"Moja bolest napreduje, jedini lek koji imam je zagrljaj mog deteta"

"Ministarstvo gleda kako i na koji način da saradnju i finansijska sredstva poboljša da pomogne članovima iz godine u godinu. Već ove godine promenom sistema u finansiranju vaš savez je na dobitku", rekao je Đorđević na konferenciji.

Kako je naveo, manifestacije poput današnje "daju vetar u leđa" za više akcija i podizanje svesti o položaju obolelih od multiple skleroze i dodao da će Ministarstvo, koje je partner Društva, nastaviti da ih podržava.

Predsednica Društva Jasmina Brajković ukazala je na probleme sa kojima se suočavaju oboleli i istakla da je položaj obolelih od multiple skleroze, u pogledu terapije, rehabilitacije i dijagnostike na niskom nivou u odnosu na status obolelih iz zemalja u okruženju.

"Zato smo i pokrenuli kampanju 'Uđi u Moj Svet' kako bi celokupna javnost bila u prilici da se upozna sa kojim se svakodnevnim problemima suočavamo. Takođe, želimo da skrenemo pažnju nadležnih institucija na probleme obolelih kako bismo zajednički definisali prioritete i podigli kvalitet zdravstvene i socijalne zaštite obolelih na jedan pristojan nivo dostojan čoveka koji pati od tako teške bolesti", istakla je Brajkovićeva.

Jelena Drulović, neurolog Instituta za neurologiju KC Srbije, kaže da bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom životnom dobu.

"U svetu od MS boluje više od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano više od 7.000 obolelih. Danas se u Srbiji primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, leči nešto više od 900 bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povećava", ukazala je Drulovićeva.

Tamara Kamenica, koja je obolela od multiple skleroze, ispričala je da je bila potpuno zdrava, puna života, željna rada, napredovanja, kao i da je planirala porodicu, kada je bolest nastupila.

"Bez ikakvog nagoveštaja, pojavili su mi se prvi simptomi, samo je desna noga prestala da me sluša. Postavljena mi je dijagnoza MS u 26. godini i od tada kreće moja borba sa ovom opakom i nepredvidivom bolešću. Uključili su me u interferonsku terapiju, ali sam nakon četiri godine, na sopstvenu odgovornost, prestala sa terapijom da bih ostala u drugom stanju", rekla je Kamenica.

Dodaje da je i uspela da postane majka u 37. kada je dobila zdravu devojčicu, ali da je tada izgubila pravo na lek koji je uzimala.

"U svetu postoje lekovi druge generacije koji bi mi sad vrlo pomogli jer moja bolest napreduje, ali oni u Srbiji nažalost za sada nisu dostupni. Jedini lek koji imam je zagrljaj moga deteta", ističe Kamenica.

Kako je plivanje najbolji vid rehabilitacije koje blagotvorno deluje na neuromišićni sistem obolelih, na bazenu Tašmajdan organizovana je i štafeta u plivanju, na kojoj su učestvovali srpski plivač i državni reprezentativac Velimir Stjepanović, doktor Boris Ukropina iz KC Srbije, glumac Petar Benčina i oboleli od MS Dragan Birač.