Majka dečaka obolelog od cistične fibroze: "Danas, o trošku države, lečimo 930 pacijenata; Znači nam podrška"

Dajana Raškaj, predsednica Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze, i majka obolelog dečaka za Alo je govorila o ovoj retkoj bolesti.

"U Srbiji se trenutno leče 42 različite retke bolesti, a pre 2012. godine od retkih bolesti se lečilo nula pacijenata", rekla je onda i dodala:

"Danas mi, o trošku države, lečimo 930 pacijenata obolelih od različitih dijagnoza. Među njima je i cistična fibroza. Poslednjih dana sve više se priča o tom budžetu, i povećan je budžet za retke bolesti što je od velikog značaja za pacijente i njihove porodice. Postoje tri različite inovativne terapije, ne samo za cističnu fibrozu, već i za spinalnu mišićnu atrofiju, za decu-leptire, kao i skrining, pa na samom početku kada se beba rodi saznajemo da li boluje od određene dijagnoze. To znači da odmah možemo krenuti sa terapijom, pa smanjujemo regresiju bolesti i neće biti u kolicima. Moj sin ima 12 godina i boluje od cistične fibroze, pa koristi inovativnu terapiju".

• Majke dece sa retkim bolestima: "Država danas leči decu"; Preokret od 2012. roditelji najbolje osećaju

Gospođa Raškaj je otkrila kako je izgledalo kada se susrela sa dijagnozom.

"Imala sam 21. godinu kada sam saznala za dijagnozu i nisam ništa znala o tome. Pročitala sam sve najgore, da žive kratko, do 25 godina, da imaju težak život jer im propadaju organi jer se stvara gusti muskozni sekret koji uništava pluća, jetru, pankreas... Bila sam uplašena i tada nije bilo reči o inovativnoj terapiji, ne samo u Srbiji, nego celom svetu", navela je ona.

Kancelarija koja se bavi ovim pitanjem, osnovana je na inicijativu predseddnika Srbiej Aleksandra Vučića.

"Da su mi tada rekli da postoji tako nešto, bila bih srećna, jer nekada i sam razgovor i edukacija znače. Mnogo nam znači podrška države i povećanje budžeta. Veliki je pomak, moj Vasilije kada je krenuo da pije inovativnu terapiju pre godinu dana imao je 22 kilograma, a sada ima 36", navela je majka dečaka i osvrnula se na probleme sa kojima su se oboleli i njihove porodice suočavali za vreme prethodne vlasti:

"Jako je bilo teško jer su bili prepušteni sami sebi, bilo je i manje udruženja. Doktori i pacijenti su se tada borili sami, ali više nismo sami. Država je uz nas, i to je preveliki korak! Sada imamo pacijenta, njegovu porodicu, zdravstvene institucije, Kancelariju za retke bolesti, Republički fond i državu. Zato smo došli ovde gde smo sada i pričamo o povećanju budžeta, koji će u budućnosti biti još veći. Imamo čemu da se nadamo", kazala je ona i navela da je u prethodnih godinu dana bilo brojnih problema zbog učestalih blokada, zbog čega mnogi i nisu stigli na red na terapiju.

• Majka "deteta leptira": Tek kad je Vučić došao na vlast, država je stala uz nas

"Prethodnih godinu dana i više su bili katastrofalni za obolele i porodice. Preveliki je strah roditelja da će se detetu nešto dogoditi i da će morati hitno u bolnicu, pa da naiđe na blokade. Taj strah ne može da zamisli niko osim porodice i roditelja. To je bila godina pakla za sve nas, jer je bila velika borba da stignemo gde treba i na terapije. Ceo dan je propao jer morate da čekate nekoliko sati da prođete. Blokade su bile veliki minus i unazadile su nas u nekim trenucima, i veliki sam protivnih blokada. Oni su bili prepreka i deci i starijim licima koja se leče", kazala je Dajana.

Diskriminacija

Kao predsednica Udruženja, čula je razna iskustva gde su pacijenti nailazili na diskriminacije od strane lekara.

"Jedan lekar, jedan medicinski radnik, bi trebalo da leči sve isto, bez obzira na to koje smo političke opredeljenosti, nacionalnosti, i slično. Ukoliko se nekulturno ponaša prema pacijentu, smatram da nije za doktora i to je stvarno poražavajuće. Ne dešava se to samo u zdravstvenim institucijama, nego i u drugima. Ljudi koji boluju od retkih bolesti dolaze u institucije po terapiju, pomoć, lek, i treba im prvenstveno topla reč, a ne da ih neko gleda popreko i da li su za ili protiv države", istakla je ona i na kraju priznala da su pacijenti i porodice zadovoljni kako čitava situacija napreduje, a sve zahvaljujući inicijativi predsednika Srbije Aleksandra Vučića.

• Majka "deteta leptira": 2006. deca nisu imala ni za zavoje, užasavajuće; Od 2012. se situacija menja FOTO

"Lekovi su izuzetno skupi i porodice ne bi mogle same da ih obezbede, bez pomoći države. Spominje se i zakon roditelj-negovatelj. Prethodna vlast nije ništa uradila povodom tog zakona, a sada država radi na tome. Prva radna grupa će biti u februaru i to je veliki korak. Tako će majka koja ne može da radi i mora da bude sa obolelim detetom imati primanja, imaće plaćeno osiguranje i biće mnogo lakše. Tako da država radi na svakom polju", zaključila je gospođa Raškaj.