Teška kožna bolest koja menja živote: Više od 400 pacijenata u Srbiji boluje od nje

HS je jedno od najtežih hroničnih dermatolo&scaron;kih oboljenja koje dovodi do intenzivnog bola, fizičkih ograničenja i dru&scaron;tvene izolacije, istaknuto je na dana&scaron;njoj konferenciji za medije u Beogradu na kojoj su o simptomima, iskustvu i terapiji supurativnog hidradenitisa na konferenciji govorili prof. dr Milo&scaron; Nikolić, direktor Klinike za dermatovenerologiju UKCS, prof. dr Mirjana Milinković Srećković, načelnik ženskog odeljenja Klinike za dermatovenerologiju UKCS, prof.Dr Milan Stojičić, direktor Klinike za plastičnu i rekonstruktivnu hirurgiju UKCS i Ivana Čolović, pacijentkinja koja je dijagnostikovano ovo oboljenje.Prof. dr Milo&scaron; Nikolić objasnio je da ova bolest izaziva bolne i gnojne čireve koji cure i neprijatno miri&scaron;u, dolazi do stvaranja potkožnih tunela, ožiljaka, &scaron;to značajno smanjuje pokretljivost, s obzirom na to da se promene nalaze u velikim pregibima.Za pacijente ovo oboljenje znači svakodnevnu borbu sa intenzivnim bolom, fizičkim ograničenjima i dru&scaron;tvenom izolacijom. Prema njegovim rečima, pacijenti često me&scaron;aju simptome ove bolesti sa uraslom dlakom ili aknama, stoga je vrlo bitno da se, ukoliko se &quot;bubuljice&quot; jave u pregibnim regijama, &scaron;to pre zatraži pregled dermatologa.HS je jedna od najtežih hroničnih dermatolo&scaron;kih bolesti, a čak 97 odsto pacijenata trpi intenzivne bolove, dok 88 odsto pati zbog neprijatnog mirisa.&quot;Seksualna disfunkcija pogađa čak 61 odsto obolelih, pacijenti se suočavaju sa depresivnim stanjima, a stopa samoubistava je dvostruko veća u poređenju sa op&scaron;tom populacijom, &scaron;to dodatno opisuje emocionalni i psiholo&scaron;ki teret bolesti.Pogođena je pretežno mlada populacija od 18 do 35 godina, a prosečno trajanje pogor&scaron;anja bolesti tokom meseca iznosi 14 dana, dok je radna sposobnost smanjena za čak 49 odsto&quot;, naveo je prof. dr Nikolić. Pacijenti često prolaze kroz dugotrajan proces postavljanja dijagnoze, ponekad čekajući i čitav niz godina, &scaron;to pogor&scaron;ava kako njihovo fizičko stanje, tako i mentalno zdravlje.gpointstudio/ShutterstockOvaj prolongirani proces dijagnoze i neadekvatno lečenje vode ka čestim hospitalizacijama, dugotrajnim bolovanjima i velikim tro&scaron;kovima lečenja, čineći HS ogromnim socioekonomskim teretom. Prema rečima prof. dr Mirjane Milinković Srećković, ova bolest se, uprkos naporima lekara, veoma te&scaron;ko leči.Dostupne terapije, poput antibiotika koji imaju protivupalno dejstvo, pružaju kratkotrajnu efikasnost i mogu izazvati ozbiljne nuspojave, uključujući antimikrobnu rezistenciju. Hirur&scaron;ki zahvati, iako često neophodni, kompleksni su, a simptomi bolesti se uglavnom ponovo javljaju. &quot;Struka se zalaže za uvođenje inovativne terapije na Listu lekova, kako bi pacijenti dobili &scaron;ansu za bolji i kvalitetniji život, posebno uzimajući u obzir da se radi o mlađoj i radno aktivnoj populaciji.Pacijenata ima malo pa se njihov glas ne čuje dovoljno&quot;, rekla je prof. dr Milinković Srećković.Ona je navela da je procena struke je da pacijenata sa HS-om kojima je sada neophodna ova vrsta terapije ima manje od 400 i da njihovo lečenje ne bi predstavljalo veliki izdatak za sistem, a za pacijente bi značilo nadu i &scaron;ansu za dostojanstven život.Andrei Korzhyts/Shutterstock&quot;Važno je naglasiti da operacija nije krajnje re&scaron;enje, već deo planiranog, multimodalnog pristupa. Kada su prisutne dugotrajne, bolne promene koje ne reaguju na dostupne konzervativne pristupe, uključivanje plastično-rekonstruktivne hirurgije postaje važan deo lečenja&quot;, rekao je prof. dr Milan Stojičić i dodao da je cilj da se smanji bol, kontroli&scaron;u aktivne upale u saradnji sa dermatologom i funkcionalna rekonstrukcija regije kako bi se pacijentu olak&scaron;alo kretanje i obavljanje svakodnevnih aktivnosti.Prof. Stoijčić je istakao da perioperativna primena inovativne terapije igra ključnu ulogu u pobolj&scaron;anju hirur&scaron;kih ishoda kod pacijenata obolelih od HS. Ivana Čolović, koja već 15 godina živi sa ovim oboljenjem, prvih &scaron;est godina nije znala od čega boluje, dok joj plastični hirurg konačno nije postavio dijagnozu.Tokom tog perioda, pro&scaron;la je kroz dve hirur&scaron;ke intervencije pre nego &scaron;to je započela sa lečenjem kod dermatologa. Nije bilo dana kada nije osećala bol ili se suočavala sa ograničenjima u obavljanju svakodnevnih aktivnosti.&quot;Kuvanje, odlazak na posao, pa čak i odlazak na more - sve je postalo izazov&quot;, rekla je Čolović i dodala da većina pacijenata obolelih od HS nije u mogućnosti da radi, bolovi i depresivno stanje su stalno prisutni.&quot;Međutim, sve se promenilo nakon &scaron;to &scaron;am uključena u program donacije biolo&scaron;ke terapije. Simptomi su se ublažili, a neki su čak i potpuno nestali. Sada mogu da funkcioni&scaron;em normalno&quot;, ispričala je Čolović i dodala da je osnovano i Udruženje pacijenata HS Derma.

Teška kožna bolest koja menja živote: Više od 400 pacijenata u Srbiji boluje od nje

1 Komentari