Nije smak sveta, nalazimo način da funkcioni&scaron;emo, ali je prepreka mnogo&quot;, istakla je ona.Slađana Terzin, majka obole Sta&scaron;e, ističe da svet podređeno običnom čoveku, kao i da se svakodnevno bore sa raznim preprekama.&quot;Njihov pogled na svet je toliko pozitivan, ta deca nemaju mentalne pote&scaron;koće, ali imaju nizak rast&quot;, istakla je ona.U trudnoći prve naznakeNa pitanje da li su trudnoći bile naznake da postoji problem, Slađana Terzin kaže da je bilo, ali ne preciznih, i da su po rođenju upućeni na genetska analize.Jelena Hađasija kaže da u njenom slučaju nije bilo naznaka u ranoj trudnoći, već daleko kasnije kada je uočen nesrazmeran rast butne kosti.Ističe da uprkos tome, njihova deca su prihvaćene u dru&scaron;tvu, one su čak i lideri u svom dru&scaron;tvu, ali čim izađemo iz zone komfora nastaju problemi.Prema njihovim rečima u 70 odsto slučajev roditelji ove dece ne nose gen za ovu bolest.Davor Terzin, otac Staže, ističe da je reč o vanredno nasmajenim devojčicama, uprkos strahu koji su imali na početku.Skupa i inovativna terapijaMilica Perić član komisije za retke bolesti ističe da i Lenka i Sta&scaron;a primaju inovativnu i skupu terapiju.&quot;Postoji oko 7.000 retkih bolesti, na dnevnom nivou se dobijaju nove dijagnoze. Lečenje retkih bolesti do pre 2012. godine nije ni postojalo, već su pacijenti do tada podvrgnuti najstra&scaron;nijem metodama, doslovno lomljenje kostiju&quot;, napomenula je.Prema njenim rečima u Srbiji ima oko 30 dece sa ahondroplazijom, i da je njih 12 prima terpaiju, a četvoro na čekanju.&quot;Terapije i lekovi su samo početak, deca i porodice nisu same. Kod ove dece tokom života dolazi do komplikacije jer su im organi kao u kompresiji, pritisnuti&quot;, dodala je Perićeva.Terzin dodaje da nije samo reč o kozmetičkoj promeni, već da su tu uklječini problemi sa sluhom, logopedi i psiholog su uključeniOp&scaron;irnije pogledajte u video prilogu.

Ahondroplazija u Srbiji: Patuljasti rast nije samo kozmetička promena VIDEO

0 Komentari