Šta je Batenova bolest (NCL)?

Ja sam pre 20 godina ovaj poremećaj dijagnostički vodio pod nazivom leukodistrofija. Na žalost i moj pacijent je preminuo. To su teške i još uvek neizlečive bolesti, koje pored odnosa sa pacijentom predstavljaju stres za porodicu ali i za lekara. U ovom delu retke bolesti se ne razlikuju bitno od onog što danas prolazim sa roditeljima dece obolele od autizma kao jednog od dosta čestih poremećaja vezanih za funkcionisanje centralnog nervnog sistema. Zalažem se da se fokus pomeri sa bolesnog deteta na porodicu deteta sa teško obolelom decom.

Stašno je ovo što nam se dešava ,da niko nema sluha za bolesnog ,litala sam o tome i o povigu našeg reprezentativca Darka Milačića i nek mu Bog da svu sreću ovog sveta ,da deca ozdrave ,kad će lek kod nas ko to zna.

i? nema komentara na ovu vest?

Dragi svi! Podijelite! Battenova bolest ne čeka, djelujmo zajedno!
U Mjesecu Ljubavi Pomozimo Sari da pomogne drugima!
Pokrenimo Udrugu za Battenovu bolest Hrvatska!
Sara Bajlo uz podršku Udruga Stari Papir Za Novi Osmijeh pokreće projekt osvještavanja javnosti i roditelja djece oboljele od Battenove bolesti!
Sakupljaju se sredstva za tisak i distribuciju priručnika i letaka s relevantnim informacijama o Battenovoj bolesti na Hrvatskom jeziku.
Na priloženoj poveznici možete donirati sredstva za pokretanje projekta.
Ukoliko Vam je komplicirano donirati preko generosity, možete donirati i putem našeg žiro računa s obaveznim opisom "donacija Batten"
ŽIRO RAČUN: HR6524020061100780563
IBAN HR6524020061100780563
Swift/bic:esbchr22

https://www.generosity.com/medical-fundraising/pokrenimo-udrugu-za-battenovu-bolest-hrvatska/x/15939775

i? nema komentara na ovu vest?

Ja sam pre 20 godina ovaj poremećaj dijagnostički vodio pod nazivom leukodistrofija. Na žalost i moj pacijent je preminuo. To su teške i još uvek neizlečive bolesti, koje pored odnosa sa pacijentom predstavljaju stres za porodicu ali i za lekara. U ovom delu retke bolesti se ne razlikuju bitno od onog što danas prolazim sa roditeljima dece obolele od autizma kao jednog od dosta čestih poremećaja vezanih za funkcionisanje centralnog nervnog sistema. Zalažem se da se fokus pomeri sa bolesnog deteta na porodicu deteta sa teško obolelom decom.

Stašno je ovo što nam se dešava ,da niko nema sluha za bolesnog ,litala sam o tome i o povigu našeg reprezentativca Darka Milačića i nek mu Bog da svu sreću ovog sveta ,da deca ozdrave ,kad će lek kod nas ko to zna.

Dragi svi! Podijelite! Battenova bolest ne čeka, djelujmo zajedno!
U Mjesecu Ljubavi Pomozimo Sari da pomogne drugima!
Pokrenimo Udrugu za Battenovu bolest Hrvatska!
Sara Bajlo uz podršku Udruga Stari Papir Za Novi Osmijeh pokreće projekt osvještavanja javnosti i roditelja djece oboljele od Battenove bolesti!
Sakupljaju se sredstva za tisak i distribuciju priručnika i letaka s relevantnim informacijama o Battenovoj bolesti na Hrvatskom jeziku.
Na priloženoj poveznici možete donirati sredstva za pokretanje projekta.
Ukoliko Vam je komplicirano donirati preko generosity, možete donirati i putem našeg žiro računa s obaveznim opisom "donacija Batten"
ŽIRO RAČUN: HR6524020061100780563
IBAN HR6524020061100780563
Swift/bic:esbchr22

https://www.generosity.com/medical-fundraising/pokrenimo-udrugu-za-battenovu-bolest-hrvatska/x/15939775