Ima li lekova za retke bolesti?

Jedan sam od obolelih od nespicificnih retkih bolest SPINA BIFIDA/rascep kicmene mozdine/ sa svim konsekvencama koje sa tim, te sam invalid po vise osnova, dobio sam telesno ostecenje od 80% ali sa njim ne mogu da ostvarim nikakva prava /ndodatak za negu, banjsko lecenje, pelene za odrasle/, i ako zakon kaze da moram dobiti navedena prava ako po jednom osnovu imam 100% ostecenja, a ja po mom mislenju samo po tome sto imam problema sa ekskrecionim organima imam 100% ali ga ne mogu ostvariti jer SPINA BIFIDA nije nigde predvidjena na listi teskih obolenja odnosno bolest ni dobro klasifikovana u sifarniku obolenja, te se nadam da ce to biti ispravljeno novim zakonom, za sve navedeno imam dokumentaciju koja to potkrepljuje i mogu je licno doneti na uvid ako je potrebno, s obzirom da ne postoji nikakvo udruzenje koje obuhvata obolele od ove teske bolesti niti je ko do sada na moja insistiranja pokazao bilo kakvo interesovanje za moj problem, a lekari se vade time da bolest nije prercizno glorifikovana u sifarniku bolesti

Jedan sam od obolelih od nespicificnih retkih bolest SPINA BIFIDA/rascep kicmene mozdine/ sa svim konsekvencama koje sa tim, te sam invalid po vise osnova, dobio sam telesno ostecenje od 80% ali sa njim ne mogu da ostvarim nikakva prava /ndodatak za negu, banjsko lecenje, pelene za odrasle/, i ako zakon kaze da moram dobiti navedena prava ako po jednom osnovu imam 100% ostecenja, a ja po mom mislenju samo po tome sto imam problema sa ekskrecionim organima imam 100% ali ga ne mogu ostvariti jer SPINA BIFIDA nije nigde predvidjena na listi teskih obolenja odnosno bolest ni dobro klasifikovana u sifarniku obolenja, te se nadam da ce to biti ispravljeno novim zakonom, za sve navedeno imam dokumentaciju koja to potkrepljuje i mogu je licno doneti na uvid ako je potrebno, s obzirom da ne postoji nikakvo udruzenje koje obuhvata obolele od ove teske bolesti niti je ko do sada na moja insistiranja pokazao bilo kakvo interesovanje za moj problem, a lekari se vade time da bolest nije prercizno glorifikovana u sifarniku bolesti