Majka "deteta leptira": Tek kad je Vučić došao na vlast, država je stala uz nas

Prema navodima medija, Pavlovićeva je istakla da nijedna porodica ne može sama da iznese troškove lečenja bez sistemske podrške države.

Bulozna epidermoliza je teško genetsko oboljenje koje izaziva rane i plikove na koži i unutrašnjim organima, koji sporo zarastaju i s godinama se pogoršavaju.

"Najveći problem su specijalni zavoji i materijali za previjanje – izuzetno su skupi i teško dostupni. Nijedna porodica to ne može dugoročno da finansira sama", naglašava Pavlovićeva.

Dijagnoza kao šok

U njenoj porodici ranije nije bilo ove bolesti, što je dijagnozu učinilo još traumatičnijom.

"Ne postoje standardni prenatalni testovi ako nema porodične istorije. Kada se dete rodi s tom dijagnozom, to je ogroman šok. Tek kasnije smo, kroz ličnu i zajedničku borbu, počeli da menjamo sistem", kaže ona.

Roditelji su se vremenom organizovali i osnovali udruženje, kako bi ukazali na probleme i potrebe obolele dece.

Prekretnica posle 2012. godine

Pavlovićeva je posebno naglasila razliku u tretmanu retkih bolesti pre i posle 2012. godine.

"Godine 2006. u Srbiji nije postojao nijedan odgovarajući zavoj za ovu decu, niti bilo kakva organizovana, sistemska briga. To je bilo nezamislivo. Tek dolaskom Aleksandra Vučića na vlast 2012. godine situacija počinje ozbiljno da se menja – količine i dostupnost materijala su se povećavale, a sistem je počeo da reaguje", navodi ona.

Dodatni izazov nastaje kada obolela deca postanu punoletna.

"Moj sin ima 19 godina, ali je i dalje pedijatrijski pacijent po fizičkom stanju. U Srbiji ne postoje specijalisti za odrasle s ovom bolešću, pa smo uz pomoć države morali da idemo na operacije u Austriju. Bez državne podrške to bi bilo nemoguće", ističe Pavlovićeva.

Prva terapija i nada za budućnost

U poslednje dve godine registrovana je i prva terapija za buloznu epidermolizu – genski gel koji se nanosi direktno na rane i ubrzava zarastanje.

Fond za retke bolesti, koji postoji od 2012. godine i stalno se uvećava, daje nadu da će i moje dete i druga deca dobiti adekvatnu terapiju. Važno je da se takvi fondovi nikada ne ukidaju - zaključila je Sandra Pavlović.