Ispovest majke autističnog deteta: "Svaki dan je borba, nismo ni broj u Srbiji"

Na Evropski dan osoba s autizmom ljudi koji žive sa ovim stanjem, njihovi voljeni trude se da podignu svest javnosti o tome kako autizam utiče na živote ljudi. Iako tačan broj osoba sa autizmom u Srbiji nije poznat, zvanične institucije pominju broj od 2.500 ljudi, zasnovanu na različitim spiskovima.

Izvor: B92
Podeli
Foto: Privatna arhiva
Foto: Privatna arhiva

Piše: Sanja Ćulibrk

Udruženja roditelja dece sa autizmom pominju broj od 70.000 ljudi, oslanjajući se takođe na svetsku statistiku. Sara Popčetović, majka autističnog deteta, za B92 tvrdi da se u Srbiji ne zna tačan broj, jer smo jedina zemlja na svetu koja nema ni statistiku, a kamoli registar.

“Nismo ni broj u Srbiji. Masovno nam roditelji sa decom odlaze iz Srbije jer je svuda u svetu to sređeno. Ne priča se o autizmu i samim tim se i ne zna. Mora da se radi edukacija, ali to kod nas ide teško. Od pogleda na ulici pa do socijalizacije u društvu”, poručuje ona.

Simptomi autizma javljaju se u prve tri godine života. Međutim, iskustvo roditelja dece sa autizmom govori da postavljanje dijagnoze predugo traje. Deca najčešće dobijaju dijagnozu tek oko šeste ili sedme godine, tik pred upis u školu.

“Vi već u tom vremenskom intervalu šetanja znate da je nešto vašem detetu, očajni ste i bespomoćni i kada dobijete dijagnozu, razmišljate samo o tome šta sada i da li je moglo nešto ranije da se uradi. Roditelj mora da bude spreman na sve! Treba vam vreme da naučite kako da živite sa autizmom. Bila sam očajna, ne mogu da lažem, mislila sam da je to kraj sveta, ali posle nekog crnila, ružnih misli, beznađa, shvatiš da on ima samo tebe i da on bez tebe ne može ništa”, objasnila je Popčetovićeva, te dodala:

“Tada prihvatiš da si proširena ruka autizma i da to nije najgora stvar na svetu”.

Prvi znaci autizma kod njenog sina Đorđa bili su gubitak govora, nezainteresovanost za igru i zatvaranje u sebe, priseća se Sara.

Ona je samohrana majka Đorđa, koji ima 12 godina. Sara nema brata, sestru, oca, majku.

“Šta će biti kada mene više ne bude bilo? Ova bolest mi je bila jak šamar. Moramo o tome da mislimo i pričamo. Osobe sa autizmom nisu ni u registru, kažu da nije bilo para za to. Mi smo nevidljivi. Da bi država nešto obezbedila, morate biti u registru. Mi nemamo broj i niko se ne bavi nama“, kaže Sara.

Ta borba za registar, ističe, traje već nekoliko godina.

Život samohrane majke u Srbiji je težak, priznaje Sara, te dodaje da ne zna ni sama kako bi ga preciznije opisala osim kao “neprestanu borbu konstantnog straha” da se njoj nešto ne desi.

Dok je imala novca, plaćala je 68.000 dinara defektologa pet puta nedeljno po sat vremena i tu se vidi napredak kada se sa njima radi svakodnevno. Kad nema para, dodaje, sve stane.

Đorđe ide u specijalnu školu Dušan Dugalić, u kojoj provodi do pet sati dnevno.

“Ono što je želja svakog roditelja jeste da mu je dete srećno i nasmejano. E, takav se moj Đorđe vraća iz škole . Kompletan kolektiv je uključen u razvoj svakog deteta koje pohađa njihovu školu, svi su posvećeni njima, tako da imam samo reči hvale, ali isto tako bih volela da se malo više pruži podrške tim školama i prosvetnim radnicima istih“, poručila je ona.

strana 1 od 15 idi na stranu