Pola miliona Srba ima retke bolesti

Dakle, da rezimiramo, pola miliona stanovnika Srbije ima "trajna oboljenja, koja stalno napreduju i nepredvidivo se pogoršavaju", njihovu bolest neretko "prate jaki bolovi i ugrožavaju život", a "za većinu retkih bolesti, lekovi koji normalizuju i produžavaju život obolelog su nedostupni i veoma skupi". A evo šta o učestalostima ovih bolesti kaže Internet: Vilson 1 u 40.000, Fabri 1 u 40.000-60.000 muškaraca, Goše 90 slučajeva u svetu do 1998., Ret 1 u 10.000-22.000 žena, itd. I sada priču o POLA MILIONA retko obolelih ljudi pričaju oni isti koji su pričali i da će na jesen u Srbiji biti dva miliona obolelih od novog gripa, čime su pogrešili za jedno dva reda veličine (ali nisu pogrešili da napune svoje džepove parama od trgovine lekovima). I šta sada predlažu? Da se hitno uveze pola miliona doza "veoma skupih i nedostupnih lekova"? Da bi se posle ispostavilo da od tih pola miliona "obolelih", bolest ima njih hiljadu? Prestanite da širite paniku, razbolim se samo kada slušam vas statističare iz ministarstva zdravlja kako mi nabrajate od čega sam sve bolestan!

Nije li to ogroman broj (i procenat) za "retke" bolesti?

A sto miliona Kineza jos redje.Vidim da se farmaceuti zagrevaju za nove ekstra profite.Sta bi ono sa onom vakcinacijom?Mislim,cinjenica da postoje razne bolesti,cinjenica je da smo podlozniji istim zbog predjasnje a i sadasnje turbulentne i siromasne svakodnevnice,ali pola miliona...

vreme je da dr haus poseti srbiju

Meni se čini da naši lekari samo gledaju ka državi da im napravi registre, propise, papire i na kraju činovnike da sve to pretražuju i popunjavaju.

Ako lekari ne počnu da koriste Internet, pretražuju brojne sajtove od kojih neki besplatno daju informacije o svim ovim bolestima, nikakva državna pomoć neće ih unaprediti. Odavno je došao trenutak da naši lekari (i pripadnici svih drugih profesija) počnu više da se bave svojim znanjem i sposobnostima, a manje regresima i toplim obrocima.

Pola miliona Srba ima retku bolest... kazu neizleciva bolest...i clanovi su partije...nebeski virus.

ovo je pravo ogledalo drustva. odnos prema slabima, nemocnima i bolesnima. teret propalog zdravstvenog sistema su upravo izneli ovi ljudi - bolesni od retkih bolesti i hronicni bolesnici, kao sto su dijabeticari. njihova zdravstvena nega najvise kosta jedan sistem zdravstvenog osiguranja, a u isto vreme, ti ljudi su 'nevidljivi' zato sto ili ih je jeko malo, ili se efikasne ali skupe tehnike lecenja mogu zameniti 'podjednako dobrim' prevazidjenim tehnikama koje se u svetu 20 godina ne primenjuju. i ljudi onda tiho bukvalno umiru u zemlji gde dinamicni duo: svetlana vukajlovic / tomica milosavljevic (veciti direktor fonda i veciti ministar) dobijaju nagrade na skupovima i objasnjavajuu kako su uspeli da ustede toliko para. pitajte ove ljude kako. ljude koje umiru od >izlecivih< bolesti!

Pola miliona Srba? A za gradjane koji nisu Srbi nas bas briga?

Dvadeset godina permanentnog stresa i bede su učinili svoje. Zdravlje nacije je ozbiljno ugroženo. Po nekim pokazateljima, mentalno zdravlje naših ljudi, je najviše stradalo. Ne vidim da se bilo ko uzbuđuje zbog toga.

