Porodica Gajić protiv Laforine bolesti: "Da nijedan tinejdžer više ne zaplače"

"Prema nekim procenama, u svetu ima oko 200 dece obolele od Lafora bolesti.

Prema podacima porodice Gajić u Srbiji i Crnoj Gori 17 pacijenata, Hrvatskoj dva, Sloveniji jedan i dve devojčice u Bosni i Hercegovni."

11% svih svetskih bolesnika nalazi se na teritoriji bivše SFRJ????

Svaka čast za upornost roditelja!!!

ja razumem roditelje koji traže utehu, spas, smisao i snagu, ali realno - ljudi - ko može da veruje u boga posle ovakvih stvari? mislim na onog hrišćanskog koji je, kažu, milosrdan i koji je, kažu, Ljubav. 
Šta, omogućio je ovim roditeljima da žive od ljubavi? I njihovoj deci da vide koliko ih roditelji vole? 
E, svaka mu čast!
(buka i bes, 08. maj 2019 17:56)

Saznaj sta je Bog. Onda ga mrzi, voli, psuj, kuni, ljubi - sta god mislis da treba da uradis, ti uradi.
Ali prvo saznaj STA je Bog. Ja nisam dosad saznao, ali se nadam. I nadam se ozdravljenju ove devojke, koja je malo starija od moje cerke.

ja razumem roditelje koji traže utehu, spas, smisao i snagu, ali realno - ljudi - ko može da veruje u boga posle ovakvih stvari? mislim na onog hrišćanskog koji je, kažu, milosrdan i koji je, kažu, Ljubav.
Šta, omogućio je ovim roditeljima da žive od ljubavi? I njihovoj deci da vide koliko ih roditelji vole?
E, svaka mu čast!

Jao, sto zivot moze biti surov. Surov, surov, surov. Draga devojko, dragi ljudi, ne znam kojim recima da vam dam podrsku, ne znam kojim recima da izrazim tugu. Okrutan je ovaj zivot. Vi ste heroji. Poljubite tu devojku od mene. Drzite se. Kako bi bilo divno da stigne lek. O kako bi bilo divno

Kako je tužno gledati pored svega jos i intelektualno propadanje deteta koje je bilo zdravo i moglo sve! Nadam se da ce bar Milana docekati lek. Neverovatna je snaga tih roditelja, za divljenje! Zasluzuju sreću u vidu ozdravljenja bar njihove druge ćerke. Nadam se za njih sve da ce im se to i ostvariti!

Da li je ovo moguće... Oba deteta...Strašno je i jedno bolesno. Baš sam se potresla... Zdrav čovek ima milion želja, bolestan samo jednu.

Koja: oko 200 registrovane dece sa tacnom dijagnozom. Ima ih mnogo vise neregistrovanih ili sa pogresnom dijagnozom, pogotovo u indiji i africkim drzavama. A i zivotni vek obolelih u tim drzavama je mnogo kraci od 2 godine, jer obicno umru u status epilepticus. Malo je naivno predstavljati ovu kompaniju iz dalasa kao nekog "dobrotvora", jer zaradice oni masne pare i na 200-300 pacijenata. Americke kompanije poznate su po astronomskim cenama lekova za retke bolesti jer upravo racunaju da ce oboleli skupljati novce kroz dobrotvorne organizacije. To je nesto uobicajeno u americi i ova ce kompanija pratiti poslovni model ostalih.

ja razumem roditelje koji traže utehu, spas, smisao i snagu, ali realno - ljudi - ko može da veruje u boga posle ovakvih stvari? mislim na onog hrišćanskog koji je, kažu, milosrdan i koji je, kažu, Ljubav.
Šta, omogućio je ovim roditeljima da žive od ljubavi? I njihovoj deci da vide koliko ih roditelji vole?
E, svaka mu čast!

ja razumem roditelje koji traže utehu, spas, smisao i snagu, ali realno - ljudi - ko može da veruje u boga posle ovakvih stvari? mislim na onog hrišćanskog koji je, kažu, milosrdan i koji je, kažu, Ljubav. 
Šta, omogućio je ovim roditeljima da žive od ljubavi? I njihovoj deci da vide koliko ih roditelji vole? 
E, svaka mu čast!
(buka i bes, 08. maj 2019 17:56)

Saznaj sta je Bog. Onda ga mrzi, voli, psuj, kuni, ljubi - sta god mislis da treba da uradis, ti uradi.
Ali prvo saznaj STA je Bog. Ja nisam dosad saznao, ali se nadam. I nadam se ozdravljenju ove devojke, koja je malo starija od moje cerke.

Svaka čast za upornost roditelja!!!

"Prema nekim procenama, u svetu ima oko 200 dece obolele od Lafora bolesti.

Prema podacima porodice Gajić u Srbiji i Crnoj Gori 17 pacijenata, Hrvatskoj dva, Sloveniji jedan i dve devojčice u Bosni i Hercegovni."

11% svih svetskih bolesnika nalazi se na teritoriji bivše SFRJ????

Jao, sto zivot moze biti surov. Surov, surov, surov. Draga devojko, dragi ljudi, ne znam kojim recima da vam dam podrsku, ne znam kojim recima da izrazim tugu. Okrutan je ovaj zivot. Vi ste heroji. Poljubite tu devojku od mene. Drzite se. Kako bi bilo divno da stigne lek. O kako bi bilo divno

Kako je tužno gledati pored svega jos i intelektualno propadanje deteta koje je bilo zdravo i moglo sve! Nadam se da ce bar Milana docekati lek. Neverovatna je snaga tih roditelja, za divljenje! Zasluzuju sreću u vidu ozdravljenja bar njihove druge ćerke. Nadam se za njih sve da ce im se to i ostvariti!

Da li je ovo moguće... Oba deteta...Strašno je i jedno bolesno. Baš sam se potresla... Zdrav čovek ima milion želja, bolestan samo jednu.

Koja: oko 200 registrovane dece sa tacnom dijagnozom. Ima ih mnogo vise neregistrovanih ili sa pogresnom dijagnozom, pogotovo u indiji i africkim drzavama. A i zivotni vek obolelih u tim drzavama je mnogo kraci od 2 godine, jer obicno umru u status epilepticus. Malo je naivno predstavljati ovu kompaniju iz dalasa kao nekog "dobrotvora", jer zaradice oni masne pare i na 200-300 pacijenata. Americke kompanije poznate su po astronomskim cenama lekova za retke bolesti jer upravo racunaju da ce oboleli skupljati novce kroz dobrotvorne organizacije. To je nesto uobicajeno u americi i ova ce kompanija pratiti poslovni model ostalih.