Politika 3

24.01.2025.

18:17

Predsednica NORBS-a i Matijina mama u Jagodini: Danas SMA nije smrtna presuda; Oslonili smo se na Srbiju

Na skupu u Jagodini, koji je organizovao Aleksandar Vučić, kako bi predstavio novi pokret, prva je govorila Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije-NORBS.

Izvor: Alo.rs

Predsednica NORBS-a i Matijina mama u Jagodini: Danas SMA nije smrtna presuda; Oslonili smo se na Srbiju
Printscreen

Podeli:

"Teško je odvojiti lepotu naše zemlje od dobrote naših ljudi. Ali pre svega, ja sam majka dvoje dece. Moj mlađi sin Matija je odličan učenik trećeg razreda osnovne škole, a razloga je više što sam ovde. Zbog istine, jer istina oslobađa, a tu sam i zbog moje priče. Pre samo nekoliko godina stajala sam pred zidom straha, tuge... Suočena s činjenicom da će moj sin umreti jer leka za njegovu dijagnozu nije bilo. U jednom trenutku se pojavio lek, ali je bio toliko skup, da je bio rezervisan samo za najbogatije ljude u najbogatijim zemljama. Taj crni zid je delovao nepremostiv. Nije se ni pričalo ni pisalo tada o tom leku," navela je ona.

Ipak, 2017. godine odlučuje da se obrati ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru, kada kreću pregovori sa proizvođačima leka. 

"Počelo je niotkuda, a danas živimo u državi u kojoj je sve moguće. Jedna smo od retkih zemalja koja leči pacijente sa sve tri terapije u trošku države za SMA (spinalna mišićna atrofija). Danas nije SMA nije smrtna presuda. Završavam sa srećnim krajem, moj sin Matija ide u školu, srećno je dete. Mi smo danas srećna porodica, jer smo kao grana mogli da se oslonimo na čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija," završila je Jovović i dočekana sa gromoglasnim aplauzom. 

3 Komentari

Možda vas zanima

Odustali su

Zemlja BRIKS-a odbila Ruse

Indija je odbila ruski predlog za kupovinu tečnog prirodnog gasa (TPG) koji se nalazi pod američkim sankcijama, uprkos rastućim problemima sa snabdevanjem energentima zbog eskalacije sukoba na Bliskom istoku.

14:24

12.5.2026.

1 d

Podeli: