Obeležena Nedelja cistične fibroze

moj brat je umro a nije imao ni deset godina..njegova plucna funkcija se toliko smanjila da se prskticno ugusio u slajmu....bio je to jako tezak zivot za jedno dete....sa stalnim upalama pluca..sa malnutricijom..sa stalnim kasljem koji me je budio nocima takav da se i sada stresem kada cujem slican kasalj....verujem da su sada terapijske mogucnosti ipak malo bolje..pa se samim tim produzava zivotni vek..a i kvalitet zivota....u mom blizem okruzenju postojalo je pet osoba obolelih od CF...dve su umrle..tri su zive i imaju 37,15 i 20 god...neki zive u inostransrvu i imaju negu kakvu je moj brat samo mogao da sanja...doduse govorim s ove vremenske distance..ako nista drugo da je imao negu kakvu imaju danas u inostranstvu..i medikamentoznu i fizikalnu terapiju..bar bi vise vremena provela s njim..sve u svemu...podrzavam svaku vrstu borbe da se o ovoj bolesti sazna sto vise..da se istraze nove terapijske mogucnosti za vec obolele..i da se uvede skrining genskih mutacija buducih roditelja,barem onih mutacija.koje su najcesce na nasem podneblju....samo oni koji su imali nesrecu da se sa CF sretnu znaju kolika je to patnja za celu porodicu...

Znam dečka koji je pre mesec dana preminuo od ove bolesti.. imao je 20... nek mu je laka zemlja :(

Ovu bolest je moguce dobiti i u starijim godinama. Moj otac se razboleo u 60. godini. Poziveo je sa njom 8 godina. Poslednje dve godine mu je toliko bila smanjena plucna funkcija da je zivot okoncao u zaista strasnim mukama. Nista ga nije bolelo naprosto se gusio i tako skoncao. Veliki je problem sto u nasoj zemlji pojedini lekari vrlo tesko prepiznaju tu bolest i sto imaju ogranicene mogucnosti za olaksavanje posledica bolesti pacijenata koji su u terminalnoj fazi. Mog oca su tako pogresno lecili lekari u KCS u Beogradu da je usled pogresne upotrebe lekova dobio i neke druge bolesti npr.ostecenje jednjaka i sl. No, lekari,ko lekari...uvek je nego drugi kriv. Ovde se jos uvek uce na pacijentima sa ovom bolesti.

Ovu bolest je moguce dobiti i u starijim godinama. Moj otac se razboleo u 60. godini. Poziveo je sa njom 8 godina. Poslednje dve godine mu je toliko bila smanjena plucna funkcija da je zivot okoncao u zaista strasnim mukama. Nista ga nije bolelo naprosto se gusio i tako skoncao. Veliki je problem sto u nasoj zemlji pojedini lekari vrlo tesko prepiznaju tu bolest i sto imaju ogranicene mogucnosti za olaksavanje posledica bolesti pacijenata koji su u terminalnoj fazi. Mog oca su tako pogresno lecili lekari u KCS u Beogradu da je usled pogresne upotrebe lekova dobio i neke druge bolesti npr.ostecenje jednjaka i sl. No, lekari,ko lekari...uvek je nego drugi kriv. Ovde se jos uvek uce na pacijentima sa ovom bolesti.

Znam dečka koji je pre mesec dana preminuo od ove bolesti.. imao je 20... nek mu je laka zemlja :(

moj brat je umro a nije imao ni deset godina..njegova plucna funkcija se toliko smanjila da se prskticno ugusio u slajmu....bio je to jako tezak zivot za jedno dete....sa stalnim upalama pluca..sa malnutricijom..sa stalnim kasljem koji me je budio nocima takav da se i sada stresem kada cujem slican kasalj....verujem da su sada terapijske mogucnosti ipak malo bolje..pa se samim tim produzava zivotni vek..a i kvalitet zivota....u mom blizem okruzenju postojalo je pet osoba obolelih od CF...dve su umrle..tri su zive i imaju 37,15 i 20 god...neki zive u inostransrvu i imaju negu kakvu je moj brat samo mogao da sanja...doduse govorim s ove vremenske distance..ako nista drugo da je imao negu kakvu imaju danas u inostranstvu..i medikamentoznu i fizikalnu terapiju..bar bi vise vremena provela s njim..sve u svemu...podrzavam svaku vrstu borbe da se o ovoj bolesti sazna sto vise..da se istraze nove terapijske mogucnosti za vec obolele..i da se uvede skrining genskih mutacija buducih roditelja,barem onih mutacija.koje su najcesce na nasem podneblju....samo oni koji su imali nesrecu da se sa CF sretnu znaju kolika je to patnja za celu porodicu...