Majka malog Lava: Sve što postoji u svetu za lečenje ove bolesti, postoji i u Srbiji

Lav boluje od spinalne mišićne atrofije tip 2. To je srednji oblik bolesti. To je retka genetska neuromuskularna bolest koja usled nedostatka proteina dolazi do oštećenja i odumiranja motornih neurona koje kasnije dovode do atrofije mišića i prosto vode u smanjenje osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, trčanje, disanje, gutanje...

"Praktično on je zapravo od rođenja praćen u dečjoj bolnici u Novom Sadu. Negde od trećeg meseca smo mi već krenuli sa posticajnim vežbicama za rast i razvoj. I on je ocenjen kao blago hipotonično dete, odnosno beba u tom trenutku. Ništa nije ukazivalo na neko ozbiljno stanje, već se to, da kažem, često u običajenim situacijama dešava da je bebicama potrebna podrška za pravilan rast i razvoj. Kod njega nije bilo velikih odstupanja, jako je teško bilo uočiti neke nedostatke i zaista mi smo bili posvećeni od tog prvog trenutka i njega je do same dijagnostike videlo tri fizijatra, više fizioterapeuta s kojima smo zajedno radili, radili smo kod kuće vežbice, ali zaista bilo je teško posumnjati uopšte da je nešto ozbiljno u pitanju", kaže Sonja Teodorović u ispovesti za Novosti.

Uvođenjem skrininga, sva novorođenčad danas testiraju na novu bolest pri porođaju, a državne institucije posvećuju veliku pažnju i opredeljuju značajna sredstva za lečenje dece koja boluju od retkih bolesti.

Država je izuzetno važna podrška kako ovoj, tako i drugim porodicama. Državne institucije su takođe omogućile svim porodicama koje biju u ove teške bitke da njihovi najmiliji imaju dostupne terapije. Lečenje naravno iziskuje velika odricanja članova porodice i naravno ogromnu finansijsku podršku države. Mama ima i poruku za sve porodice i decu koja se bore sa sličnim problemima:

"Pa možda neka onako generalna poruka je to da zaista zvuči kao floskula, ali nikad ne treba odustajati. Prosto nekad stvarno deluje. Evo i ja i dan danas i verovatno i svi oni koji su duži vremenski period u tome imamo te faze i osećaje kada smo bespomoćni, kada mislimo da izlaza nema, kada nas stvarno taj umor toliko sustigne i stisne. Ali ta vera i ta borba da idemo iz dana u dan napred i da se borimo za svoju decu, to je moja osnovna poruka. Uvek to stavimo po strani, samo da idemo napred i da se borimo".

Printscreen

Inače, predsednik Srbije Aleksandar Vučić zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne vlasti do 2012. godine mogli čak i da zamisle. Zlonamerni kažu da država navodno ne brine o deci i da se ona leče SMS porukama. Međutim, brojke i grafikoni jasno razbijaju tu tešku laž i pokazuju kolika je razlika između onoga što je država izdvajala za najteže bolesne mališane nekada i onoga što se izdvaja danas. Dok je pre 13 godina ta brojka bila 130 miliona, danas je dostigla neverovatnih 10 milijardi i 200 miliona dinara. U pitanju je rast od čak 90 puta.

Kada su u pitanju retke bolesti i kod dece i kod odraslih, pre 2012. godine lečeno je, verovali ili ne, nula pacijenata i to danas niko od dušebrižnika i kritičara i ne pominje. U 2012. je ta brojka porasla na 8, a danas iznosi 930. Osim toga, postoji tendencija njenog daljeg rasta. Kada su u pitanju izdvajanja za inovativne lekove, statistika je takođe neumoljiva. Od 2007. do 2012. godine je izdvojeno 19,2 milijarde dinara. dok je u periodu od 2013. do 2025. iznos dostigao cifru od čak 218,7 milijardi dinara. Takođe, od 2013. do 2025. godine, 5873 deteta prema 440 rođene u periodu od 2008. do 2012. godine. Dakle, rast veći od 13 puta. Sve u svemu, pre 2012. godine država nije bila uključena u lečenje nijednog deteta, a taj broj je u 2025. godini dostigao 296.