Na Vučićevu inicijativu Srbija obezbedila lek obolelima od cistične fibroze; "Moj sin je dobio šansu za život"

U Srbiji oko 400 pacijenata boluje od cistične fibroze, a kako je rekla predsednica Udruženja za pomoć i podr&scaron;ku obolelima od cistične fibroze Dajana Ra&scaron;kaj, skupoceni lek &quot;Trikafta&quot; koji pacijentima obezbeđuje država, obolelima pruža lagodniji život i budućnost. Ra&scaron;kaj je ispričala za Tanjug da je cistična fibroza jedna od vi&scaron;e od 42 dijagnoze retkih bolesti koje se u Srbiji leče o tro&scaron;ku države, kao i da je reč o genetskoj, retkoj bolesti koja je do 2012. godine bila opasna po pacijente u Srbiji čiji je životni vek bio izuzetno kratak, oko 25 godina. &quot;Inovativni lek &#39;Trikafta&#39; omogućava na&scaron;im pacijentima da sada žive jedan lagodan život i da mogu da razmi&scaron;ljaju o svojoj budućnosti&quot;, kazala je Ra&scaron;kaj. Kod pacijenata koji boluju od cistične fibroze, kako je navela Ra&scaron;kaj, stvara se gust mukozni sekret koji uni&scaron;tava pluća, kao i digestivni sistem, odnosno pankreas, jetru i druge organe. Ra&scaron;kaj je istakla da kako sami pacijenti, ali i njihove porodice, te&scaron;ku borbu su vodili sa tom bole&scaron;ću i dodala da se do 2012. godine retke bolesti nisu lečile, niti se država fokusirala na njih, ali da je to promenjeno na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića.&quot;Bilo je te&scaron;ko u tom periodu boriti se sa raznim dijagnozama. Sada se leči vi&scaron;e od 42 različite dijagnoze od retkih bolesti, među kojima i cistična fibroza. I sada je izuzetno mnogo lak&scaron;e zato &scaron;to je država prepoznala, kao i na&scaron; predsednik Aleksandar Vučić, koji nam je velika podr&scaron;ka&quot;, kazala je Ra&scaron;kaj.Istakla je da danas postoji skrining ne samo za cističnu fibrozu, već i za druge retke bolesti. &quot;To znači da na samom rođenju možemo da vidimo da li beba boluje od cistične fibroze ili neke druge retke bolesti&quot;, rekla je Ra&scaron;kaj i dodala da za spinalnu mi&scaron;ićnu atrofiju sada postoje tri terapije koje omogućavaju pacijentima isto da žive mnogo lagodnije, kao &scaron;to i obolelima od cistične fibroze pomaže &#39;Trikafta&#39;.Kako je dodala, sve je to zahvaljujući Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje. Ra&scaron;kaj je navela i da se u Srbiji leče i pacijenti iz regiona i navodeći svoj primer, s obzirom da je majka deteta obolelog od cistične fibroze, istakla je važnost vladine Kancelarije za retke bolesti. &quot;Kada sam ja saznala da mi je sin bolestan, nije bilo leka, ali ni Kancelarije za retke bolesti. Osim inovativnog leka, sada imamo i Kancelariju za retke bolesti gde svako ko je oboleo može da zakuca na vrata i da uz njihovu pomoć re&scaron;i problem. Kancelarija je osnovana na inicijativu predsednika Vučića&quot;, ispričala je Ra&scaron;kaj. Majka obolelog od cistične fibroze Ivana Radojević navela je da je borba sa tom bole&scaron;ću za celu njenu porodicu dugo trajala i da su se svakodnevno borili sa vremenom.&quot;Svaki dan nam je bio napet, živeli smo u strahu, između terapija i bolnica, danas zahvaljujući državi, Fondu, predsedniku, moje dete ima terapiju i ova terapija koju sada moj Du&scaron;an prima, taj inovativan lek, to je njegova &scaron;ansa za život, normalno detinjstvo&quot;, kazala je Radojevićeva. Mina Juradžija, obolela od cistične fibroze, a koja je sada u osmom mesecu trudnoće, navela je za Tanjug da se za lek &quot;Trikafta&quot; saznalo 2021. godine, ali da je i ona na početku mislila da ga u na&scaron;oj zemlji neće biti. Međutim, kako je dodala, Srbija je među prvim zemljama koja je uvela i obezbedila tu skupocenu terapiju pacijentima. &quot;Ja sam u decembru 2021. uzela da pijem i ni tada nisam mogla da verujem da ću svedočiti tome da postanem majka. Borite se da kupite vreme. Od trenutka kada sam popila te tablete prestala sam da pi&scaron;em i brojim koliko mi je ostalo od života&quot;, rekla je Juradžija.

Na Vučićevu inicijativu Srbija obezbedila lek obolelima od cistične fibroze; "Moj sin je dobio šansu za život"

2 Komentari