Ljubičasto za retke bolesti: Beograd obeležava Svetski dan hereditarnog angioedema

Danas, 16. maja, obeležava se Svetski dan hereditarnog angioedema (HAE), retke bolesti koja izaziva čestu pojavu teških otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela, pa i unutrašnje organe, a nastaju zbog urođenog nedostatka jednog proteina u krvi – C1 inhibitora. Bez pravovremene dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.

Izvor: B92
Podeli
Foto: Branko Starčević
Foto: Branko Starčević

S obzirom na to da pacijenti koji boluju od ove bolesti godinama zbog svojih simptoma godinama ostaju neprepoznati i neadekvatno se leče od alergije, astme, upale slepog creva i sličnog, udruženja širom sveta obeležavaju 16. maj kako bi se podigla svest o ovom oboljenju u javnosti, kako opštoj, tako i stručnoj.

Tim povodom će 16. maja Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, most Gazela, Brankov most i Novi železnički most biti osvetljeni ljubičastim svetlom.

Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji su evidentirana 92 pacijenta, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze.

Od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE postali su prvi put dostupni i pacijentima u Srbiji.

Šefica Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš dr Dušanka Marković i članica Komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma RFZO ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja - odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju.

Zbog toga je, rekla je dr Marković, sledeći korak u lečenju HAE decentralizacija primene lekova kako bi svaki pacijent što pre imao dostupnu terapiju.

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, Twitter nalogu i uključite se u našu Viber zajednicu.

strana 1 od 59 idi na stranu