Ima li lekova za retke bolesti?

Na skupu je najavljeno formiranje Centra za retke bolesti, posebne komisije koja bi se bavila prepoznavanjem, registrovanjem i lečenjem retkih bolesti, kao i pomoć Ministarstva zdravlja nevladinom sektoru da bi takve bolesti u praksi bile pravovremeno tretirane.

Govoreći o jednom od problema kojem na institucionalnom nivou Srbija mora da pristupi integralno, a celo društvo da svoj doprinos, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Elizabeta Paunović naglasila je neophodnost koordinirane akcije kroz rad Republičke stručne komisije.

"Nemamo formiran registar retkih bolesti kojih u Srbiji ima oko 1.000, za neke ne postoje lekovi, neki su jako skupi.... Na evropskom nivou šest do osam odsto populacije boluje od retkih bolesti i otprilike taj procenat važi i za našu zemlju", istakla je Paunović na okruglom stolu koji je organozovalo resorno Ministarstvo.

Zbog "pozitivnog pritiska" i ostvarenja planova za poboljšanje uslova života retkih, ali jednakih u društvu, Ministarstvo će u narednom periodu, dodala je Paunović, pomagati i nevladin sektor da bi u praksi retke bolesti bile pravovremeno i na pravi način tretirane.

"Praksa nam govori da nekim pacijentima tokom čitavog života lekari ne uspostave dijagnozu, niti prepoznaju određen metabolički poremećaj. U toku je rad na izmenama i dopunama zakona o zdravstvenoj zaštiti i osiguranju, kao i formiranju Centra za retke bolesti koji bi radio u skladu sa Akcionim planom", najavila je Paunović planove od 2012. godine.

Pomoćnik ministra zdravlja Zorica Pavlović istakla je važnost zakonske regulative kada se govori o ovom problemu našeg društva, ali i čitavog sveta i, naravno, finansijskog momenta.

"Načinili smo korak napred u odnosu na prethodni period. Nije Srbija jedina zemlja koja se 'uplašila' nemogućnosti i nespremnosti zdravstvenog sistema da se uhvati u 'koštac' sa problemom'', rekla je Pavlović i naglasila da će se posebna komisija baviti prepoznavanjem, registrovanjem, lečenjem retkih bolesti, uz korišćenje svih društvenih kapaciteta".

Ona je najavila i posebne donacije dobronamernih ljudi i institucija. Kako je najavljeno, Centar za retke bolesti biće formiran pri Institutu za majku i dete, a u planu je i izrada nacionalne Strategije u ovoj oblasti, jer se, slažu se učesnici panela, odgovornost države prema civilnim potrebama ogleda baš u pomoći malobrojnim grupama.

Rukovodilac grupe u Sektoru za brigu o porodici i socijalnoj zaštiti pri Ministarstvu rada i socijalne politike Jasmina Ivanović navela je da je skoro usvojeni Zakon o socijalnoj zaštiti "sistemski krovni zakon", jako važan za funkcionisanje društva i razvijanje strateških planova, dok je gost iz Irske Brajan O'Mahoni podsetio da o državama treba suditi na osnovu načina na koji se ophode prema starima i bolesnima.

"Širok je spektar pitanja, odnosno problema sa kojima se susrećemo i moramo ih hitno rešiti. Nije sramota siromaštvo društva, sramota je ne znati da se organizujemo i napravimo raspodelu uloga na primarnom, sekundarnom i tercijalnom nivou zdravstvene zaštite", poručio je Svetozar Damjanović sa Klinike za endokrinologiju, dijabetes i bolesti metabolizma KCS.

Okruglom stolu prisustvovali su i predstavnici Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), udruženja "Život", Udruženja hemofiličara i roditelji bolesne dece, istakavši teškoće tipa nedostupnosti dijagnoze, nedostatka informacija, stručnog znanja, kvalitetne zdravstvene zaštite, finansijskih problema...i činjenice da u Srbiji nije realizovana nijedna studija o retkim bolestima.