Zahvaljujući Vučiću dečak koji boluje od retke bolesti ima budućnost; Majka Olivera: Imamo sigurnost i podršku

O svojoj teškoj borbi sa retkom bolešću svog sina Matije za "Novosti" je govorila majka Olivera Jovović.

Ona je rekla da kao roditelj deteta obolelog od retke bolesti, jasno može da kaže da je u poslednjih 13 godina u Srbiji došlo do suštinskih promena u tretmanu retkih bolesti, što direktno i konkretno utiče na živote dece i njihovih porodica.

"Retke bolesti su one koje pogađaju vrlo mali broj ljudi, ali zajedno oboljeva skoro pola miliona građana u Srbiji, što pokazuje koliko je ta tema važna za celo društvo.

Pre 2012. godine ovakve bolesti praktično nisu imale sistemsku podršku, vrlo mali broj pacijenata bio je obuhvaćen lečenjem i nije postojala adekvatna državna politika za retke dijagnoze. Budžet za retke bolesti 2011 godine je bio 0 dinara.

Danas je država kroz brojne programe i finansijske mehanizme jasno pokazala da se radi o sistemskoj politici i oboleli i njihove porodice osećaju da država stoji uz njih.

Za nas lično, to je značilo da nismo prepušteni sami sebi, da imamo institucionalnu podršku i jasnu proceduru za lečenje i terapije, nešto što ranije nije postojalo. Taj osećaj sigurnosti i podrške predstavlja ogromnu olakšicu za roditelje koji prolaze kroz izuzetno emotivno i medicinski zahtevan proces lečenja", rekla je Olivera za "Novosti".

Printscreen

Ona je malo približila šta je to mišićna atrofija (SMA) i sa čime se sve borila, kao i sa čime se i dalje bori tokom lečenja svog sina.

"Moj sin Matija boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), retke i progresivne neuromišićne bolesti koja bez adekvatnog tretmana vodi do teške invalidnosti i gubitka deteta u prvim godinama života.

SMA je primer kako retka bolest ne može da čeka, i zato je uvođenje ranog otkrivanja i terapije ključno. SMA je retka bolest i ranije nije imala sistemski tretman u Srbiji; tek kada su terapije postale odobrene u svetu, počela je i njihova dostupnost kod nas.

Od 2018. godine Matija prima terapiju o trošku države, što mu omogućava da se razvija, ide u školu i živi život punim plućima, nešto što bez terapije ne bi bilo moguće. 

Pre toga smo prolazili kroz periode potrage za informacijama, borbu s neizvesnošću, konsultacije sa lekarima, i sve nas je to naučilo da se borba za svako dete mora voditi uporno i bez odustajanja", navela je Olivera.

Majka ističe da je put njihovog deteta od momenta dijagnoze do danas, bio težak i pun izazova, ali je istovremeno put koji je doveo do velikih promena u društvu.

"Kada smo 2016. saznali dijagnozu, terapije nisu bile dostupne nigde u svetu. Kroz moj lični angažman, saradnju s lekarima i udruženjima, ali i zahvaljujući političkoj volji i institucionalnoj podršci, došli smo do tačke da:

    •    u Srbiji postoji neonatalni skrining za SMA, koji omogućava da se bolest otkrije pre pojave simptoma i da terapija počne na vreme; 

    •    sva deca koja budu pozitivna dobijaju terapiju o trošku države; 

    •    danas se više od 100 pacijenata leči zahvaljujući sistemskoj podršci

    •    retke bolesti se prepoznaju kao ozbiljan javno‑ zdravstveni problem i predstavljaju prioritet u zdravstvenoj politici; 

Za Matiju to znači da može da ide u školu, ima prijatelje i sanja o budućnosti, a to je za roditelja najvažnija stvar na svetu.

Naš put pokazuje da kada država sluša, uči i ulaže u zdravlje svoje dece, tada se ne pomaže samo pojedinačnoj porodici, već se gradi bolje društvo za sve", zaključila je Olivera.

Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Blokaderi danas kažu da država ne brine o deci i da se ona leče SMS porukama.

Brojke i grafikoni jasno razbijaju ovu gnusnu laž i pokazuju kolika je razlika između onoga što je država izdvajala za najteže bolesne mališane nekada i onoga što se izdvaja danas.