Počelo obavezno testiranje na SMA: Krv se uzima u prvim danima po rođenju

Direktorka Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje Sanja Radivojević Škodrić rekla je da je obišla dve bebe koje su već testirane na SMA u porodilištu na Zvezdari.

"Obišla sam dečaka i devojčicu koji su testirani. Bebe su dobro. Danas idem da obiđem i bebe rođene posle ponoći u Valjevu koje su testirane", rekla je ona.

Ona je istakla da je budžet za retke bolesti 2012. godine bio 130 miliona dinara, dok je sada taj broj 7,2 milijarde dinara.

U Beogradu se održava Međunarodna konferencija posvećena retkim bolestima koja je okupila više od 100 učesnika iz 20 zemalja kako bi razgovarali o značaju retkih bolesti, unapređenju lečenja i povezivanja. Za SMA najveći neprijatelj bolesti je vreme. Što se kasnije bolest dijagnostikuje to je stepen narušenja određenih motornih funkcija, mišićnih i motornih funkcija, deformiteta kičmenog stuba je mnogo veći.

U Srbiji od ove bolesti boluje 110 osoba. Oko 60% posto dece sa SMA ne mogu nikada da sede samostalno, a ukoliko ne dobiju terapiju, uglavnom ne dožive drugu godinu života.