Otkuda podatak o pola miliona obolelih od retkih bolesti ako "nemamo razvijenu dijagnostiku" ovih bolesti (što je verovatno tačno)? Znači li to da je broj obolelih od retkih bolesti ustvari daleko veći? Onda ispada da su praktično svi građani Srbije bolesni, jer ako ih ima možda i milion bolesnih od "retkih" bolesti, koliko ih tek ima od onih uobičajenih? Nemojte objavljivati podatke bez navođenja izvora.

Darovi koje nam je doneo NATO 1999.

Prvo što našem zdravstvu treba je veći broj sposobnih lekara opšte prakse koji bi znali da usmere pacijenta na dalju dijagnostiku. Na našu nesreću, kada i sposoban lekar dnevno mora da pregleda 50 pacijenata jasno je da od ovoga nema ništa.

Ogroman broj lekara u zemljama Zapadne Evrope spreman je da odgovori na organizovane, jasno formulisane, definisane i dokumentovane pozive za pomoc u ovoj problematici. Cudi me da se srpski kolege skanjeraju da stupe u kontakt sa organizacijama koje se bave ovim problemima. Moje je licno iskustvo da ce svaki kolega kojem se obrate svakako pozitivno reagovati, ako ne delom onda savetom. Licno sam doveo preko 20 kolega iz svoje struke u Srbiju, svi su pomogli na ovaj ili onaj nacin. Dopis citaoca koji komentarise nedovoljnu upotrebu interneta je ispravan: prilazem sajt koji vode lekari koji se bave retkim bolestima (ima ih malo i oni su elita na ovom polju) gde mogu da se nadju najnovije informacije o svim aspektima ovih problema. Siguran sam da bi se preko njih mogli organizovati simpozijumi a kasnije i finansiranje novcem iz EU kako bi se olaksao polozaj ovih bolesnika. Savet: organizovati se u radnu grupu, prijaviti sa kao Aktiv SLD (procedura je jednostavna) i ostvariti saradnju sa kolegama iste struke, a novcana sredstva traziti od evropskih organizacija za pomoc ovim pacijentima, od evropskih drustava za pomoc ljudima sa specijalnim potrebama i td. Linkovi: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim kao i : http://www.orpha-net.ch/a_propos_de_orphanet.htm

Prvo smo se najeli "Černobiljskih jagoda", posle nas je "blagoslovio" Milosrdni Anđeo, sada imamo veliki izbor GM hrane...Koga onda ovo čudi?

"Mi smo nešto i uradili. Kupljeni su neki aparati, veoma skupi, i dalje radimo na rešavanju problema finansiranja lečenja tih bolesti"
Ajde?
1) kupili ste skupe aparate - provizija
2) odakle vam ideja o pola miliona bolesnih? sasvim sigurno ne iz "Batutove" statistike (godishnji izvestaj je skoro neupotrebljiv). Sigurno ne ni iz izvestaja RZZO (posto nema izdavanja lekova za "retke bolesti", nema ni evidencije).
Znachi izmishljen broj, isto kao i kod svinjskog gripa.

Krivica za ovo je OPET na Ministarstvu, jer koliko vidim, to je radna grupa koju je Tomica imenovao. Prema tome - smena!

Ovo je sve posledica Genetski modifikovane hrane koja nas polako ubija

...ministarstvo lazi i obmane...jedine oblasti medicine kojima suvereno vladaju...nemojte ovo mesati sa lekarima koji odgovorno rade svoj posao...

Broj retkih bolesti u Srbiji je proporcionalno izracunat u odnosu da procenu broja u EU koji iznosi 6-8% stanovnistva. Jako se lako izracunava, samo pogledajte www.eurordis.org

S obzirom da postoji 6000-8000 razlicitih retkih bolesti razumljivo je zasto se tesko dolazi do validne statistike.

