Bili Ajliš, američka pevačica, kaže da je "vrlo iscprljujuće" živeti sa Turetovim sindromom (TS).
Turetov sindrom je nasledni neurološki poremećaj koji se obično opisuje kao niz nesvesnih motoričkih i vokalnih tikova - što znači iznenadni ili brzi pokreti i govor.
"Ako me snimate dovoljno dugo, videćete još tikova", objasnila je pevačica pošto su kamere zabeležile nekoliko trzaja i tikova tokom njenog gostovanja u emisiji Moj sledeći gost Dejvida Letermana, američkog televizijskog voditelja i komičara.
Teško je utvrditi koliko ljudi u svetu ima Turetov sindrom.
U Velikoj Britaniji ima više od 300.000 dece i odraslih sa ovim zdravstvenim poremećajem, podaci su humanitarne organizacije Tourette's Action.
Prvi znaci oboljenja javljaju se još u detinjstvu, dok tikovi i ostali simptomi dolaze do izražaja u kasnijim godinama.
Američka pevačica kaže da tikove nema dok je na bini, da su pojedini specifični pokreti nestali u potpunosti, ali da i dalje ima nekih koji se redovno javljaju.
"To se ne primećuje dok razgovarate sa mnom, ali mene to veoma iscrpljuje", objašnjava Ajliš.
Bili Ajliš voli da priča o sopstvenom iskustvu, ali priznaje da se istovremeno oseća i veoma zbunjenom.
Dodaje da ne reaguju svi dobro kada primete kod nje neki tik.
"Ljudi se najčešće nasmeju zato što misle da time želim da budem zabavna, ali mene to uvek uvredi", priča ona.
Na slične reakcije nailazi i Terina Bib iz Rediča, u zapadnom Midlendu.
Ova 29-godišnja prve tikove uočila je sa 21 godinom.
Tri godine kasnije, posle mnogih odlazaka kod neurologa konačno je dobila dijagnozu.
Ali, dijagnoza je stigla kasno.
Setila se neprijatne scene u jednom restoranu - pogledi uprti ka njoj, dok ima napad.
"Nepristojno je i frustrira me", priča Bib.
Često je pitaju zašto se toliko znoji.
Volela bi da je drugačije, ali, kako sama kaže, to je nešto na šta ne može da utiče.
Želi da se ljudi prema njoj i drugim ljudima sa ovim sindromom ponašaju normalno.
Ne smeta joj i da priča o ljudima o tome, da im pruži dodatne informacije, ali smatra da ljudi ne bi trebalo da budu nepristojni.
Terina je slobodna umetnica, te može da radi kod kuće.
Ima dobre i loše dane.
"To je jedna vrsta invaliditeta.
"Hodam uz pomoć štapa, a imam i invalidska kolica", objašnjava ova 29-godišnjakinja.
Jutra mogu biti "jako loša", kada zbog trzaja u nogama mora da zatraži pomoć majke iili dečka.
Šta je Turetov Sindrom?
Kao i verbalno, može da se manifestuje i kao refleksno telesni pokreti, uglavnom očima ili ramenima, a povezuje se i sa OCD-om, ADHD-om i nesposobnošću učenja.
Obično se prvi put javlja u detinjstvu, ali tikovi i drugi simptomi ponekad posle nekoliko godina mogu da se poprave ili čak potpuno nestanu.
Uzrok Turetovog sindroma je nepoznat. Smatra se da je povezan sa delom mozga koji pomaže u regulisanju telesnih pokreta.
Umetnost joj pomaže da se "oslobodi trzaja i tikova", posebno onih kojih se javljaju u rukama što joj se održava na crtanje.
"Držim olovku i crtam cik-cak.
"Njih se oslobađam uz pomoć nečeg što volim i to baš opušta", priča ona.
U bašti ima i boksersku vreću, koja joj, kako objašnjava, pomaže da zaustavi tikove na nekoliko sati.
Smatra da je važno što je neko poput Bili Ajliš podelio iskustvo.
"Nadam se da će to doprineti da se čitava ova situacija normalizuje", dodaje Bib.
Pogledajte video: Šta je sindrom CDKL5 Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja,
stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.
Od srede 8. maja, kada stupa na snagu Odluka o taksi prevozu koja je usvojena pre tri godine, sva taksi vozila moraju biti bele boje, podsetio je predsednik Privremenog organa Grada Beograda Aleksandar Šapić.
Rusija udvostručila svoju ofanzivu u Donbasu tokom prošlog meseca, postižući značajan napredak dok Ukrajina čeka pojačanje u snabdevanju oružjem sa Zapada, navodi AFP.
Specijalni izaslanik EU za dijalog Beograda i Prištine Miroslav Lajčak saopštio je večeras da je tokom posete SAD razgovarao sa višim direktorom za Evropu u Savetu za nacionalnu bezbednost SAD Majklom Karpenterom o razvoju događaja na Zapadom Balkanu.
Specijalni izaslanik EU za dijalog Beograda i Prištine Miroslav Lajčak saopštio je večeras da je tokom posete SAD razgovarao sa višim direktorom za Evropu u Savetu za nacionalnu bezbednost SAD Majklom Karpenterom o razvoju događaja na Zapadom Balkanu.
Služba državne zaštite Poljske saopštila je da je otkrila uređaj rutinskom proverom u utorak, a istrage koje su u toku pokušavaju da utvrde njegovo poreklo.
Predsednik Narodne Republike Kine Si Đingping poručio je večeras, po dolasku u Beograd, da je čelično prijateljstvo Srbije i Kine pustilo dublje korenje u srcu dva naroda.
Demencija nije specifična bolest, već opšti izraz za oštećenu sposobnost pamćenja, razmišljanja ili donošenja odluka koja ometa obavljanje svakodnevnih aktivnosti.
Da li ste znali da se 7. maja obeležava Svetski dan borbe protiv astme - oboljenja koje predstavlja jedno od najčešćih hroničnih stanja i koje pogađa čak 260 miliona ljudi širom sveta?
Srbija se 16. put od osamostaljivanja takmiči večeras takmiči na Pesmi Evrovizije, dok je od povratka na ovo takmičenje posle pauze tokom devedesetih godina prošlo dve decenije.
Members of the Chinese delegation, ministers and representatives of institutions arrived in Belgrade as part of a two-day visit to Serbia, which will begin today by Chinese President Xi Jinping.
The weapons, which the West sent to Ukraine, have already flooded the black market, and this will lead to catastrophic consequences for Europe, said the spokesperson of the Ministry of Foreign Affairs of Russia, Maria Zakharova.
Polish security services found and dismantled listening devices in the room where the ministerial council is to meet today, said the spokesman of the special services coordinator.
Dutch riot police broke up a pro-Palestinian protest at the University of Amsterdam this morning, arresting about 125 people in the somewhat violent clashes, authorities said.
TikTok tuži vladu SAD zbog novog zakona koji bi prisilio ovu aplikaciju da se odvoji od kineske kompanije ByteDance, ili joj u suprotnom preti zabrana u Americi.
Kompanija Apple je danas u okviru događaja Let Loose na svom sajtu predstavila novu verziju svojih tablet računara iPad Pro, sa najnaprednijim Apple čipom M4.
Ruski predsednik Vladimir Putin od sada će za putovanja koristiti restilizovanu limuzinu Aurus Senat, koja je danas predstavljena tokom njegove inauguracije.
Komentari 0
Pogledaj komentare