Nedelja primarne imunodeficijencije

Obeležavanjem druge godišnjice od pokretanja kampanje, Svetska nedelja primarne imunodeficijencije ili urođenih oštećenja imunog sistema, u nedelji od 22 do 29. aprila, podseća koliko je važno da se u javnosti poveća svest o tome da mnogim osobama sa ovim nedostatkom, u velikom broju zemalja, još uvek nije dostupno adekvatno lečenje.

Primarne imunodeficijencije tj. urođena oštećenja imunog sistema su genetski poremećaji i najveći broj je nasledan. Zbog ovog nedostatka, organizam je veoma često izložen velikim rizicima od infekcije - kože, uha, pluća, stomaka i drugih delova tela i unutrašnjih organa. Česte, ponovljene teške infekcije, upale uha, sinusa, stomaka, pogrešno smatramo običnim infekcijama. One, ustavri, mogu prikrivati ozbiljan nedostatak imuniteta. U praksi, mnogi lekari će ove ponovljene i učestale infekcije tretirati antibioticima. I mada će videti da su efekti jako slabi, propustiće priliku da sagledaju dublje uzroke ovih infekcija.

Posledice mogu da dovedu do oštećenja pojedinih organa, čak i do fatalnog ishoda. Za zdravstveni sistem to znači nepotrebne dodatne troškove, zbog učestalih hospitalizacija i produženog uzimanja simptomatskih terapija i medikamenata. Za decu to znači mnogo izostanaka iz škole, a za odrasle mnogo izostanaka sa posla.

Govoreći o sopstvenom iskustvu, Gabrijela kaže „Sa svoje 34 godine najzad sam uspela da dodjem do tačke u kojoj sam postala nezavisna u tretiranju sopstvene bolesti. Uz pomoć porodice i tima stručnjaka, mogu da živim slobodno, punim životom. Oslobođena sam dugihostajanja u bolnici, česte vezanosti za krevet, slobodna sam da radim, slobodna za kvalitetan život u svakom pogledu. Ova hronična bolest se može kontrolisati samo uz dobru dijagnozu i pravilan tretman, a sloboda koja se na taj način osvaja je dar koji bih volela da podarim svakome ko još uvek pati jer ne zna od čega je bolestan“.

Svest je u tom smislu najvažnije dostignuće, a Svetska nedelja primarne imunodeficijencije je divna prilika za dostizanje našeg cilja-da upoznamo medicinsku i društvenu zajednicu u celini o primarnim/urođenim oštećenjima imunog sistema. „Svest će unaprediti dijagnostikovanje i dostupnost pravilnog i kvalitetnog lečenja deci i odraslima čije su dijagnoze do nedavno delovale veoma obeshrabrujuće“, naglašava prof. Ricardo Sorensen, jedan od osnivača Svetske nedelja primarne imunodeficijencije.