Inicijativa "Retkost (ne) znači posebnost" potice iz Nacionalne Asocijacije Studenata Farmacije - Srbija (NAPSer). Vise o celoj prici na www.napser.org

Meni se čini da naši lekari samo gledaju ka državi da im napravi registre, propise, papire i na kraju činovnike da sve to pretražuju i popunjavaju.

Ako lekari ne počnu da koriste Internet, pretražuju brojne sajtove od kojih neki besplatno daju informacije o svim ovim bolestima, nikakva državna pomoć neće ih unaprediti. Odavno je došao trenutak da naši lekari (i pripadnici svih drugih profesija) počnu više da se bave svojim znanjem i sposobnostima, a manje regresima i toplim obrocima.

Pola miliona Srba? A za gradjane koji nisu Srbi nas bas briga?

A sto miliona Kineza jos redje.Vidim da se farmaceuti zagrevaju za nove ekstra profite.Sta bi ono sa onom vakcinacijom?Mislim,cinjenica da postoje razne bolesti,cinjenica je da smo podlozniji istim zbog predjasnje a i sadasnje turbulentne i siromasne svakodnevnice,ali pola miliona...

Ovo je sve posledica Genetski modifikovane hrane koja nas polako ubija

Dakle, da rezimiramo, pola miliona stanovnika Srbije ima "trajna oboljenja, koja stalno napreduju i nepredvidivo se pogoršavaju", njihovu bolest neretko "prate jaki bolovi i ugrožavaju život", a "za većinu retkih bolesti, lekovi koji normalizuju i produžavaju život obolelog su nedostupni i veoma skupi". A evo šta o učestalostima ovih bolesti kaže Internet: Vilson 1 u 40.000, Fabri 1 u 40.000-60.000 muškaraca, Goše 90 slučajeva u svetu do 1998., Ret 1 u 10.000-22.000 žena, itd. I sada priču o POLA MILIONA retko obolelih ljudi pričaju oni isti koji su pričali i da će na jesen u Srbiji biti dva miliona obolelih od novog gripa, čime su pogrešili za jedno dva reda veličine (ali nisu pogrešili da napune svoje džepove parama od trgovine lekovima). I šta sada predlažu? Da se hitno uveze pola miliona doza "veoma skupih i nedostupnih lekova"? Da bi se posle ispostavilo da od tih pola miliona "obolelih", bolest ima njih hiljadu? Prestanite da širite paniku, razbolim se samo kada slušam vas statističare iz ministarstva zdravlja kako mi nabrajate od čega sam sve bolestan!

Pola miliona Srba ima retku bolest... kazu neizleciva bolest...i clanovi su partije...nebeski virus.

...ministarstvo lazi i obmane...jedine oblasti medicine kojima suvereno vladaju...nemojte ovo mesati sa lekarima koji odgovorno rade svoj posao...

Prvo smo se najeli "Černobiljskih jagoda", posle nas je "blagoslovio" Milosrdni Anđeo, sada imamo veliki izbor GM hrane...Koga onda ovo čudi?

Otkuda podatak o pola miliona obolelih od retkih bolesti ako "nemamo razvijenu dijagnostiku" ovih bolesti (što je verovatno tačno)? Znači li to da je broj obolelih od retkih bolesti ustvari daleko veći? Onda ispada da su praktično svi građani Srbije bolesni, jer ako ih ima možda i milion bolesnih od "retkih" bolesti, koliko ih tek ima od onih uobičajenih? Nemojte objavljivati podatke bez navođenja izvora.

Darovi koje nam je doneo NATO 1999.

Nije li to ogroman broj (i procenat) za "retke" bolesti?

vreme je da dr haus poseti srbiju

"Mi smo nešto i uradili. Kupljeni su neki aparati, veoma skupi, i dalje radimo na rešavanju problema finansiranja lečenja tih bolesti"
Ajde?
1) kupili ste skupe aparate - provizija
2) odakle vam ideja o pola miliona bolesnih? sasvim sigurno ne iz "Batutove" statistike (godishnji izvestaj je skoro neupotrebljiv). Sigurno ne ni iz izvestaja RZZO (posto nema izdavanja lekova za "retke bolesti", nema ni evidencije).
Znachi izmishljen broj, isto kao i kod svinjskog gripa.

