Od sada na jednom mestu dostupni podaci o oko 4.500 retkih bolesti VIDEO

Ova baza će umnogome da olakša roditeljima dece sa ovim zdravstvenim problemima. Baza retkih bolesti je regionalni projekat u koji su uključene sve zemlje okruženja, dakle, naša zemlja Hrvatska, Crna Gora, Republika Srpska i Makedonija.

"Ona predstavlja jedinstven projekat po tome što je namenjena pružanju široke podrške pacijentima i lekarima koji se o njima staraju. Baza ima dva dela. Prvi je elektronski katalog retkih bolesti, mi trenutno u bazi imamo prevedenih skoro 4.500 retkih bolesti. To su medicinske informacije koje se mogu pretraživati uz pomoć pretraživača u samoj bazi i one su dostupne, kako lekarima tako i pacijentima na njihovom jeziku", kaže za TV Prva Ivana Golubović iz Udruženja za borbu retkih bolesti kod dece "Život" .

Na drugi deo baze su ponosni i to je zapravo portal na kom su forumi namenjeni pacijentima, ali i lekarima, na kojima mogu da postavljaju pitanja, traže savete, dele iskustvo...

Registar, za razliku od baze, predstavlja popis osoba koje boluju od retkih bolesti u našoj zemlji.

"Važna je baza retkih bolesti i pristup takvoj vrsti informacija zato što se čak 30 odsto zdravstvenih radnika ne služi engleskim jezikom, a ta brojka je kod pacijenata čak 60 odsto, što znači da oni nemaju načina da se informišu kako o bolesti, tako o svom zdravstvenom stanju. Popis je važan, odnosno registar, da bi se znalo koliko obolelih ima u našoj zemlji, da bi se znalo kako da se planiraju sredstva za njihovo lečenje. Registar je nešto što mora da uradi država, ne može nikako nevladina organizacija."