Majke dece sa retkim bolestima: "Država danas leči decu"; Preokret od 2012. roditelji najbolje osećaju

Svedočenja majki dece sa buloznom epidermolizom, spinalnom mišićnom atrofijom i Stardž–Verbergovim sindromom pokazuju kolika je razlika između perioda pre 2012. godine i perioda od tada – dolaska na vlast predsednika Srbije Aleksandra Vučića i današnjeg sistema koji, kako ističu, prvi put pruža realnu šansu za život, razvoj i dostojanstvo.

U Srbiji nije postojao nijedan adekvatan zavoj za "decu leptire"

Sandra Pavlović, majka mladića koji boluje od bulozne epidermolize, bolesti poznate i kao "dete leptir", govori o apsurdu koji je, kako kaže, bio nemoguć za razumevanje.

"Ono što je bilo užasavajuće jeste činjenica da 2006. godine, u 21. veku, u Srbiji nije postojao nijedan adekvatan zavoj za ovu decu. To je isto kao da nekome oduzmete hleb. Rane su stalne, bolne, ne zarastaju, zahvataju i unutrašnje organe. Nijedna porodica to ne može sama da izdrži", izjavila je Sandra.

Njeno dete danas ima 19 godina. Bolest je progresivna, zahteva svakodnevnu, skupu i specifičnu negu, kao i česte operacije. Prekretnica se, kako ističe, dogodila posle 2012. godine, kada je formiran Fond za retke bolesti.

"Od tada su količine materijala za previjanje počele da rastu, sistem je počeo da se prilagođava realnim potrebama. Prvi put sam osetila da država vidi ovu decu", kazala je ona

Posebno ističe značaj novijih terapija – prve registrovane genske terapije u vidu gela koji se nanosi direktno na rane.

"To daje nadu. Nadu da moje dete, i druga deca, mogu dobiti terapiju koja im produžava i poboljšava život", podvukla je Sandra.

Revolucija u lečenju za jednu malu zemlju

Slično svedočenje dolazi i od Slavice Kovačević Krnjić, majke dečaka Dimitrija, koji boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije (SMA tip 1). Njeno dete je, zahvaljujući obaveznom skriningu novorođenčadi i jednokratnoj genskoj terapiji, danas potpuno zdravo dete.

Ona podseća da takva terapija pre 2012. godine nije postojala u Srbiji.

"Dijagnozu smo saznali 15 dana po rođenju. Bio je to šok, strah od nepoznatog. Ali danas, sa ove tačke gledišta, znam da je sistem reagovao na vreme. To je revolucija u lečenju za jednu malu zemlju."

Podrška države je bila presudna

Treće svedočenje dolazi od Mine Mijailović, majke dečaka Luke, koji boluje od Stardž–Verbergovog sindroma – retkog, neizlečivog oboljenja koje zahvata krvne sudove mozga i izaziva teške epileptične napade.

"Mi ne pričamo o običnim bolestima. Pričamo o životima koji su se godinama svodili na bolničke sobe, napade, neizvesnost. Luka je operisan u inostranstvu, odstranjeno mu je 75 odsto moždanog tkiva koje je pravilo problem. Danas ima devet godina, govori dva jezika, pun je energije", izjavila je Mina.

Mina naglašava da lek za ovu bolest ne postoji, ali da je upravo podrška države bila presudna.

"Podrška nije samo finansijska. Važno je da znate da niste sami. Da imate pristup institucijama, da vas sistem vidi. To se pre nije dešavalo", istakla je ona.

Lav dobio najskuplji lek na svetu

O značaju brze reakcije države svedoči i Sonja Teodorović, majka dečaka Lava, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip II i koji je dobio najskuplji lek na svetu – Zolgensmu.

"Teško je rečima opisati šta je to značilo. Za Lava – to je značilo život, a samim tim i za nas kao porodicu. Zahvalni smo svakim udahom svima koji su doprineli da danas budemo tu gde jesmo", rekla je Sonja.

Ona ističe da je ogromno olakšanje bilo to što je terapija omogućena u Srbiji, uz punu podršku domaćih lekara.

"Najsigurnije smo se osećali među svojima. Duboko smo zahvalni lekarskom timu koji nas je pratio od prve procedure do danas"; naglasila je ona.

Lav danas ima četiri godine, dobrog je opšteg zdravlja i, kako kaže njegova majka, "dečak je britkog uma, čarobnog osmeha i neverovatne snage". Terapija je zaustavila progresiju bolesti, a njegov napredak u motorici je, kako ističe, zadivljujući.

U poslednjih 13 godina u Srbiji došlo do suštinskih promena

Sistemske promene potvrđuje i Olivera Jovović, majka dečaka Matije, koji takođe boluje od spinalne mišićne atrofije i koji od 2018. godine prima terapiju o trošku države.

"Kao roditelj deteta sa retkom bolešću mogu jasno da kažem da je u poslednjih 13 godina u Srbiji došlo do suštinskih promena. Pre 2012. godine nije postojala adekvatna državna politika za retke bolesti", budžet je bio nula dinara. Danas postoji sistemska podrška i jasne procedure – rekla je Olivera.

Ona podseća da je upravo zahvaljujući uvođenju terapija, institucionalnoj podršci i političkoj volji, danas omogućeno da se više od 100 pacijenata sa SMA leči u Srbiji, a da neonatalni skrining omogućava otkrivanje bolesti pre pojave simptoma.

"Za Matiju to znači da ide u školu, ima prijatelje i sanja o budućnosti. Kada država sluša, uči i ulaže u zdravlje svoje dece, tada se ne pomaže samo jednoj porodici, već se gradi bolje društvo za sve", zaključila je Olivera.

Sve ove majke saglasne su u jednom: promene su sistemske, dugoročne i započete nakon 2012. godine – od osnivanja Fonda za retke bolesti, preko lečenja u inostranstvu o trošku države, do uvođenja skrininga i najsavremenijih terapija.

Uprkos tvrdnjama da se deca danas leče SMS porukama, roditelji čija deca danas žive zahvaljujući sistemskoj podršci poručuju jasno:

"Država danas leči decu. I to nije politika. To je naša svakodnevica."