Počelo obavezno testiranje na SMA: Krv se uzima u prvim danima po rođenju

Danas je počeo obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA), a uskoro će biti formirana Uprava za retke bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju,

Izvor: Tanjug
Podeli
Foto: Shutterstock/Kateryna Kon
Foto: Shutterstock/Kateryna Kon

Direktorka Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje Sanja Radivojević Škodrić rekla je da je obišla dve bebe koje su već testirane na SMA u porodilištu na Zvezdari.

"Obišla sam dečaka i devojčicu koji su testirani. Bebe su dobro. Danas idem da obiđem i bebe rođene posle ponoći u Valjevu koje su testirane", rekla je ona.

Ona je istakla da je budžet za retke bolesti 2012. godine bio 130 miliona dinara, dok je sada taj broj 7,2 milijarde dinara.

U Beogradu se održava Međunarodna konferencija posvećena retkim bolestima koja je okupila više od 100 učesnika iz 20 zemalja kako bi razgovarali o značaju retkih bolesti, unapređenju lečenja i povezivanja.

Pročitajte još:

Spinalna mišićna atrofija: U Srbiji od ove bolesti boluje 110 osoba VIDEO

Zašto je lek koji je mali Lav primio najskuplji na svetu? Ovo je razlog od 2,5 miliona evra

Počinje obavezni skrining novorođenčadi na spinalnu mišićnu atrofiju o trošku RFZO VIDEO

Za SMA najveći neprijatelj bolesti je vreme. Što se kasnije bolest dijagnostikuje to je stepen narušenja određenih motornih funkcija, mišićnih i motornih funkcija, deformiteta kičmenog stuba je mnogo veći.

U Srbiji od ove bolesti boluje 110 osoba. Oko 60% posto dece sa SMA ne mogu nikada da sede samostalno, a ukoliko ne dobiju terapiju, uglavnom ne dožive drugu godinu života.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, Twitter nalogu i uključite se u našu Viber zajednicu.

strana 1 od 27 idi na stranu