24.01.2025.
18:17
Predsednica NORBS-a i Matijina mama u Jagodini: Danas SMA nije smrtna presuda; Oslonili smo se na Srbiju
Na skupu u Jagodini, koji je organizovao Aleksandar Vučić, kako bi predstavio novi pokret, prva je govorila Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije-NORBS.
"Teško je odvojiti lepotu naše zemlje od dobrote naših ljudi. Ali pre svega, ja sam majka dvoje dece. Moj mlađi sin Matija je odličan učenik trećeg razreda osnovne škole, a razloga je više što sam ovde. Zbog istine, jer istina oslobađa, a tu sam i zbog moje priče. Pre samo nekoliko godina stajala sam pred zidom straha, tuge... Suočena s činjenicom da će moj sin umreti jer leka za njegovu dijagnozu nije bilo. U jednom trenutku se pojavio lek, ali je bio toliko skup, da je bio rezervisan samo za najbogatije ljude u najbogatijim zemljama. Taj crni zid je delovao nepremostiv. Nije se ni pričalo ni pisalo tada o tom leku," navela je ona.
Ipak, 2017. godine odlučuje da se obrati ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru, kada kreću pregovori sa proizvođačima leka.
"Počelo je niotkuda, a danas živimo u državi u kojoj je sve moguće. Jedna smo od retkih zemalja koja leči pacijente sa sve tri terapije u trošku države za SMA (spinalna mišićna atrofija). Danas nije SMA nije smrtna presuda. Završavam sa srećnim krajem, moj sin Matija ide u školu, srećno je dete. Mi smo danas srećna porodica, jer smo kao grana mogli da se oslonimo na čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija," završila je Jovović i dočekana sa gromoglasnim aplauzom.
3 Komentari
Možda vas zanima
Raspoređuju rakete: Spremaju se za okršaj?
Japan planira da na svom ostrvu Kjušu rasporedi rakete dugog dometa koje imaju domet od oko 1.000 kilometara, odnosno koje mogu da pogode ciljeve u Severnoj Koreji i priobalnim područjima Kine, preneo je danas "Gardijan".
19:29
17.3.2025.
1 d
Orban spreman na drastičan potez
Kontrole cena hrane koje je pokrenuo mađarski premijer Viktor Orban stupile su na snagu u toj zemlji nakon što je inflacija dostigla najviši nivo među svim članicama Evropske unije, javlja Rojters.
22:46
17.3.2025.
1 d
Napadnut Miloš Pavlović u Pionirskom parku VIDEO
U Pionirskom parku je napadnut Miloš Pavlović, student koji govori u ime studenata koji žele da studiraju.
12:59
18.3.2025.
18 h
Rat – dan 1.118: Ukrajinci imaju novo oružje; Otkriven Trampov plan za mir?; Rusi napreduju
Rat u Ukrajini – 1.118. dan. Danas je uspešno testiran ukrajinski dron s dometom od 3.000 kilometara, izjavio je predsednik Volodimir Zelenski.
23:48
17.3.2025.
1 d
Borbe u tunelima: Spremni su za rat VIDEO
U nastojanju da poboljšaju spremnost na vojnu pretnju Severne Koreje južnokorejske i američke trupe izvele su danas zajedničke vojne vežbe simulirajući borbu u severnokorejskim tunelima, saopštila je južnokorejska vojska.
8:02
17.3.2025.
1 d
Komentari 3
Pogledaj komentare Pošalji komentar