Krivica za ovo je OPET na Ministarstvu, jer koliko vidim, to je radna grupa koju je Tomica imenovao. Prema tome - smena!

Dvadeset godina permanentnog stresa i bede su učinili svoje. Zdravlje nacije je ozbiljno ugroženo. Po nekim pokazateljima, mentalno zdravlje naših ljudi, je najviše stradalo. Ne vidim da se bilo ko uzbuđuje zbog toga.

ovo je pravo ogledalo drustva. odnos prema slabima, nemocnima i bolesnima. teret propalog zdravstvenog sistema su upravo izneli ovi ljudi - bolesni od retkih bolesti i hronicni bolesnici, kao sto su dijabeticari. njihova zdravstvena nega najvise kosta jedan sistem zdravstvenog osiguranja, a u isto vreme, ti ljudi su 'nevidljivi' zato sto ili ih je jeko malo, ili se efikasne ali skupe tehnike lecenja mogu zameniti 'podjednako dobrim' prevazidjenim tehnikama koje se u svetu 20 godina ne primenjuju. i ljudi onda tiho bukvalno umiru u zemlji gde dinamicni duo: svetlana vukajlovic / tomica milosavljevic (veciti direktor fonda i veciti ministar) dobijaju nagrade na skupovima i objasnjavajuu kako su uspeli da ustede toliko para. pitajte ove ljude kako. ljude koje umiru od >izlecivih< bolesti!

Ogroman broj lekara u zemljama Zapadne Evrope spreman je da odgovori na organizovane, jasno formulisane, definisane i dokumentovane pozive za pomoc u ovoj problematici. Cudi me da se srpski kolege skanjeraju da stupe u kontakt sa organizacijama koje se bave ovim problemima. Moje je licno iskustvo da ce svaki kolega kojem se obrate svakako pozitivno reagovati, ako ne delom onda savetom. Licno sam doveo preko 20 kolega iz svoje struke u Srbiju, svi su pomogli na ovaj ili onaj nacin. Dopis citaoca koji komentarise nedovoljnu upotrebu interneta je ispravan: prilazem sajt koji vode lekari koji se bave retkim bolestima (ima ih malo i oni su elita na ovom polju) gde mogu da se nadju najnovije informacije o svim aspektima ovih problema. Siguran sam da bi se preko njih mogli organizovati simpozijumi a kasnije i finansiranje novcem iz EU kako bi se olaksao polozaj ovih bolesnika. Savet: organizovati se u radnu grupu, prijaviti sa kao Aktiv SLD (procedura je jednostavna) i ostvariti saradnju sa kolegama iste struke, a novcana sredstva traziti od evropskih organizacija za pomoc ovim pacijentima, od evropskih drustava za pomoc ljudima sa specijalnim potrebama i td. Linkovi: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim kao i : http://www.orpha-net.ch/a_propos_de_orphanet.htm

Broj retkih bolesti u Srbiji je proporcionalno izracunat u odnosu da procenu broja u EU koji iznosi 6-8% stanovnistva. Jako se lako izracunava, samo pogledajte www.eurordis.org

S obzirom da postoji 6000-8000 razlicitih retkih bolesti razumljivo je zasto se tesko dolazi do validne statistike.

Inicijativa "Retkost (ne) znači posebnost" potice iz Nacionalne Asocijacije Studenata Farmacije - Srbija (NAPSer). Vise o celoj prici na www.napser.org

Prvo što našem zdravstvu treba je veći broj sposobnih lekara opšte prakse koji bi znali da usmere pacijenta na dalju dijagnostiku. Na našu nesreću, kada i sposoban lekar dnevno mora da pregleda 50 pacijenata jasno je da od ovoga nema ništa.