NURDOR poziva: Formirati nacionalni pedijatrijski kancer registar VIDEO

Volonterka NURDOR-a Iva Stanimirović je danas bila u Užicu i ističe da je cilj ovogodišnje akcije prikupljanje sredstava za bolje lečenje dece obolele od raka i podrške njihovim roditeljima, ali i formiranje nacionalnog pedijatrijskog kancer registra i razvoj palijativnog zbližavanja kod dece.

"U Užicu su danas na štandovima naši suveniri, blokčići, knjižice, hemijske, šolje koji imaju svoju određenu cenu, ali svakako je dobrodošlo koliko ko ima mogućnosti", istakla je ona.

Joland Korora, predsednica UDruženja NURDOR, majka deteta koje je pobedilo rak, kaže za TV Prva da svakog dana jedno dete oboli od raka, a jednom nedeljno jedno dete premine od opake bolesti.

"Ova statistika je naša realnost, a naša borba je za sistemske stvari: građenja roditeljske kuće, promenili smo dva zakona, pružamo psiho-socijalnu podršku, organizujemo kampove za našu izlečenu decu, a danas smo podigli glas da mora da se podigne nacionalni pedijatrijski kancer registar", istakla je ona.

Dodala je da prvi put ove godine postoji pozitivna reakcija institucija, Ministarstva zdravlja u saradnji sa Batutom i obećano je da će se pojaviti konkretnije informacije.

"Uz pomoć tog registra bismo imali tačnu evidenciju obolele dece, pol, uzrast, koji lek se koristi, komplikacije koje im se dešavaju  kao i praćenja izlečene dece jer oni ostaju bez sistemskog praćenja"

Njen sin sada ima 25 fodina, a od raka je oboleo kada je imao 3 godine.

Na pitanje šta joj je najteže palo, Joland ističe da joj je najteže palo jer je dobila otkaz jer tada nije bilo zakonski regulisano da majke lija su deca obolela mogu da odu na bolovanje.

Ističe da je zahvaljaujući NURDOR-u promenjen zakon i sada je bolovanje u iznosu od 100 odsto kada majka ode na bolovanje zbog obolelog deteta.

Opširnije pogledajte u video-prilogu.