Uveden skrining na tešku i retku bolest kod beba

Zato za spinalnu misicnu atrofiju postoji lek....problem je sto kosta 2.500.000€.

Mada i nije problem....kada pogledamo koliko ce drzava da izdvoji za "nacionalni sradion"

zato prenatalno odradi Nifti ili slican test da se bi se ove uzasne bolestine iskorenile.

@ trenutno su toku ispitivsnja za genetsku terapiju kao sto je Zolgensma za SMA1. Razlika je u broju obolelih jer to toj ceni leka ne bi bilo sanse sakupiti novac za sve. Prof dr p Minic vodo racuna o toj decici ali se bojim da ce sa njegovim odlaskom nestati i interesovanke za takve pacijente.

Raspitala sam se za te prenatalne testove pre nego sto sam odlucila sta da uradim jer su mi zbog godina (41) savetovali da obavezno odradim amniocentezu. I odustala sam od prenatalnog jer se, po savetu geneticara iz Palmoticeve, isplati da odradi samo onaj koji pokriva najveci broj promena na hromozomima. A taj je i najskuplji, naravno. Ali na stranu pare, ukoliko nesto nije u redu amniocenteza se svakako mora odraditi. Sto znaci da se sa njom ipak dobije preciznija analiza. Tako je bar meni receno.

zato prenatalno odradi Nifti ili slican test da se bi se ove uzasne bolestine iskorenile.

Zato za spinalnu misicnu atrofiju postoji lek....problem je sto kosta 2.500.000€.

Mada i nije problem....kada pogledamo koliko ce drzava da izdvoji za "nacionalni sradion"

@ trenutno su toku ispitivsnja za genetsku terapiju kao sto je Zolgensma za SMA1. Razlika je u broju obolelih jer to toj ceni leka ne bi bilo sanse sakupiti novac za sve. Prof dr p Minic vodo racuna o toj decici ali se bojim da ce sa njegovim odlaskom nestati i interesovanke za takve pacijente.

Raspitala sam se za te prenatalne testove pre nego sto sam odlucila sta da uradim jer su mi zbog godina (41) savetovali da obavezno odradim amniocentezu. I odustala sam od prenatalnog jer se, po savetu geneticara iz Palmoticeve, isplati da odradi samo onaj koji pokriva najveci broj promena na hromozomima. A taj je i najskuplji, naravno. Ali na stranu pare, ukoliko nesto nije u redu amniocenteza se svakako mora odraditi. Sto znaci da se sa njom ipak dobije preciznija analiza. Tako je bar meni receno.